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ファンコニ貧血におけるがん検診関連の不安の経験と管理

2026年8月26日 更新者：National Cancer Institute (NCI)

ファンコニ貧血におけるがん検診に関連した不安の経験と管理：民族誌的研究

背景：

ファンコニ貧血 (FA) は、まれな遺伝性がん症候群です。 FA はさまざまな身体的問題を引き起こします。 FA の子供には異常な特徴がある可能性があります。これらには、頭と目が小さいことや、内臓の問題が含まれる場合があります。 若年成人はがんのリスクがはるかに高くなります。 これらのがんをスクリーニングするために、FA 患者はさまざまな医師の診察を受ける必要がある場合があります。 がん検診が常に必要であることは、FA 患者に不安を引き起こす可能性があります。

客観的：

FA患者のがん検診に関連する不安についてさらに詳しく知るため。

資格:

FA を持つ 18 歳以上の成人。 FACSS にも登録する必要があります。 FACSS は、FA 患者のがんのスクリーニングを毎年行う研究です。

デザイン：

この研究のために収集されたすべてのデータは、定期的な FACSS 訪問中に収集されます。 他の訪問は必要ありません。

参加者が FACSS を訪問する間、オブザーバーが部屋にいます。 見学者と参加者が丁寧に紹介します。 その後、オブザーバーは参加者と一切対話しなくなります。

オブザーバーは、参加者に関する次のような詳細を記録します。

  • ボディーランゲージ。
  • 審査が心配。
  • 不安や憂鬱を示唆するコメント。
  • d(SqrRoot)(Copyright)cor や温度などの臨床環境。
  • アクセシビリティの問題。 これらには、照明や騒音のほか、診療所内での移動のしやすさなどが含まれます。
  • FA コミュニティへの参加など、社会的サポートの証拠。
  • FACSS での課題。
  • FACSS に参加する動機。
  • クリニックのスタッフ、参加者、およびそのケアパートナー間の関係力学。

データは、2024 年 12 月に遡る FACSS 訪問記録や参加者の医療記録からも収集されます。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

研究の説明:

この研究では、ファンコニ貧血がんスクリーニング研究（FACSS）プロトコル（NIH IRB #:001109）の参加者におけるファンコニ貧血（FA）のスクリーニング関連不安の経験と管理を調査します。 この研究から得られた知識は、複雑で希少な病気に関連したがん検診に関連する不安の経験と管理についての理解を向上させるとともに、FAコミュニティ内の健康経験と課題について切望されている情報を提供します。

目的:

NIH臨床センターでのFACSSスクリーニング研究の参加者が経験したがんスクリーニング関連の不安の性質を調査するために、民族誌的観察フィールドノートを収集する。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

20

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究連絡先のバックアップ

研究場所

  • アメリカ
    • Maryland
      • Bethesda、Maryland、アメリカ、20892
        • 募集
        • National Cancer Institute (NCI)
        • コンタクト：

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

研究チームは、ファンコニ貧血がんスクリーニング研究（FACSS）プロトコル（NIH IRB #: 001109）の参加者の臨床訪問のフィールドノートから収集された民族誌データを含む混合法研究を同時実施する予定であり、これには初回の摂取および/または結果の返却が含まれます。 。

説明

  • 包含基準:

FACSS プロトコールに登録されている 18 歳以上の参加者は、この研究に参加する資格があります。 民族誌的観察の対象となる臨床訪問は、FACSS プロトコルのための NIH 臨床センターへの最初の訪問および/または年次再訪問との関連で行われる初回訪問 (病歴および身体検査) および/または結果の再訪問に限定されます。

資格を得るには、次の要件を満たす必要があります。

  • 参加者が英語で話し、読み、書き、口頭での同意を理解し、同意する能力。
  • 参加者はFAの診断を受けている必要があります。
  • 参加者は18歳以上である必要があります。

除外基準:

  • 資格基準を満たさない個人。
  • 今後の研究にデータを使用することを拒否またはオプトアウトした被験者。
  • エミリー・ピアース医師の臨床センター訪問を口頭で拒否した被験者。
  • 他の除外基準は適用されません。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
ファンコニ貧血と診断された参加者
ファンコニ貧血がんスクリーニング研究 (FACSS) プロトコール (NIH IRB #: 001109) に登録されている 18 歳以上の参加者は、この研究に参加する資格があります。

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
民族学的フィールドノートを使用してスクリーニング関連の不安を調査する
時間枠：臨床センター訪問時
この混合法研究では、民族学的フィールドノートを使用してスクリーニング関連の不安を調査します。1) 所定の観察カテゴリーの内容分析、2) 患者提供者のコミュニケーションを説明するフィールドノートの定性分析が含まれます。
臨床センター訪問時

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

National Cancer Institute (NCI)

捜査官

  • 主任研究者：Sharon A Savage, M.D.、National Cancer Institute (NCI)

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (推定)

2026年9月1日

一次修了 (推定)

2026年9月1日

研究の完了 (推定)

2027年1月30日

試験登録日

最初に提出

2024年12月19日

QC基準を満たした最初の提出物

2024年12月19日

最初の投稿 (実際)

2024年12月20日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年8月27日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年8月26日

最終確認日

2026年7月7日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 10002289
  • 002289-C

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

いいえ

IPD プランの説明

参加者が個別の研究結果を受け取ることはありません。 研究の集計結果はファンコニがん財団（旧ファンコニ貧血研究基金）のリーダーシップに提示され、出版用の原稿にまとめられます。

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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