Картирование финансовой поддержки неизлечимо больным
Картирование добровольного сектора и служб финансовой поддержки местного самоуправления в Англии и Уэльсе доступно для людей, живущих с терминальной болезнью: понимание барьеров и посредников для доступа
Люди, живущие с терминальной болезнью (болезнь, которая не излечима и, вероятно, приведет к смерти), часто не могут работать и испытывать увеличение затрат, связанных с их здоровьем, такие как заботливые затраты, необходимость покупки СПИДа для повседневной жизни (например, Grab Rails ) и больше поездок для встреч. Члены семьи часто уменьшают количество часов, которые они работают, или прекращают работать вместе, чтобы заботиться о своем любимом человеке. Эти факторы усугубляют их риск финансовой незащищенности.
Специалисты по здравоохранению и социальной помощи часто обязаны выполнять заявления от имени пациентов и их семей для этих грантов или схем. Они сообщают, что трудно и отнимает много времени выявлять подходящие источники финансовой поддержки семей, живущих с терминальной болезнью. О семьях, которые подают заявку на эту поддержку, мало что известно, как часто им нужно использовать эти услуги и почему. Картирование этих ресурсов и понимание опыта тех, кто подает заявку на эту поддержку, поможет определить группы, которые подвергаются риску финансовой незащищенности, ускоряют процесс подачи заявления и предоставит понимание для информирования о будущей политике, чтобы снизить риск смерти в бедности.
На первом этапе этого исследования мы провели картирование по всей Англии и Уэльсе, чтобы определить, какие добровольные и местные источники поддержки доступны для людей, которые живут с терминальной болезнью. На втором этапе мы хотим выявить потенциальные барьеры и посредники для доступа к этой поддержке посредством качественных интервью с людьми, которые могут ссылаться на эти источники финансирования (например, социальные работники), услуги (например, менеджеры грантов) и людей, которые являются Жизнь с терминальной болезнью и подала заявку на финансовую поддержку.
В целом, это исследование приведет к тому, что в настоящее время доступны услуги финансовой поддержки, что люди, живущие с терминальной болезнью, и их семьями, имеют право подать заявку по всей Англии и Уэльсе, и, что важно, ключевые барьеры и фасилитаторы для доступа к этим услугам.
Обзор исследования
Статус
Условия
Подробное описание
Это первое исследование, которое изучило эту область, и приведет к тому, что охватит то, что существует и где находятся пробелы, с точки зрения предоставления конкретно для людей с терминальной болезнью. Мы также рассмотрим барьеры и фасилитаторы для обеспечения и доступа к финансовой поддержке на разных уровнях (индивидуальные, общественные, организационные, структурные). В этом исследовании будет представлена карта услуг финансовой поддержки в целом и отчет о рекомендациях о том, как политики в Англии и Уэльсе могут устранить барьеры и пробелы в предоставлении услуг. Мы сосредоточимся на Англии и Уэльсе, поскольку Шотландия и Северная Ирландия приняли политику и инфраструктуру для предоставления финансовой поддержки, но наши рекомендации могут иметь значение для этих стран.
Цель (ы): Общая цель этого исследования состоит в том, чтобы понять доступность, пригодность и доступность схемы финансовой поддержки добровольного сектора и местного самоуправления для людей, живущих с терминальными заболеваниями, и их семей, в Англии и Уэльсе. Это будет достигнуто с помощью следующих целей, выполненных в два этапа.
Фаза 1: Цель количественного обследования 1. Сопоставление услуг финансовой поддержки, предоставляемые добровольными организациями и местными правительством, которые люди с терминальным заболеванием (и их семьи) имеют право подать заявку на Англию и Уэльс.
Цель 2. Сравнение доступности и доступ к финансовой поддержке для различных групп населения и географических областей, включая регионы с различными профилями депривации.
Фаза 2: Качественные интервью Цель 3. Понимание опыта и восприятия финансовой поддержки с точки зрения человека, живущего с терминальной болезнью и их семьей, рефератом и тех, кто оказывает финансовую поддержку.
Этическое одобрение было предоставлено через университетскую этику для целей 1 и 2 (этап 1) настоящего исследования (UCL REC Ссылка 26921.001), 19 февраля 2024 года).
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Nicola White, PhD
- Номер телефона: +44 (0) 2076799057
- Электронная почта: n.g.white@ucl.ac.uk
Учебное резервное копирование контактов
- Имя: Alessandro Bosco, PhD
- Электронная почта: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Места учебы
-
-
-
Cardiff, Соединенное Королевство
- Cardiff University
-
Контакт:
- Emily Harrop, PhD
- Электронная почта: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Соединенное Королевство
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Контакт:
- Nicola White, PhD
- Номер телефона: +44 (0) 2076799057
- Электронная почта: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Контакт:
- Alessandro Bosco, PhD
- Электронная почта: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Для этого исследования есть три группы участников. Для каждой группы будут отдельные критерии приемлемости. Эти группы:
- Группа пациентов: люди с неизлечимыми заболеваниями (и/или их семьями/погибшими семьями), которые получили финансовую поддержку.
- Пере вещательная группа: медицинские работники, которые направляют людей к финансовой поддержке (то есть социальным работникам, клиницистам),
- Группа услуг: люди, которые работают в службе финансовой поддержки.
Группа пациентов:
- Имейте диагноз терминального заболевания со стороны их поставщика медицинских услуг, определяемый как человек с усовершенствованным неизлечимым заболеванием (в случае погибших семей, несущая заботливую ответственность за кого -то с терминальной болезнью).
- Быть старше 18 лет.
- Иметь возможность участвовать. Поскольку люди с терминальной болезнью могут также иметь сопутствующие условия, потенциально влияющие на познание (например, Рак и деменция), мы будем следить за потенциалом во время их участия в качественных интервью.
- Понять разговорной английский или валлийский валлий, чтобы принять участие в интервью.
- Будут набраны только семьи, у которых был любимый человек, который умер в предыдущие 4-10 месяцев. Это должно снизить риск испытать какое -либо эмоциональное страдание, связанное с темой, обсуждаемой во время качественных интервью. Эта временная шкала считается оптимальным временем для такой работы, в результате чего опекун чувствует себя готовым подумать о своей потере, но все еще имеет достаточный отзыв о событиях.
Направляющая группа:
1 Это зарегистрированный медицинский специалист, который обсуждал финансовую поддержку с людьми, живущими с терминальной болезнью.
Сервисная группа:
1 Они работают в группе (либо благотворительную организацию, либо местную власть), которая оказывает финансовую поддержку общественности.
Критерии исключения:
Если какой -либо из критериев включения не будет соблюден, человек будет исключен. Участники без возможностей или если у исследователя есть опасения по поводу их способности к согласию, не смогут принять участие в исследовании. Семьи погибших, которые потеряли своих близких совсем недавно (в течение предыдущих 3 месяцев), будут исключены.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Люди с неизлечимыми болезнями и/или их семьями/погибшими семьями.
20 человек с неизлечимыми заболеваниями (и/или их семей/семей погибших), которые получили финансовую поддержку, или имеют опыт подачи заявки на получение финансовой поддержки/консультации.
|
Для участников нет вмешательства.
Участники получат качественные интервью для изучения своего опыта финансовой незащищенности
|
|
Рефератели услуг финансовой поддержки на расходы на проживание
10 реферателей (то есть социальные работники, врачи, медсестры адмирала, медсестры)
|
Для участников нет вмешательства.
Участники получат качественные интервью для изучения своего опыта финансовой незащищенности
|
|
Работники службы финансовой поддержки
10 работников службы финансовой поддержки
|
Для участников нет вмешательства.
Участники получат качественные интервью для изучения своего опыта финансовой незащищенности
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Финансовая нестабильность
Временное ограничение: День 1
|
Мы проведем полуструктурированные качественные интервью с людьми с терминальной болезнью (и/или их семьями/семейными семьями), чтобы изучить опыт финансовой нестабильности для тех, у кого, возможно, были проблемы с кризисом затрат на проживание.
Мы также будем взять интервью у реферателей и работников поставщиков услуг, чтобы исследовать их опыт предоставления финансовой поддержки/консультации для кого -то с терминальной болезнью.
|
День 1
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Соавторы
Следователи
- Главный следователь: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Учебный стул: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Оцененный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Другие идентификационные номера исследования
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Другой номер гранта/финансирования: Marie Curie)
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Метаданные будут состоять из: стенограмм интервью, примечания к исследованию (рефлексивные заметки исследователя), и это будет (после анонимного) храниться в открытом репозитории UCL.
Данные будут анонимны после завершения сбора данных, а анализ был завершен. Данные будут храниться в течение двадцати лет, следуя руководящим принципам UCL.
UCL и каждый участвующий сайт признают, что в конце исследования существует обязательство по архивированию документов, связанных с исследованием (как таковой, определяется в этом протоколе). Главный следователь подтверждает, что он/она будет архивировать мастер -файл исследования в UCL в течение периода, предусмотренного в протоколе, и в соответствии со всеми соответствующими юридическими и установленными требованиями. Основной исследователь на каждом участвующем сайте соглашается архивировать учебные документы своего соответствующего сайта в соответствии с законом требованиями.
Сроки обмена IPD
Критерии совместного доступа к IPD
Совместное использование IPD Поддерживающий тип информации
- STUDY_PROTOCOL
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
продукт, произведенный в США и экспортированный из США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .