Kartoitus taloudellisen tuen terminaalisesti sairaana
Vapaaehtoisen sektorin ja paikallishallinnon rahoitustukipalvelujen kartoittaminen Englannissa ja Walesissa, jotka ovat saatavilla terminaalitaudilla asuville: Esteiden ja avustajien ymmärtäminen pääsyyn
Terminaalitautien kanssa elävät ihmiset (sairaus, joka ei ole parannettava ja todennäköisesti johtaa kuolemaan) eivät usein pysty työskentelemään ja kokemaan heidän terveyteensä liittyviä kustannuksia, kuten välittämiskustannuksia, jotka tarvitsevat ostaa apuvälineitä päivittäiseen elämiseen (esim. Tartukiskot kiskoihin ) ja enemmän matkustamista tapaamisiin. Perheenjäsenet vähentävät usein heidän työskentelemänsä tuntien määrää tai lopettavat työskentelynsä yhdessä heidän rakkaansa hoitoon. Nämä tekijät pahentavat heidän taloudellisen epävarmuuden riskiä.
Terveydenhuollon ja sosiaalisen hoidon ammattilaisten on usein täytettävä sovellukset potilaiden ja heidän perheidensä puolesta näiden apurahojen tai järjestelmien varalta. He kertovat, että on vaikeaa ja aikaa vievää tunnistaa sopivien taloudellisen tuen lähteet terminaalista sairaudesta. Perheistä, jotka hakevat tätä tukea, on vähän tiedossa, kuinka usein heidän on käytettävä näitä palveluita ja miksi. Näiden resurssien kartoittaminen ja tämän tuen hakevien kokemusten ymmärtäminen auttavat tunnistamaan ryhmät, joilla on taloudellisen epävarmuuden riski, nopeuttamaan hakemusprosessia ja tarjoamaan ymmärrystä tulevien politiikkojen tiedottamiseksi köyhyyden kuoleman riskien vähentämiseksi.
Tämän tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa suoritimme kartoitusharjoituksen Englannissa ja Walesissa tunnistaaksemme, mitä vapaaehtoisia ja paikallishallinnon tukilähteitä on käytettävissä ihmisille, jotka elävät terminaalista sairautta hakeakseen. Toisessa vaiheessa haluamme tunnistaa mahdolliset esteet ja avustajat pääsemään tähän tukeen laadullisilla haastatteluilla ihmisten kanssa, jotka voivat viitata näihin rahoituksen lähteisiin (esim. Sosiaalityöntekijöihin), palveluihin (esim. Grant Managers) ja ihmisiä, jotka ovat Asuminen terminaalisen sairauden kanssa ja ovat hakeneet taloudellista tukea.
Kaiken kaikkiaan tämä tutkimus laatii, mitä taloudellisia tukipalveluita on tällä hetkellä saatavilla, että terminaalitautien ja heidän perheensä ovat oikeutettuja hakemaan kaikkialla Englannissa ja Walesissa, ja mikä tärkeintä, mitä tärkeimmät esteet ja avustajat ovat pääsyn näihin palveluihin.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämä on ensimmäinen tutkimus, jossa tutkitaan tätä aluetta ja laatii tuen olemassaoloa ja missä aukot ovat tarjonnan suhteen erityisesti terminaalitautoa sairastaville ihmisille. Tutkimme myös esteitä ja avustajia taloudellisen tuen tarjoamiseksi ja saamiseksi eri tasoilla (yksilö, yhteisö, organisaatio, rakenteellinen). Tämä tutkimus tuottaa piste-in-ajan rahoitustukipalveluiden kartan ja raportin suosituksista, kuinka Englannin ja Walesin päätöksentekijät voivat puuttua esteisiin ja aukkoihin palvelun tarjoamisessa. Keskitymme Englantiin ja Walesiin, koska Skotlanti ja Pohjois -Irlanti ovat siirtäneet politiikkoja ja infrastruktuuria taloudellisen tuen tarjoamiseksi, mutta suosituksillamme voi olla vaikutuksia näihin maihin.
Tavoitteena: Tämän tutkimuksen yleisenä tavoitteena on ymmärtää vapaaehtoistyön ja paikallishallinnon taloudellisen tukijärjestelmien saatavuus, soveltuvuus ja saavutettavuus terminaalista sairautta ja heidän perheitään, Englannissa ja Walesissa. Tämä saavutetaan seuraavilla tavoitteilla, jotka suoritetaan kahdessa vaiheessa.
Vaihe 1: Kvantitatiivinen kyselytavoite 1. Vapaaehtoisten organisaatioiden ja paikallishallinnon tarjoamien rahoitustukipalvelujen kartoittaminen, että terminaalitautien (ja heidän perheensä) ihmiset ovat oikeutettuja hakemaan kaikkialla Englannissa ja Walesissa.
Tavoite 2. Eri väestöryhmien ja maantieteellisten alueiden taloudellisen tuen vertaaminen ja saatavuus, mukaan lukien alueet, joilla on erilaiset puuteprofiilit.
Vaihe 2: Laadulliset haastattelut tavoitteet 3. Taloudellisen tuen kokemusten ja käsityksen ymmärtäminen terminaalitautien ja heidän perheensä, viittauksen ja taloudellisen tuen tarjoavien henkilöiden ja heidän perheensä, viittauksen ja niiden tarjoamisen perusteella.
Eettinen hyväksyntä on myönnetty yliopistoetiikan kautta tämän tutkimuksen tavoitteiden 1 ja 2 (vaihe 1) (UCL Rec -viite 26921.001), 19. helmikuuta 2024).
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Nicola White, PhD
- Puhelinnumero: +44 (0) 2076799057
- Sähköposti: n.g.white@ucl.ac.uk
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Alessandro Bosco, PhD
- Sähköposti: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Opiskelupaikat
-
-
-
Cardiff, Yhdistynyt kuningaskunta
- Cardiff University
-
Ottaa yhteyttä:
- Emily Harrop, PhD
- Sähköposti: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Yhdistynyt kuningaskunta
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Ottaa yhteyttä:
- Nicola White, PhD
- Puhelinnumero: +44 (0) 2076799057
- Sähköposti: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Ottaa yhteyttä:
- Alessandro Bosco, PhD
- Sähköposti: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Tätä tutkimusta varten on kolme osallistujaryhmää. Jokaiselle ryhmälle on erilliset kelpoisuuskriteerit. Nämä ryhmät ovat:
- Potilasryhmä: Ihmiset, joilla on terminaalinen sairaus (ja/tai heidän perheensä/surmansa perheet), jotka ovat saaneet taloudellista tukea.
- Lähetysryhmä: Terveydenhuollon ammattilaiset, jotka viittaavat yksilöihin taloudellisesta tuesta (ts. Sosiaalityöntekijät, lääkärit),
- Palveluryhmä: Ihmiset, jotka työskentelevät taloudellisen tukipalvelun palveluksessa.
Potilasryhmä:
- On terveydenhuollon tarjoajan diagnosointi terminaalisesta sairaudesta, joka on määritelty henkilöksi, jolla on edistyksellinen parantumaton sairaus (surmana olevien perheiden tapauksessa huolehtiva vastuu henkilöstä, jolla on terminaalinen sairaus).
- Olla yli 18 -vuotias.
- On kyky osallistua. Koska terminaalista sairautta sairastavilla ihmisillä voi olla myös komorbidisia tiloja, jotka voivat vaikuttaa kognitioon (esim. Syöpä ja dementia) seuraamme kapasiteettia heidän osallistumisensa aikana laadullisiin haastatteluihin.
- Ymmärrä puhuttu englanti tai Walesin osallistuminen haastatteluun.
- Ainoastaan surmatut perheet, joilla oli rakastettu viimeisen 4-10 kuukauden aikana kuollut, rekrytoidaan. Tämän tarkoituksena on vähentää kvalitatiivisten haastattelujen aikana käsitellyn aiheeseen liittyvää aihetta koskevaa emotionaalista vaikeutta. Tämän aikajanan on todettu olevan optimaalinen aika tällaiselle työlle, jolloin hoitaja tuntee olevansa valmis ajattelemaan menetykseensä, mutta sillä on silti riittävä tapahtumien muistaminen.
Lähetysryhmä:
1. He ovat rekisteröity terveydenhuollon ammattilainen, joka on keskustellut taloudellisesta tuesta terminaalitautien kanssa elävien ihmisten kanssa.
Palveluryhmä:
1. He työskentelevät ryhmälle (joko hyväntekeväisyysjärjestö tai paikallisviranomainen), jotka tarjoavat taloudellista tukea yleisölle.
Poissulkemiskriteerit:
Jos jokin sisällyttämiskriteeristä ei täytetä, henkilö suljetaan pois. Osallistujat, joilla ei ole kapasiteettia, tai jos tutkija on huolissaan suostumuksensa kyvystä, eivät voi osallistua tutkimukseen. Kaatuneet perheet, jotka olivat menettäneet rakkaansa aivan äskettäin (viimeisen 3 kuukauden aikana), jätetään pois.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Ihmiset, joilla on terminaalinen sairaus ja/tai heidän perheensä/surmatut perheet.
20 henkilöä, joilla on terminaalista sairautta (ja/tai heidän perheitään/surmatut perheet), jotka ovat saaneet taloudellista tukea, ja tai heillä on kokemusta taloudellisen tuen/neuvojen hakemisesta.
|
Osallistujille ei ole puuttumista.
Osallistujat saavat laadulliset haastattelut tutkiakseen kokemustaan taloudellisesta epävarmuudesta
|
|
Elinkustannusten rahoitustukipalvelujen viittaukset
10 viittausta (ts. Sosiaalityöntekijät, lääkärit, amiraali sairaanhoitajat, sairaanhoitajat)
|
Osallistujille ei ole puuttumista.
Osallistujat saavat laadulliset haastattelut tutkiakseen kokemustaan taloudellisesta epävarmuudesta
|
|
Taloudellisen tukipalvelun työntekijät
10 rahoitustukipalvelun työntekijää
|
Osallistujille ei ole puuttumista.
Osallistujat saavat laadulliset haastattelut tutkiakseen kokemustaan taloudellisesta epävarmuudesta
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Taloudellinen epävarmuus
Aikaikkuna: Päivä 1
|
Toimitamme puolijärjestelmälliset laadulliset haastattelut terminaalitautien (ja/tai heidän perheensä/surmansa perheiden) ihmisten kanssa tutkiaksemme taloudellisen epävarmuuden kokemusta niille, joilla on ehkä ollut ongelmia elinkustannuskriisin kanssa.
Haastattelemme myös viittauksia ja palveluntarjoajien työntekijöitä tutkimaan kokemustaan taloudellisen tuen/neuvojen tarjoamisesta henkilölle, jolla on terminaalista sairautta.
|
Päivä 1
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Opintojen puheenjohtaja: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Arvioitu)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Muu apuraha/rahoitusnumero: Marie Curie)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Metatiedot koostuvat: haastattelukirjoitukset, tutkimuksen muistiinpanot (tutkijan refleksiiviset huomautukset) ja tämä (kerran nimettömä) tallennetaan avoimeen UCL -arkistoon.
Tiedot anonyymille, kun tiedonkeruu on päättynyt, ja analyysi on saatu päätökseen. Tiedot tallennetaan kaksikymmentä vuotta UCL -ohjeiden mukaisesti.
UCL ja jokainen osallistuva sivusto tunnustavat, että tutkimuksen lopussa on velvollisuus arkistoida tutkimukseen liittyviä asiakirjoja (sellaisenaan päättyminen on määritelty tässä protokollassa). Päätutkija vahvistaa, että hän arkistoi UCL: n tutkimustiedoston protokollassa määrätyn ajanjakson ja kaikkien asiaankuuluvien oikeudellisten ja lakisääteisten vaatimusten mukaisesti. Jokaisen osallistuvan sivuston päätutkija sitoutuu arkistoimaan oman sivustonsa tutkimusasiakirjoja lakisääteisten vaatimusten mukaisesti.
IPD-jaon aikakehys
IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- STUDY_PROTOCOL
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .