Kartlegging av økonomisk støtte for det dødssyke
Kartlegging av frivillig sektor og lokale myndigheters økonomiske støttetjenester i England og Wales tilgjengelig for mennesker som lever med en terminal sykdom: å forstå barrierer og tilretteleggere for tilgang
Personer som lever med terminal sykdom (en sykdom som ikke er kurerbar og sannsynligvis vil føre til død) er ofte ikke i stand til å jobbe og oppleve økte kostnader forbundet med helsen deres, for eksempel omsorgskostnader, og trenger å kjøpe hjelpemidler for dagliglivet (f.eks. Ta tak i skinner ) og mer reise for avtaler. Familiemedlemmer reduserer ofte antall timer de jobber, eller slutter å jobbe sammen, for å ta vare på sin kjære. Disse faktorene forverrer risikoen for økonomisk usikkerhet.
Profesjonelle innen helse- og sosialomsorg er ofte pålagt å fullføre applikasjoner på vegne av pasienter og deres familier for disse tilskuddene eller ordningene. De rapporterer at det er vanskelig og tidkrevende å identifisere passende kilder til økonomisk støtte for familier som lever med en terminal sykdom. Det er lite kjent om familiene som søker om denne støtten, hvor ofte de trenger å bruke disse tjenestene og hvorfor. Å kartlegge disse ressursene og forstå opplevelsene til de som søker om denne støtten, vil bidra til å identifisere grupper som risikerer økonomisk usikkerhet, fremskynder søknadsprosessen og gi forståelse for å informere fremtidig politikk for å redusere risikoen for å dø i fattigdom.
I den første fasen av denne studien gjennomførte vi en kartleggingsøvelse, over hele England og Wales, for å identifisere hvilke frivillige og lokale myndighetskilder til støtte er tilgjengelige for personer som lever med en terminal sykdom å søke på. I den andre fasen ønsker vi å identifisere potensielle barrierer og tilretteleggere for å få tilgang til denne støtten gjennom kvalitative intervjuer med personer som kan referere til disse finansieringskildene (f.eks. Sosialarbeidere), tjenestene (f.eks. Tilskuddsledere) og personer som er Bor med en terminal sykdom og har søkt økonomisk støtte.
Totalt sett vil denne forskningen omfatte hvilke økonomiske støttetjenester som for øyeblikket er tilgjengelige som mennesker som lever med terminal sykdom og deres familier, er kvalifisert til å søke på over England og Wales, og viktigere, hva de viktigste barrierer og tilretteleggere er å få tilgang til disse tjenestene.
Studieoversikt
Status
Forhold
Detaljert beskrivelse
Dette er den første studien som utforsker dette området og vil omfatte hvilken støtte som eksisterer og hvor hull er, når det gjelder tilbud spesifikt for personer med terminal sykdom. Vi vil også utforske barrierer og tilretteleggere for å tilby og få tilgang til økonomisk støtte på forskjellige nivåer (individuelle, fellesskap, organisatoriske, strukturelle). Denne forskningen vil produsere et punkt-i-tid-kart over økonomiske støttetjenester og en rapport om anbefalinger for hvordan beslutningstakere i England og Wales kan adressere barrierer og hull i tjenestetilbudet. Vi vil fokusere på England og Wales da Skottland og Nord -Irland har avviklet politikk og infrastruktur for levering av økonomisk støtte, men våre anbefalinger kan ha implikasjoner for disse nasjonene.
Mål (er): Det overordnede målet med denne forskningen er å forstå tilgjengeligheten, egnetheten og tilgjengeligheten til frivillig sektor og lokale myndigheter økonomiske støtteordninger for mennesker som lever med terminal sykdom, og deres familier, i England og Wales. Dette vil oppnås gjennom følgende mål, fullført i to faser.
Fase 1: Kvantitativt undersøkelsesmål.
Mål 2. Sammenlign tilgjengeligheten av og tilgang til økonomisk støtte for forskjellige befolkningsgrupper og etter geografiske områder, inkludert regioner med forskjellige berøvelsesprofiler.
Fase 2: Kvalitative intervjuer Mål 3. Forstå opplevelsene og oppfatningene av økonomisk støtte fra perspektivet til en person som lever med terminal sykdom og deres familie, henvisningen og de som gir økonomisk støtte.
Etisk godkjenning er gitt gjennom universitetsetikk for mål 1 og 2 (fase 1) i denne forskningen (UCL Rec Reference 26921.001), 19. februar 2024).
Studietype
Registrering (Antatt)
Kontakter og plasseringer
Studiekontakt
- Navn: Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-post: n.g.white@ucl.ac.uk
Studer Kontakt Backup
- Navn: Alessandro Bosco, PhD
- E-post: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Studiesteder
-
-
-
Cardiff, Storbritannia
- Cardiff University
-
Ta kontakt med:
- Emily Harrop, PhD
- E-post: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Storbritannia
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Ta kontakt med:
- Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-post: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Ta kontakt med:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-post: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Det er tre deltakergrupper for denne forskningen. For hver gruppe vil det være separate valgbarhetskriterier. Disse gruppene er:
- Pasientgruppe: Personer med terminal sykdom (og/eller deres familier/etterlatte familier) som har fått økonomisk støtte.
- Henvisningsgruppe: helsepersonell som henviser enkeltpersoner for økonomisk støtte (dvs. sosionomer, klinikere),
- Servicegruppe: Folk som jobber for en økonomisk støttetjeneste.
Pasientgruppe:
- Ha en diagnose av terminal sykdom av helsepersonellet, definert som noen med en avansert uhelbredelig sykdom (i tilfelle etterlatte familier, som har omsorgsansvar for noen med en terminal sykdom).
- Være over 18 år.
- Har kapasitet til å delta. Ettersom personer med terminal sykdom også kan ha komorbide forhold som potensielt påvirker erkjennelse (f.eks. Kreft og demens), vil vi overvåke kapasiteten under deres involvering i de kvalitative intervjuene.
- Forstå talt engelsk eller walisisk for å delta i et intervju.
- Bare etterlatte familier som hadde sin kjære som hadde dødd de foregående 4 til 10 månedene, vil bli rekruttert. Dette for å redusere risikoen for å oppleve enhver emosjonell nød knyttet til temaet som ble diskutert under de kvalitative intervjuene. Denne tidslinjen har funnet å være den optimale tiden for slikt arbeid, der pleieren føler seg klar til å tenke på tapet deres, men fortsatt har tilstrekkelig tilbakekalling av hendelser.
Henvisningsgruppe:
1. De er en registrert helsepersonell som har diskutert økonomisk støtte med mennesker som lever med terminal sykdom.
Servicegruppe:
1. De jobber for en gruppe (enten en veldedighet eller lokal myndighet) som gir økonomisk støtte til publikum.
Eksklusjonskriterier:
Hvis noen av inkluderingskriteriene ikke blir oppfylt, vil individet bli ekskludert. Deltakere uten kapasitet eller hvis forskeren har bekymring for deres kapasitet til å samtykke, vil ikke kunne delta i studien. Beratte familier som hadde mistet sine kjære ganske nylig (i løpet av de tre foregående månedene) vil bli ekskludert.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
Personer med terminal sykdom og/eller deres familier/etterlatte familier.
20 personer med terminal sykdom (og/eller deres familier/etterlatte familier) som har fått økonomisk støtte, og eller har erfaring med å søke om økonomisk støtte/råd.
|
Det er ingen inngrep for deltakerne.
Deltakerne vil motta kvalitative intervjuer for å utforske opplevelsen av økonomisk usikkerhet
|
|
Henvisninger for økonomiske støttetjenester for levekostnader
10 henvisninger (dvs. sosionomer, leger, admiralsykepleiere, sykepleiere)
|
Det er ingen inngrep for deltakerne.
Deltakerne vil motta kvalitative intervjuer for å utforske opplevelsen av økonomisk usikkerhet
|
|
Arbeidstakere for økonomisk støtte
10 arbeidstakere for økonomisk støtte
|
Det er ingen inngrep for deltakerne.
Deltakerne vil motta kvalitative intervjuer for å utforske opplevelsen av økonomisk usikkerhet
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Økonomisk usikkerhet
Tidsramme: Dag 1
|
Vi vil levere semistrukturerte kvalitative intervjuer med personer med terminal sykdom (og/eller deres familier/etterlatte familier) for å utforske opplevelsen av økonomisk usikkerhet for de som kan ha hatt problemer med levekostnadskrisen.
Vi vil også intervjuehenvisninger og arbeidstakere for tjenesteleverandører for å utforske opplevelsen av å gi økonomisk støtte/råd til noen med terminal sykdom.
|
Dag 1
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Studiestol: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Antatt)
Primær fullføring (Antatt)
Studiet fullført (Antatt)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Andre studie-ID-numre
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Annet stipend/finansieringsnummer: Marie Curie)
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Metadata vil bestå av: intervjuutskrifter, studieanmerkninger (forskerrefleksive notater), og dette vil (en gang anonymisert) lagret i et åpent UCL -depot.
Data vil bli anonymisert når datainnsamlingen er avsluttet, og analysen er fullført. Dataene vil bli lagret i en periode på tjue år etter UCL -retningslinjer.
UCL og hvert deltakende nettsted anerkjenner at det er en plikt til å arkivere studie-relaterte dokumenter på slutten av studien (som en slik ende er definert i denne protokollen). Hovedetterforskeren bekrefter at han/hun vil arkivere studiemesterfilen ved UCL for perioden som er fastsatt i protokollen og i tråd med alle relevante juridiske og lovbestemte krav. Hovedetterforskeren på hvert deltakende nettsted samtykker i å arkivere hans/hennes respektive nettsteds studiedokumenter i tråd med lovpålagte krav.
IPD-delingstidsramme
Tilgangskriterier for IPD-deling
IPD-deling Støtteinformasjonstype
- STUDY_PROTOCOL
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
produkt produsert i og eksportert fra USA
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .