末期の財政的支援のマッピング
イングランドとウェールズの自発的セクターと地方政府の財政支援サービスのマッピングは、末期の病気に伴う人々が利用できる人々が利用できる：アクセスする障壁とファシリテーターを理解する
末期の病気（治癒できず、死に至る可能性が高い病気）に住んでいる人は、しばしば仕事をすることができず、健康に関連するコストの増加を経験します。 ）そして、予約のためのより多くの旅行。 家族は、勤務時間を頻繁に減らしたり、一緒に働くのをやめて、愛する人の世話をします。 これらの要因は、経済的不安のリスクを悪化させます。
健康およびソーシャルケアの専門家は、これらの助成金またはスキームのために患者とその家族に代わって申請を完了するために頻繁に必要です。 彼らは、末期の病気に伴う家族に適切な財政的支援の源泉を特定することは難しく、時間がかかると報告しています。 このサポートを申請している家族や、これらのサービスを使用する必要がある頻度、およびその理由についてはほとんど知られていません。 これらのリソースをマッピングし、このサポートを申請している人の経験を理解することは、財政的不安定性のリスクがあるグループを特定し、申請プロセスを高速化し、貧困において死ぬリスクを減らすための将来の政策を通知するための理解を提供するのに役立ちます。
この研究の第1段階では、イングランドとウェールズ全体でマッピング演習を実施し、末期の病気に応じて住んでいる人々が応募するために利用できる自発的および地方政府の支援源を特定しました。 第2段階では、これらの資金源（ソーシャルワーカーなど）、サービス（例：助成金）、およびその人との定性的インタビューを通じて、このサポートにアクセスする潜在的な障壁とファシリテーターを特定したいと考えています。末期の病気で生活し、財政的支援を申請しています。
全体として、この研究は、末期の病気を伴う人々とその家族がイングランドとウェールズ全土に申請する資格があるという財政支援サービスが現在利用できるか、重要なことに、これらのサービスにアクセスするための重要な障壁とファシリテーターが何であるかを範囲します。
調査の概要
詳細な説明
これは、この領域を探索する最初の研究であり、特に末期疾患のある人向けの提供の観点から、どのようなサポートが存在し、ギャップがどこにあるかを範囲します。 また、さまざまなレベル（個人、コミュニティ、組織、構造）で財政的支援を提供およびアクセスするための障壁とファシリテーターを探求します。 この研究は、財政支援サービスのポイントインタイムマップと、イングランドとウェールズの政策立案者がサービス提供の障壁とギャップにどのように対処できるかについての推奨事項の報告を作成します。 スコットランドと北アイルランドが財政的支援を提供するための政策とインフラストラクチャを委譲したため、イングランドとウェールズに焦点を当てますが、私たちの勧告はこれらの国に影響を与える可能性があります。
AIM（s）：この研究の全体的な目的は、イングランドとウェールズの末期疾患とその家族のための自発的セクターおよび地方政府の財政支援スキームの可用性、適合性、およびアクセシビリティを理解することです。 これは、2つのフェーズで完了した次の目的を通じて達成されます。
フェーズ1：定量的調査目標1。末期疾患（およびその家族）を持つ人々がイングランドとウェールズ全土に応募する資格があるという自発的な組織や地方自治体が提供する財政支援サービスのマッピング。
目的2。異なる人口グループの財政的支援と、異なる剥奪プロファイルの異なる地域を含む地理的領域の財政的支援の可用性とアクセスを比較する。
フェーズ2：定性的インタビュー目的3。末期の病気とその家族、紹介者、および財政的支援を提供する人の観点からの財政的支援の経験と認識を理解する。
倫理的承認は、この研究の目標1および2（フェーズ1）の大学倫理を通じて認められています（UCL Rec Recremer 26921.001）、2024年2月19日）。
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Nicola White, PhD
- 電話番号：+44 (0) 2076799057
- メール：n.g.white@ucl.ac.uk
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Alessandro Bosco, PhD
- メール：alessandro.bosco@ucl.ac.uk
研究場所
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Cardiff、イギリス
- Cardiff University
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コンタクト：
- Emily Harrop, PhD
- メール：HarropE@cardiff.ac.uk
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London、イギリス
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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コンタクト：
- Nicola White, PhD
- 電話番号：+44 (0) 2076799057
- メール：n.g.white@ucl.ac.uk
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コンタクト：
- Alessandro Bosco, PhD
- メール：alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
この研究には3人の参加者グループがあります。 各グループについて、個別の適格性基準があります。 これらのグループは次のとおりです。
- 患者グループ：財政的支援を受けた末期疾患（および/または家族/遺族）の人。
- 紹介グループ：財政支援（すなわち、ソーシャルワーカー、臨床医）について個人を紹介する医療専門家、
- サービスグループ：財政的支援サービスで働く人々。
患者グループ：
- 医療提供者による末期疾患の診断を受けています。これは、進行性のない病気のある人として定義されています（遺族の場合、末期疾患のある人に思いやりのある責任を負っています）。
- 18歳以上になります。
- 参加する能力があります。 末期の病気の人は、認知に潜在的に影響する可能性のある併存疾患を持っている可能性があるため（例えば がんと認知症）、私たちは質的インタビューへの関与中に能力を監視します。
- 話された英語やウェールズ語を理解して、インタビューに参加してください。
- 過去4ヶ月から10ヶ月で亡くなった愛する人を持っていた遺族の家族だけが募集されます。 これは、定性的インタビューで議論されたトピックに関連する感情的な苦痛を経験するリスクを減らすためです。 このタイムラインは、そのような作業に最適な時間であることがわかりました。これにより、介護者は自分の損失について考える準備ができていると感じていますが、それでも十分な出来事を思い出しています。
紹介グループ：
1。 彼らは登録された医療専門家であり、末期の病気に伴う人々と財政的支援について議論しました。
サービスグループ：
1。 彼らは、一般の人々に財政的支援を提供するグループ（慈善団体または地方自治体のいずれか）で働いています。
除外基準：
包含基準のいずれかが満たされない場合、個人は除外されます。 能力のない参加者、または研究者が同意する能力について懸念を持っている場合、研究に参加することはできません。 最近（過去3か月以内に）愛する人を失った遺族の家族は除外されます。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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末期の病気や家族/遺族の家族。
財政的支援を受けた、または財政的支援/アドバイスを申請した経験がある末期疾患（および/またはその家族/遺族）を持つ20人。
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参加者への介入はありません。
参加者は、財政的不安の経験を探求するために定性的インタビューを受けます
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生活費のための財政支援サービスの紹介者
10件のリファラー（つまり、ソーシャルワーカー、医師、提督看護師、看護師）
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参加者への介入はありません。
参加者は、財政的不安の経験を探求するために定性的インタビューを受けます
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財政支援サービス労働者
10人の財政支援サービス労働者
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参加者への介入はありません。
参加者は、財政的不安の経験を探求するために定性的インタビューを受けます
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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経済的不安
時間枠：1日目
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私たちは、末期の病気（および/またはその家族/遺族）の人々との半構造化された定性的インタビューを提供し、生活費の危機に問題がある可能性のある人々の経済的不安の経験を探求します。
また、紹介者とサービスプロバイダーの労働者にインタビューして、末期の病気のある人に財政的支援/アドバイスを提供した経験を探求します。
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1日目
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協力者と研究者
捜査官
- 主任研究者：Emily Harrop, PhD、Cardiff University
- スタディチェア：Nuriye Kupeli, PhD、University College, London
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (推定)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
その他の研究ID番号
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (その他の助成金/資金番号：Marie Curie)
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
IPD プランの説明
メタデータは、インタビューの成績証明書、研究ノート（研究者反射的メモ）で構成され、これは（匿名化されると）オープンUCLリポジトリに保存されます。
データ収集が終了すると、データが匿名化され、分析が完了します。 データは、UCLガイドラインに従って20年間保存されます。
UCLと各参加サイトは、研究の最後に研究関連の文書をアーカイブする義務があることを認識しています（このプロトコル内ではそのような目的が定義されています）。 主任調査員は、プロトコルに規定されたすべての関連する法的および法定要件に沿って、UCLの研究マスターファイルをアーカイブすることを確認します。 各参加サイトの主任研究者は、法定要件に沿ってそれぞれのサイトの研究文書をアーカイブすることに同意します。
IPD 共有時間枠
IPD 共有アクセス基準
IPD 共有サポート情報タイプ
- STUDY_PROTOCOL
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
米国で製造され、米国から輸出された製品。
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。