전환 및 평생 케어 프로그램의 평가
2026년 2월 25일 업데이트: Laura Brunton, Western University, Canada
아동기 발병 장애가 있는 성인을 위한 전환 및 평생 관리 모델 평가
TLC(Transitional and Lifelong Care) 클리닉에서 치료를 받는 인구는 소아기 발병 장애가 있는 청소년 및 성인이며, 그 중 대다수는 뇌성마비, 척추이분증 및 발달 장애와 같은 뇌 기반 신경 발달 상태를 가진 성인입니다.
TLC 프로그램은 소아 의료 서비스에서 성인 의료 부문으로 전환한 후 경험하는 의료 격차로 인해 이 인구에 오랫동안 존재해 온 건강 불평등을 해결하기 위해 만들어졌습니다.
TLC 프로그램은 신경다양성 질환을 가진 성인 그룹을 위해 동시에 발생하는 정신적, 사회적 및 신체적 건강 상태에 대한 조정되고 종합적인 관리를 제공합니다.
제안된 연구는 정의되지 않은 임상 경로(Freeman 등이 잠재적으로 더 적절하게 "절벽"이라고 함)로 인해 경험하는 장벽을 줄이는 과도기 및 평생 치료를 제공하기 위한 중재로서 TLC 모델에 대해 절실히 필요한 평가를 제공할 것입니다. (2015) - 이러한 개인을 위해.
효과에 대한 적절한 증거와 함께 TLC 프로그램을 다른 Ontario Health 지역 및 캐나다 전역으로 확장하면 다양한 신경 질환을 가진 성인의 신체적 및 정신적 건강 상태 관리와 서비스 통합에 대한 지식과 역량을 갖춘 의료 서비스 제공자의 접근성이 향상될 것입니다. 그리고 사회 및 건강 부문 간의 조정.
TLC 클리닉은 2014년 신경다양성 질환을 가진 성인 및 의료 서비스 제공자와 함께 공동 설계되었으며 지난 7년 동안 Ontario Health West 지역에서 이 인구를 위해 의료 서비스가 제공되는 방식에서 중요하고 지속 가능한 변화를 나타냅니다.
TLC 프로그램이 시작된 이후로 750명 이상의 사람들이 물리치료사, 임상간호사, 사회복지사, 물리치료사, 작업치료사, 언어병리사, 공인영양사 및 재활치료사로부터 조정되고 포괄적인 치료를 받아왔습니다. 캐나다에서 어린 시절에 시작된 신경다양성 질환을 가진 성인이 받는 치료를 재구성할 수 있는 권한.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
410
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Laura K Brunton, PhD
- 전화번호: 81501 15196612111
- 이메일: lbrunto3@uwo.ca
연구 연락처 백업
- 이름: Josh Wiener, MSc
- 이메일: jwiener2@uwo.ca
연구 장소
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Ontario
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London, Ontario, 캐나다
- 모병
- Parkwood Institute
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연락하다:
- Josh Wiener, MSc
- 이메일: jwiener2@uwo.ca
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연락하다:
- Caitlin Cassidy, MD
- 이메일: caitlin.cassidy@sjhc.london.on.ca
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
해당 없음
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
참가자는 1) TLC 프로그램 환자, 2) 대조군의 두 집단으로 분류됩니다.
성인 환자(및 간병인, 배우자 또는 환자 치료에 관여할 수 있는 지원인)를 포함하는 참여자 쌍이 구성됩니다.
TLC dyads는 프로그램의 기존 클라이언트 기반에서 모집되고 control dyads는 온타리오의 Kitchener/Waterloo/Cambridge 지역(및 주변 농촌 지역)에서 모집됩니다.
설명
포함 기준:
각 참가자 dyad는 아동기 발병 장애가 있는 21세 이상인 성별 및 성별의 한 사람과 성별 및 성별의 기본 간병인(연락 시간 기준) 또는 지원자로 구성됩니다. 그들의 보살핌에 관여합니다. 환자 참가자가 독립적인 치료를 받는 경우 배우자나 가족 구성원이 여전히 연구의 간병인 부분에 참여할 수 있습니다.
2. 환자 참가자는 행정 데이터 세트에서 전체 데이터 검색을 용이하게 하기 위해 2015년부터 2020년까지 온타리오에 지속적으로 거주할 것입니다.
3. TLC 프로그램에서 아동기에 발병한 성인에게 치료를 제공하는 모든 분야의 의료 서비스 제공자.
제외 기준:
환자 참가자는 개인적으로 또는 간병인 참가자가 확인한 진행성 건강 상태와 관련된 악화 단계에 있는 경우 자격이 없습니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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TLC 환자
CP/SB/DD가 포함된 TLC 프로그램의 환자
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TLC 클리닉의 환자 - 팀으로부터 조율된 다학제 및 전문 치료를 받습니다.
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대조군 환자
TLC 프로그램의 환자가 아닌 CP/SB/DD 성인
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TLC 간병인
CP/SB/DD가 있는 TLC 프로그램 환자의 간병인
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TLC 클리닉의 환자 - 팀으로부터 조율된 다학제 및 전문 치료를 받습니다.
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제어 간병인
TLC 프로그램의 환자가 아닌 성인 CP/SB/DD의 간병인
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의료 서비스 제공자
TLC 클리닉에서 환자를 돌보는 의료 서비스 제공자
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TLC 클리닉의 환자 - 팀으로부터 조율된 다학제 및 전문 치료를 받습니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자 만족도
기간: 1년차
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MPOC-A(Measure of Processes of Care - Adults) 0.0~7.0 범위의 각 영역 점수는 해당 영역 항목에 대한 평가를 평균하여 계산되며, 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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1년차
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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경제적 분석
기간: 2학년
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사용된 의료의 단위 비용
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2학년
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건강 관련 삶의 질(일반)
기간: 1년차
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EQ5D5L 각 차원의 5개 수준은 (1) '문제 없음/없음', (2) '약간의 문제', (3) '보통의 문제', (4) '심각한 문제', (5) '불가능'으로 표현됩니다. '(이동성, 자기 관리, 일상 활동), '극심함'(통증/우울증) 또는 '매우'(불안/우울증)입니다.
설명 시스템은 3125(=5⁵)개의 잠재적 건강 상태를 설명합니다.
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1년차
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건강 관련 삶의 질(WHO)
기간: 1년차
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WHOQOL-BREF(세계보건기구 삶의 질 - 요약) 가능한 최저 점수와 최고 점수는 각각 0과 100입니다.
점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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1년차
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간병인의 부담
기간: 1년차
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BSFC(가족 간병인 부담 척도).
최소 점수는 0, 최대 점수는 84이며, 점수가 높을수록 결과가 더 나쁩니다(부담이 더 커짐).
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1년차
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의료 서비스 제공자에 대한 인식된 지원
기간: 1년차
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MPOC-SP(치료 프로세스 측정 - 서비스 제공자).
0.0에서 7.0 사이의 각 도메인 점수는 해당 도메인 항목에 대한 평점을 평균하여 계산되며, 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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1년차
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Laura K Brunton, PhD, Western University
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 1월 3일
기본 완료 (추정된)
2026년 12월 31일
연구 완료 (추정된)
2027년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2023년 4월 25일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2023년 5월 5일
처음 게시됨 (실제)
2023년 5월 8일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2026년 2월 27일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2026년 2월 25일
마지막으로 확인됨
2026년 2월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 122419
- 184575 (기타 보조금/기금 번호: CIHR)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
미정
IPD 계획 설명
비식별 데이터는 분석 계획이 팀에 제안되면 다른 연구원의 요청에 따라 공유할 수 있습니다.
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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