测试定制的家庭锻炼计划以减少 FSHD 患者的疼痛和疲劳。 (GRIPonFSHD)

理由：疼痛和疲劳是 FSHD 的两种常见且致残的症状。 尚无 FSHD 的研究证明可以减轻疼痛。 （有氧）运动已被证明可以减轻疲劳，但是，当前的训练指南是通用的，这可能会导致过度使用伤害。 研究人员期望，根据参与者的症状和愿望进行有氧运动以及力量和平衡训练的个性化训练计划将对疼痛和疲劳产生积极的影响。

目标：

主要目标

1. 通过使用广泛实施的运动应用程序“Physitrack”来确定量身定制的运动计划对 FSHD 患者经历的疼痛和疲劳的效果。
2. 调查 FSHD 患者感知的疼痛和疲劳与疲劳程度、疾病严重程度、临床表型和活动水平之间的关系次要目标

1. 确定性能疲劳测试的响应能力。 2. 调查表现疲劳性下降对疲劳的影响 3. 为 FSHD 患者的新培训指南提供意见。 研究设计：历史对照组的单组干预研究。 研究人群：50 名 FSHD > 18 岁的个体 干预：个性化锻炼计划，包括有氧运动、力量练习和平衡练习。 练习将通过 Physitrack 应用程序进行规定。

主要研究参数/终点：

使用清单个人力量（CIS-疲劳）疲劳子量表评估的慢性疲劳评分和两周内的平均每日疼痛评分是主要终点。

与参与、收益和群体相关性相关的负担和风险的性质和程度：参与本研究包括：(1) 两次访问 Radboudumc（大约 3-4 小时，包括休息）并进行身体测试和问卷调查，(2 ）遵循为期 16 周的个性化锻炼计划，包括填写有关疼痛和疲劳的调查问卷，以及 (3) 在研究前后佩戴活动追踪器 1 周。 参与者每周都会与研究人员进行一次电话通话，当参与者抱怨疼痛和/或疲劳时，将对培训进行调整。 因此，研究人员预计风险会很小，患者可能会体验到个性化培训的好处。