Tester et skreddersydd hjemmetreningsprogram for å redusere smerte og tretthet hos pasienter med FSHD. (GRIPonFSHD)

Begrunnelse: Smerte og tretthet er to vanlige og invalidiserende symptomer ved FSHD. Ingen studier i FSHD har vist seg å redusere smerte ennå. (Aerobic) trening har vist seg å redusere tretthet, men gjeldende treningsretningslinjer er generelle som kan føre til overforbruk av skader. Etterforskerne forventer at et personlig tilpasset treningsprogram med aerob trening, men også styrke- og balansetrening, tilpasset deltakernes symptomer og ønsker vil gi en positiv effekt på smerter og tretthet.

Mål:

Primære mål

1. For å bestemme effekten av et skreddersydd treningsprogram ved å bruke den vidt implementerte treningsappen «Physitrack» på opplevd smerte og tretthet hos pasienter med FSHD.
2. For å undersøke sammenhengen mellom opplevd smerte og tretthet og ytelsesutmattelse, sykdomsgrad, klinisk fenotype og aktivitetsnivå hos pasienter med FSHD Sekundære mål

1. For å bestemme responsen til ytelsesutmattingstesten. 2. Å undersøke påvirkningen av en avtagende prestasjonstretthet på opplevd tretthet 3. Å gi innspill til nye treningsretningslinjer for personer med FSHD. Studiedesign: Enkeltgruppeintervensjonsstudie med historisk kontrollgruppe. Studiepopulasjon: 50 personer med FSHD >18 år Intervensjon: Et individualisert treningsprogram bestående av aerobe øvelser, styrkeøvelser og balanseøvelser. Øvelsene vil bli foreskrevet via Physitrack-appen.

Hovedstudieparametere/endepunkter:

Den kroniske tretthetsskåren vurdert ved hjelp av Checklist Individual Strength (CIS-fatigue) fatigue subscale og gjennomsnittlig daglig smertescore i løpet av 2 uker er de primære endepunktene.

Arten og omfanget av byrden og risikoen forbundet med deltakelse, fordeler og gruppetilknytning: Deltakelse i denne studien inkluderer: (1) to besøk til Radboudumc (ca. 3-4 timer, inkludert en pause) med fysisk test og spørreskjemaer, (2 ) etter et 16 ukers personlig treningsprogram, inkludert utfylling av spørreskjemaer om smerte og tretthet og (3) bruk av en aktivitetsmåler i 1 uke før og etter studien. Deltakerne vil ha en ukentlig telefonsamtale med forskeren, og når deltakerne får plager som smerter og/eller tretthet vil treningen tilpasses. Derfor forventer etterforskerne at risikoen vil være minimal, og pasienten kan oppleve fordelene med personlig trening.