Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Evaluering av overgangs- og livslang omsorgsprogram

25. februar 2026 oppdatert av: Laura Brunton, Western University, Canada

Evaluering av en modell for overgangs- og livslang omsorg for voksne med funksjonshemminger i barndommen

Befolkningen som tas hånd om i Transitional and Lifelong Care (TLC)-klinikken er ungdom og voksne med funksjonshemming i barndommen, hvorav det store flertallet er voksne med hjernebaserte, nevroutviklingslidelser som cerebral parese, ryggmargsbrokk og utviklingshemming. TLC-programmet ble opprettet for å adressere helseulikhetene som lenge har eksistert for denne befolkningen på grunn av hullene i omsorgen de opplever når de går over fra pediatriske helsetjenester til helsesektoren for voksne. TLC-programmet tilbyr koordinert og omfattende håndtering av samtidige psykiske, sosiale og fysiske helsetilstander for denne gruppen voksne med nevrodiverse tilstander. Den foreslåtte studien vil gi en sårt tiltrengt evaluering av TLC-modellen som en intervensjon for å gi overgangs- og livslang omsorg som reduserer barrierene som oppleves på grunn av den udefinerte klinikken - potensielt mer hensiktsmessig referert til som en "klippe" av en Freeman et al., (2015) - for disse personene. Med passende bevis på effektivitet, vil skalering av TLC-programmet til andre helseregioner i Ontario og mer bredt over hele Canada forbedre tilgangen til helsepersonell som er kunnskapsrike og kompetente i håndtering av fysiske og mentale helsetilstander for voksne med nevrodiverse tilstander samt tjenesteintegrasjon og koordinering mellom sosial- og helsesektoren. TLC-klinikken ble utviklet sammen med voksne med nevrodiverse tilstander og helsepersonell i 2014 og representerer en betydelig og bærekraftig endring i måten helsetjenester har blitt levert til denne befolkningen i Ontario Health West-regionen i løpet av de siste 7 årene. Mer enn 750 personer har fått tilgang til koordinert og omfattende behandling fra fysiatere, en sykepleier, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, registrert kostholdsekspert og rehabiliteringsterapeut i TLC-programmet siden det startet, og dokumenterer effektiviteten av denne behandlingen. makt til å omforme omsorg mottatt for voksne med nevrodiverse tilstander som oppstår i barndommen i Canada.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Intervensjon / Behandling

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

410

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

  • Navn: Laura K Brunton, PhD
  • Telefonnummer: 81501 15196612111
  • E-post: lbrunto3@uwo.ca

Studer Kontakt Backup

Studiesteder

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Voksen
  • Eldre voksen

Tar imot friske frivillige

N/A

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Deltakerne vil bli kategorisert i to kohorter: 1) pasienter i TLC-programmet, 2) kontroller. Deltakerdyader vil bli dannet som inkluderer den voksne pasienten (og en omsorgsperson, ektefelle eller støtteperson som kan være involvert i pasientens omsorg. TLC-dyader vil bli rekruttert fra den eksisterende kundebasen til programmet, og kontrolldyader vil bli rekruttert fra Kitchener/Waterloo/Cambridge-området i Ontario (og de omkringliggende landlige områdene).

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

Hver deltakerdyade vil bestå av én person, av enten kjønn og kjønn, som er over 21 år med en funksjonshemming i barndommen, og primæromsorgspersonen (basert på kontakttider) eller støtteperson, av enten kjønn og kjønn, involvert i deres omsorg. I tilfeller der pasientdeltakeren er uavhengig med omsorg, kan en ektefelle eller et familiemedlem fortsatt delta i omsorgsdelen av studien.

2. Pasientdeltakere vil kontinuerlig ha oppholdt seg i Ontario i årene 2015 til 2020 for å lette full datainnhenting fra det administrative datasettet.

3. Helsepersonell, uansett disiplin, som gir omsorg til voksne med tilstander som debuterer i barndommen i TLC-programmet.

Ekskluderingskriterier:

Pasientdeltakere vil ikke være kvalifisert hvis de er i en fase med forverring assosiert med en progressiv helsetilstand identifisert enten personlig eller av omsorgspersonen.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
TLC-pasient
Pasienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
Pasienter ved TLC-klinikken - får koordinert tverrfaglig og spesialisert behandling fra et team
Kontrollpasient
Voksne med CP/SB/DD som ikke er pasienter i TLC-programmet
TLC omsorgsperson
Omsorgsperson for pasienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
Pasienter ved TLC-klinikken - får koordinert tverrfaglig og spesialisert behandling fra et team
Kontroll omsorgsperson
Omsorgsperson for voksne med CP/SB/DD som ikke er pasienter i TLC-programmet
Helsepersonell
Helsepersonell som tar seg av pasienter i TLC-klinikken
Pasienter ved TLC-klinikken - får koordinert tverrfaglig og spesialisert behandling fra et team

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Pasienttilfredshet
Tidsramme: År 1
MPOC-A (Measure of Processes of Care - Adults) Hver domenepoengsum, fra 0,0 til 7,0, beregnes ved å beregne gjennomsnitt av vurderingene for elementene i det domenet, høyere poengsum representerer bedre resultater
År 1

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Økonomisk analyse
Tidsramme: År 2
Enhetskostnader for helsetjenester brukt
År 2
Helserelatert livskvalitet (generelt)
Tidsramme: År 1
EQ5D5L De fem nivåene i hver dimensjon er formulert som (1) 'ikke/ingen problemer', (2) 'lette problemer', (3) 'moderate problemer', (4) 'alvorlige problemer' og (5) 'ikke i stand til til' (mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter), 'ekstremt' (smerte/depresjon) eller 'ekstremt' (angst/depresjon). Det beskrivende systemet beskriver 3125 (=5⁵) potensielle helsetilstander.
År 1
Helserelatert livskvalitet (WHO)
Tidsramme: År 1
WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life - Brief) Laveste og høyest mulige skåre til henholdsvis null og 100. Høyere score representerer bedre resultater
År 1
Omsorgsbyrde
Tidsramme: År 1
BSFC (Burden Scale for Family Caregivers). Minste poengsum er 0, maksimal poengsum er 84, høyere poengsum representerer dårligere resultat (mer belastning).
År 1
Opplevd støtte fra helsepersonell
Tidsramme: År 1
MPOC-SP (Measure of Processes of Care - Service Providers). Hver domenepoengsum, fra 0,0 til 7,0, beregnes ved å beregne et gjennomsnitt av vurderingene for elementene i det domenet, høyere poengsum representerer bedre resultater
År 1

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Laura K Brunton, PhD, Western University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

3. januar 2024

Primær fullføring (Antatt)

31. desember 2026

Studiet fullført (Antatt)

1. desember 2027

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

25. april 2023

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

5. mai 2023

Først lagt ut (Faktiske)

8. mai 2023

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

27. februar 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

25. februar 2026

Sist bekreftet

1. februar 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

UBESLUTTE

IPD-planbeskrivelse

Avidentifiserte data vil være tilgjengelige for deling på forespørsel fra andre forskere når en analyseplan har blitt foreslått for teamet

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere