FSHD患者の痛みと疲労を軽減するための、カスタマイズされた自宅運動プログラムのテスト。 (GRIPonFSHD)

理論的根拠: 痛みと疲労は、FSHD によく見られる、生活に支障をきたす 2 つの症状です。 FSHD における痛みの軽減を証明した研究はまだありません。 （有酸素）運動は疲労を軽減することが証明されていますが、現在のトレーニングガイドラインは一般的なものであり、過度の怪我につながる可能性があります。 研究者らは、有酸素運動だけでなく筋力トレーニングやバランストレーニングも含む、参加者の症状や希望に合わせた個別のトレーニングプログラムが、痛みや疲労にプラスの効果をもたらすと期待している。

目的:

主な目的

1. 広く導入されている運動アプリ「Physitrack」を使用して、FSHD 患者の経験した痛みや疲労に対する、カスタマイズされた運動プログラムの効果を判定する。
2. FSHD 患者の知覚される痛みと疲労とパフォーマンスの疲労感、疾患の重症度、臨床表現型、および活動レベルとの関係を調査すること。

1. パフォーマンス疲労テストの応答性を判断する。 2. パフォーマンス疲労度の低下が経験した疲労に及ぼす影響を調査する。 3. FSHD を持つ人々のための新しいトレーニング ガイドラインに情報を提供する。 研究デザイン: 歴史的対照群を用いた単一グループ介入研究。 研究対象者: 18 歳以上の FSHD 患者 50 名 介入: 有酸素運動、筋力運動、バランス運動からなる個別の運動プログラム。 エクササイズは Physitrack アプリを通じて処方されます。

主な研究パラメータ/エンドポイント:

チェックリスト個人強度 (CIS 疲労) 疲労サブスケールを使用して評価された慢性疲労スコアと、2 週間の毎日の平均痛みスコアが主要評価項目です。

参加、利益、およびグループの関連性に関連する負担とリスクの性質と程度: この研究への参加には以下が含まれます: (1) Radboudumc への 2 回の訪問 (休憩を含めて約 3 ～ 4 時間)、身体検査とアンケート、(2) ) 16 週間の個別運動プログラムの後に、痛みや疲労に関するアンケートへの記入、および (3) 研究の前後 1 週間のアクティビティ トラッカーの着用が含まれます。 参加者は毎週研究者と電話で連絡し、参加者が痛みや疲労などの不満を訴えた場合には、トレーニングを調整します。 したがって、研究者らは、リスクは最小限に抑えられ、患者は個別化されたトレーニングの利点を体験できる可能性があると期待しています。