此页面是自动翻译的，不保证翻译的准确性。请参阅英文版对于源文本。

范可尼贫血癌症筛查相关焦虑的经验和管理

2026年8月26日更新者：National Cancer Institute (NCI)

范可尼贫血中癌症筛查相关焦虑的经验和管理：一项人种学研究

背景：

范可尼贫血 (FA) 是一种罕见的遗传性癌症综合征。 FA 会导致一系列身体问题。患有 FA 的儿童可能有异常特征；这些可能包括头部和眼睛较小以及内脏器官问题。年轻人患癌症的风险要高得多。为了筛查这些癌症，患有 FA 的人可能需要多次拜访不同的医生。对癌症筛查的持续需求可能会导致 FA 患者焦虑。

客观的：

了解更多关于 FA 患者与癌症筛查相关的焦虑的信息。

合格：

18 岁及以上患有 FA 的成年人。他们还必须加入 FACSS。 FACSS 是一项每年对 FA 患者进行癌症筛查的研究。

设计：

本研究收集的所有数据将在 FACSS 例行访视期间进行。不需要其他访问。

在 FACSS 参与者访问期间，观察员将在房间内。观察者和参与者将得到礼貌的介绍。此后，观察者将不再与参与者进行任何方式的互动。

观察员将记录有关参与者的详细信息，例如：

肢体语言。
担心筛查。
暗示焦虑或抑郁的评论。
临床环境，例如 d(SqrRoot)(版权所有)cor 和温度。
可访问性问题。这些可以包括灯光和噪音以及诊所中心周围交通的便利性。
社会支持的证据，例如参与 FA 社区。
他们在 FACSS 中遇到的挑战。
他们参加 FACSS 的动机。
诊所工作人员、参与者及其护理伙伴之间的关系动态。

数据还将从 2024 年 12 月以来的 FACSS 访问记录和参与者的医疗记录中收集。

研究概览

地位

招聘中

条件

范可尼贫血

详细说明

研究描述：

本研究将探讨范可尼贫血癌症筛查研究 (FACSS) 方案 (NIH IRB #:001109) 参与者中筛查范可尼贫血 (FA) 相关焦虑的经验和管理。这项研究产生的知识将增进对复杂罕见疾病背景下癌症筛查相关焦虑的经验和管理的理解，同时提供有关 FA 社区内的健康经验和挑战的急需信息。

目标：

收集人种学观察现场笔记，探讨 NIH 临床中心 FACSS 筛查研究参与者所经历的癌症筛查相关焦虑的本质。

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Sharon A Savage, M.D.
电话号码：(240) 276-7241
邮箱：savagesh@mail.nih.gov

研究联系人备份

姓名：Emily E Pearce
电话号码：(240) 276-7254
邮箱：emily.pearce@nih.gov

学习地点

美国
- Maryland
  - Bethesda、Maryland、美国、20892
    - 招聘中
    - National Cancer Institute (NCI)
    - 接触：
      
      Emily Pearce, M.P.H.
      
      电话号码：240-276-7254
      
      邮箱：emily.pearce@nih.gov

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

成人
年长者

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

研究小组将同时进行一项混合方法研究，涉及从范可尼贫血癌症筛查研究 (FACSS) 方案 (NIH IRB #: 001109) 参与者临床访问现场记录中收集的人种学数据，包括初始摄入和/或结果返回。

描述

纳入标准：

年满 18 岁或以上的 FACSS 方案参与者有资格参与本研究。符合人种学观察资格的临床就诊仅限于初次就诊（病史和体格检查）和/或在首次就诊 NIH 临床中心进行 FACSS 方案和/或年度回访时发生的结果回访。

要符合资格，必须满足以下要求：

参与者能够用英语说、读和/或写，以理解并同意口头同意。
参与者必须有 FA 诊断。
参与者必须年满 18 岁。

排除标准：

不符合资格标准的个人。
拒绝或选择不允许其数据用于未来研究的受试者。
口头拒绝让 Emily Pearce 医生跟踪他们的临床中心就诊的受试者。
没有其他排除标准适用。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

团体/队列数

队列和干预

团体/队列
诊断为范可尼贫血的参与者参加范可尼贫血癌症筛查研究 (FACSS) 方案 (NIH IRB #: 001109) 的年满 18 岁或以上的参与者有资格参加本研究。

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
使用人种学现场记录检查与筛查相关的焦虑大体时间：参观临床中心	这项混合方法研究将使用人种学现场记录来检查与筛查相关的焦虑，包括：1）预定观察类别的内容分析，2）描述患者提供者沟通的现场记录的定性分析。	参观临床中心

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

National Cancer Institute (NCI)

调查人员

首席研究员：Sharon A Savage, M.D.、National Cancer Institute (NCI)

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (估计的)

2026年9月1日

初级完成 (估计的)

2026年9月1日

研究完成 (估计的)

2027年1月30日

研究注册日期

首次提交

2024年12月19日

首先提交符合 QC 标准的

2024年12月19日

首次发布 (实际的)

2024年12月20日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年8月27日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年8月26日

最后验证

2026年7月7日