Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Erfarenhet och hantering av cancerscreeningsrelaterad ångest vid Fanconi-anemi

26 augusti 2026 uppdaterad av: National Cancer Institute (NCI)

Erfarenheten och hanteringen av cancerscreeningsrelaterad ångest vid Fanconi-anemi: en etnografisk studie

Bakgrund:

Fanconi-anemi (FA) är ett sällsynt, ärftligt cancersyndrom. FA orsakar en rad fysiska problem. Barn med FA kan ha onormala egenskaper; dessa kan inkludera ett litet huvud och ögon och problem med deras inre organ. Unga vuxna har en mycket högre risk för cancer. För att screena för dessa cancerformer kan personer med FA behöva göra många besök hos olika läkare. Detta ständiga behov av cancerscreening kan orsaka oro för personer med FA.

Mål:

För att lära dig mer om ångest relaterad till cancerscreeningar hos personer med FA.

Behörighet:

Vuxna i åldern 18 år och äldre med FA. De måste också vara inskrivna i FACSS. FACSS är en studie som screenar personer med FA för cancer varje år.

Design:

All data som samlas in för denna studie kommer att ske under rutinmässiga FACSS-besök. Inga andra besök behövs.

En observatör kommer att finnas i rummet under deltagarnas FACSS-besök. Observatören och deltagaren får en artig introduktion. Efter det kommer observatören inte att interagera med deltagarna på något sätt.

Observatören kommer att notera detaljer om deltagarna, såsom:

  • Kroppsspråk.
  • Orolig för screening.
  • Kommentarer som tyder på ångest eller depression.
  • Klinisk miljö, såsom d(SqrRoot)(Copyright)cor och temperatur.
  • Tillgänglighetsproblem. Dessa kan inkludera ljus och ljud samt enkelhet att resa runt i kliniken.
  • Bevis på socialt stöd, som att engagera sig i FA-gemenskapen.
  • Utmaningar de har haft i FACSS.
  • Deras motivation att delta i FACSS.
  • Relationsdynamik mellan klinikpersonal, deltagare och deras vårdpartners.

Data kommer också att samlas in från FACSS besöksanteckningar som går tillbaka till december 2024 och från deltagarnas medicinska journaler.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Studiebeskrivning:

Denna studie kommer att utforska erfarenheten och hanteringen av screeningrelaterad ångest vid Fanconi Anemia (FA) bland deltagare i Fanconi Anemia Cancer Screening Study (FACSS) protokoll (NIH IRB #:001109). Kunskaper som genereras från denna studie kommer att förbättra förståelsen för erfarenheten och hanteringen av cancerscreeningsrelaterad ångest i samband med komplexa, sällsynta sjukdomar, samtidigt som den ger välbehövlig information om hälsoupplevelser och utmaningar inom FA-gemenskapen.

Mål:

Att samla in etnografiska observationsfältanteckningar för att utforska arten av cancerscreeningsrelaterad ångest som deltagarna i FACSS-screeningsstudien vid NIH-kliniken upplever.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

20

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Förenta staterna, 20892
        • Rekrytering
        • National Cancer Institute (NCI)
        • Kontakt:

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Studiegruppen kommer att genomföra en samtidig studie med blandade metoder som involverar etnografiska data som samlats in från fältanteckningar från kliniska besök för deltagare i Fanconi Anemia Cancer Screening Study (FACSS) protokoll (NIH IRB #: 001109), inklusive initialt intag och/eller återlämnande av resultat .

Beskrivning

  • INKLUSIONSKRITERIER:

Deltagare som är inskrivna i FACSS-protokollet och som är 18 år eller äldre är berättigade att inkluderas i denna studie. Kliniska besök som är kvalificerade för etnografisk observation är begränsade till initiala besök (anamnes och fysisk undersökning) och/eller återlämnande av resultat besök som sker i samband med deras första besök på NIH Clinical Center för FACSS-protokollet och/eller årliga återbesök.

För att vara berättigad måste följande krav uppfyllas:

  • Förmåga för deltagaren att tala, läsa och/eller skriva på engelska för att förstå och samtycka till ett muntligt samtycke.
  • Deltagarna måste ha diagnosen FA.
  • Deltagare måste vara 18 år eller äldre.

EXKLUSIONSKRITERIER:

  • Individer som inte uppfyller behörighetskriterierna.
  • Försökspersoner som avböjde eller valde bort att låta deras data användas för framtida forskning.
  • Försökspersoner som muntligen avböjde att få Dr. Emily Pearce skuggar sina besök på kliniken.
  • Inga andra uteslutningskriterier gäller.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Deltagare med diagnosen Fanconi-anemi
Deltagare som är inskrivna i Fanconi Anemia Cancer Screening Study (FACSS) protokoll (NIH IRB #: 001109) som är 18 år eller äldre är berättigade att inkluderas i denna studie.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Undersök screeningsrelaterad ångest med hjälp av etnografiskt fältanteckning
Tidsram: Vid Clinical Center Besök
Denna studie med blandade metoder kommer att undersöka screening-relaterad ångest med hjälp av etnografiska fältanteckningar inkluderar: 1) innehållsanalys av förutbestämda kategorier av observationer och 2) kvalitativ analys av fältanteckningar som beskriver patientens kommunikation.
Vid Clinical Center Besök

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

National Cancer Institute (NCI)

Utredare

  • Huvudutredare: Sharon A Savage, M.D., National Cancer Institute (NCI)

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Beräknad)

1 september 2026

Primärt slutförande (Beräknad)

1 september 2026

Avslutad studie (Beräknad)

30 januari 2027

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

19 december 2024

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

19 december 2024

Första postat (Faktisk)

20 december 2024

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

27 augusti 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

26 augusti 2026

Senast verifierad

7 juli 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 10002289
  • 002289-C

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

IPD-planbeskrivning

Deltagare kommer inte att få individuella forskningsresultat. Samlade resultat av forskningen kommer att presenteras för Fanconi Cancer Foundation (tidigare Fanconi Anemia Research Fund) ledning och kommer att utvecklas till ett manuskript för publicering.

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera