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Avaliação do Programa de Cuidados Transitórios e Vitalícios

25 de fevereiro de 2026 atualizado por: Laura Brunton, Western University, Canada

Avaliando um Modelo de Cuidado Transitório e Vitalício para Adultos com Deficiências com Início na Infância

A população atendida na clínica Transitional and Lifelong Care (TLC) é composta por jovens e adultos com deficiência desde a infância, dos quais a grande maioria são adultos com condições de neurodesenvolvimento baseadas no cérebro, como paralisia cerebral, espinha bífida e deficiência de desenvolvimento. O programa TLC foi criado para abordar as desigualdades de saúde que existem há muito tempo para essa população devido às lacunas no atendimento que experimentam quando fazem a transição dos serviços de saúde pediátricos para o setor de saúde para adultos. O programa TLC oferece gerenciamento coordenado e abrangente de condições de saúde mental, social e física concomitantes para este grupo de adultos com condições neurodiversas. O estudo proposto fornecerá uma avaliação muito necessária do modelo TLC como uma intervenção para fornecer cuidados transicionais e ao longo da vida que reduz as barreiras experimentadas devido ao caminho clínico indefinido - potencialmente mais apropriadamente referido como um "penhasco" por Freeman et al., (2015) - para esses indivíduos. Com evidências apropriadas de eficácia, a expansão do programa TLC para outras regiões da Ontario Health e mais amplamente em todo o Canadá melhoraria o acesso a provedores de saúde com conhecimento e competência no gerenciamento de condições de saúde física e mental para adultos com condições neurodiversas, bem como integração de serviços e coordenação entre os setores sociais e de saúde. A clínica TLC foi coprojetada com adultos com condições neurodiversas e profissionais de saúde em 2014 e representa uma mudança significativa e sustentável na forma como os cuidados de saúde têm sido prestados a essa população na região oeste da saúde de Ontário nos últimos 7 anos. Mais de 750 pessoas tiveram acesso a cuidados coordenados e abrangentes de fisiatras, enfermeiras, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, nutricionistas e terapeutas de reabilitação no programa TLC desde o início, documentando a eficácia desses cuidados. poder de reformular o cuidado recebido por adultos com condições neurodiversas que se iniciam na infância no Canadá.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Intervenção / Tratamento

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

410

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

  • Nome: Laura K Brunton, PhD
  • Número de telefone: 81501 15196612111
  • E-mail: lbrunto3@uwo.ca

Estude backup de contato

Locais de estudo

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

N/D

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Os participantes serão categorizados em duas coortes: 1) pacientes do programa TLC, 2) controles. Serão formadas díades participantes que incluam o paciente adulto (e um cuidador, cônjuge ou pessoa de apoio que possa estar envolvida no cuidado do paciente. Os díades TLC serão recrutados a partir da base de clientes existente do programa e os díades de controle serão recrutados na área de Kitchener/Waterloo/Cambridge em Ontário (e nas áreas rurais vizinhas).

Descrição

Critério de inclusão:

Cada díade participante será composta por uma pessoa, de ambos os sexos e gêneros, com mais de 21 anos de idade com deficiência com início na infância, e o cuidador principal (com base nas horas de contato) ou pessoa de apoio, de ambos os sexos e gêneros, envolvidos em seus cuidados. Nos casos em que o paciente participante é independente com cuidado, um cônjuge ou membro da família ainda pode participar da parte do cuidador do estudo.

2. Os pacientes participantes terão residido continuamente em Ontário durante os anos de 2015 a 2020 para facilitar a recuperação completa dos dados do conjunto de dados administrativos.

3. Prestadores de cuidados de saúde, de qualquer disciplina, que prestam cuidados a adultos com doenças com início na infância no programa TLC.

Critério de exclusão:

Os participantes pacientes serão inelegíveis se estiverem em uma fase de deterioração associada a uma condição de saúde progressiva identificada pessoalmente ou pelo participante cuidador.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Paciente TLC
Pacientes do programa TLC com CP/SB/DD
Outro: Clínica TLC
Pacientes da clínica TLC - recebem cuidados multidisciplinares e especializados coordenados por uma equipe
Paciente de controle
Adultos com CP/SB/DD que não são pacientes do Programa TLC
Cuidador TLC
Cuidador de Pacientes do programa TLC com CP/SB/DD
Outro: Clínica TLC
Pacientes da clínica TLC - recebem cuidados multidisciplinares e especializados coordenados por uma equipe
Cuidador de controle
Cuidador de Adultos com CP/SB/DD que não são pacientes do Programa TLC
Prestadores de cuidados de saúde
Profissionais de saúde que cuidam de pacientes na clínica TLC
Outro: Clínica TLC
Pacientes da clínica TLC - recebem cuidados multidisciplinares e especializados coordenados por uma equipe

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Satisfação do Paciente
Prazo: Ano 1
MPOC-A (Medida de Processos de Cuidado - Adultos) A pontuação de cada domínio, variando de 0,0 a 7,0, é calculada pela média das classificações dos itens desse domínio; pontuações mais altas representam melhores resultados
Ano 1

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Análise econômica
Prazo: Ano 2
Custos unitários dos cuidados de saúde utilizados
Ano 2
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (Geral)
Prazo: Ano 1
EQ5D5L Os cinco níveis em cada dimensão são redigidos como (1) 'sem/nenhum problema', (2) 'problemas leves', (3) 'problemas moderados', (4) 'problemas graves' e (5) 'incapaz para' (mobilidade, autocuidado, atividades habituais), 'extremo' (dor/depressão) ou 'extremamente' (ansiedade/depressão). O sistema descritivo descreve 3.125 (=5⁵) estados de saúde potenciais.
Ano 1
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (OMS)
Prazo: Ano 1
WHOQOL-BREF (Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde - Breve) Pontuações mais baixas e mais altas possíveis até zero e 100, respectivamente. Pontuações mais altas representam melhores resultados
Ano 1
Sobrecarga do cuidador
Prazo: Ano 1
BSFC (Escala de Sobrecarga para Cuidadores Familiares). A pontuação mínima é 0, a pontuação máxima é 84, pontuações mais altas representam pior resultado (mais sobrecarga).
Ano 1
Apoio percebido dos prestadores de cuidados de saúde
Prazo: Ano 1
MPOC-SP (Medida de Processos de Cuidado – Prestadores de Serviços). A pontuação de cada domínio, variando de 0,0 a 7,0, é calculada pela média das classificações dos itens desse domínio; pontuações mais altas representam melhores resultados
Ano 1

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Western University, Canada

Investigadores

  • Investigador principal: Laura K Brunton, PhD, Western University

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

3 de janeiro de 2024

Conclusão Primária (Estimado)

31 de dezembro de 2026

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de dezembro de 2027

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

25 de abril de 2023

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

5 de maio de 2023

Primeira postagem (Real)

8 de maio de 2023

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

27 de fevereiro de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

25 de fevereiro de 2026

Última verificação

1 de fevereiro de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 122419
  • 184575 (Número de outro subsídio/financiamento: CIHR)

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

INDECISO

Descrição do plano IPD

Os dados não identificados estarão disponíveis para compartilhamento mediante solicitação feita por outros pesquisadores, uma vez que um plano de análise tenha sido proposto à equipe

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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