Test af et skræddersyet hjemmetræningsprogram for at reducere smerter og træthed hos patienter med FSHD. (GRIPonFSHD)

Begrundelse: Smerter og træthed er to almindelige og invaliderende symptomer ved FSHD. Ingen undersøgelser i FSHD har vist sig at reducere smerte endnu. (Aerobic) træning har vist sig at reducere træthed, men de nuværende træningsretningslinjer er generiske, hvilket kan føre til overforbrug af skader. Forskerne forventer, at et personligt tilpasset træningsprogram med aerob træning men også styrke- og balancetræning, der er tilpasset deltagerens symptomer og ønsker, vil give en positiv effekt på smerter og træthed.

Mål:

Primære mål

1. At bestemme effekten af ​​et skræddersyet træningsprogram ved at bruge den bredt implementerede træningsapp "Physitrack" på oplevede smerter og træthed hos patienter med FSHD.
2. At undersøge sammenhængen mellem oplevet smerte og træthed og ydeevne træthed, sygdoms sværhedsgrad, klinisk fænotype og aktivitetsniveau hos patienter med FSHD Sekundære mål

1. For at bestemme reaktionsevnen af ​​præstationstræthedstesten. 2. At undersøge indflydelsen af ​​en faldende præstationstræthed på oplevet træthed 3. At give input til nye træningsvejledninger til personer med FSHD. Studiedesign: Enkeltgruppeinterventionsstudie med historisk kontrolgruppe. Undersøgelsespopulation: 50 personer med FSHD >18 år Intervention: Et individualiseret træningsprogram bestående af aerobe øvelser, styrkeøvelser og balanceøvelser. Øvelserne vil blive ordineret via Physitrack-appen.

Hovedundersøgelsesparametre/endepunkter:

Den kroniske træthedsscore vurderet ved hjælp af Checklist Individual Strength (CIS-fatigue) træthedsunderskalaen og den gennemsnitlige daglige smertescore i løbet af 2 uger er de primære endepunkter.

Arten og omfanget af byrden og risici forbundet med deltagelse, fordele og gruppeforhold: Deltagelse i denne undersøgelse omfatter: (1) to besøg på Radboudumc (ca. 3-4 timer, inklusive en pause) med fysisk test og spørgeskemaer, (2 ) efter et 16 ugers personligt træningsprogram, inklusive udfyldelse af spørgeskemaer om smerter og træthed og (3) at bære en aktivitetsmåler i 1 uge før og efter undersøgelsen. Deltagerne vil have en ugentlig telefonsamtale med forskeren, og når deltagerne får klager som smerter og/eller træthed, vil træningen blive tilpasset. Derfor forventer efterforskerne, at risikoen vil være minimal, og patienten kan opleve fordelene ved personlig træning.