Cartographie le soutien financier pour les malades en phase terminale
Cartographie des services de soutien financier du secteur volontaire et des gouvernements locaux en Angleterre et au Pays de Galles disponibles pour les personnes vivant avec une maladie en phase terminale: comprendre les obstacles et les facilitateurs pour accéder
Les personnes vivant avec une maladie en phase terminale (une maladie qui n'est pas guérissable et susceptible de conduire à la mort) sont souvent incapables de travailler et de subir des coûts accrus associés à leur santé, tels que les coûts de soins, ayant besoin d'acheter des aides pour la vie quotidienne (par ex. ) et plus de voyage pour les rendez-vous. Les membres de la famille réduisent fréquemment le nombre d'heures de travail ou cesser de travailler tous ensemble, pour s'occuper de leur bien-aimé. Ces facteurs exacerbent leur risque d'insécurité financière.
Les professionnels de la santé et des soins sociaux sont souvent tenus de remplir des demandes au nom des patients et de leurs familles pour ces subventions ou programmes. Ils rapportent qu'il est difficile et qui prend du temps d'identifier les sources appropriées de soutien financier aux familles vivant avec une maladie en phase terminale. On sait peu de choses sur les familles qui demandent ce soutien, à quelle fréquence elles doivent utiliser ces services et pourquoi. La cartographie de ces ressources et la compréhension des expériences de ceux qui postulent pour ce soutien aideront à identifier les groupes qui risquent d'insécurité financière, à accélérer le processus de demande et à fournir une compréhension pour éclairer les politiques futures pour réduire le risque de mourir dans la pauvreté.
Dans la première phase de cette étude, nous avons effectué un exercice de cartographie, à travers l'Angleterre et le Pays de Galles, pour identifier les sources de soutien volontaires et locales de soutien pour les personnes qui vivent avec une maladie en phase terminale. Dans la deuxième phase, nous voulons identifier les obstacles et les facilitateurs potentiels à l'accès à ce soutien par le biais d'entretiens qualitatifs avec des personnes qui peuvent se référer à ces sources de financement (par exemple, les travailleurs sociaux), les services (par exemple, les gestionnaires de subventions) et les personnes qui sont des personnes qui sont qui sont des personnes qui sont qui sont des personnes qui sont qui sont des personnes qui sont qui sont des personnes qui sont qui sont des personnes qui sont qui sont des travailleurs Vivre avec une maladie en phase terminale et a demandé un soutien financier.
Dans l'ensemble, cette recherche énoncera les services de soutien financier actuellement disponibles que les personnes vivant avec une maladie en phase terminale, et leurs familles, sont éligibles à la demande à travers l'Angleterre et le Pays de Galles, et surtout, quels sont les principales obstacles et facilitateurs à accéder à ces services.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Il s'agit de la première étude à explorer ce domaine et à élaborer ce qui existe un soutien et où se trouvent les lacunes en termes de disposition spécifiquement pour les personnes atteintes de maladie en phase terminale. Nous explorerons également les obstacles et les facilitateurs à fournir et à accéder au soutien financier à différents niveaux (individu, communauté, organisationnel, structurel). Cette recherche produira une carte ponctuelle des services de soutien financier et un rapport de recommandations sur la façon dont les décideurs politiques en Angleterre et au Pays de Galles peuvent combler les obstacles et les lacunes dans la prestation de services. Nous nous concentrerons sur l'Angleterre et le Pays de Galles, car l'Écosse et l'Irlande du Nord ont dépensé des politiques et des infrastructures pour la fourniture d'un soutien financier, mais nos recommandations peuvent avoir des implications pour ces nations.
AIM (s): L'objectif global de cette recherche est de comprendre la disponibilité, la pertinence et l'accessibilité du secteur volontaire et des régimes de soutien financier des collectivités locales pour les personnes vivant avec une maladie en phase terminale, et leurs familles, en Angleterre et au Pays de Galles. Ceci sera atteint grâce aux objectifs suivants, achevés en deux phases.
Phase 1: Objectif de l'enquête quantitative 1. Cartographie des services de soutien financier fourni par les organisations bénévoles et le gouvernement local que les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale (et leurs familles) sont admissibles à la demande à travers l'Angleterre et le Pays de Galles.
Objectif 2. Comparaison de la disponibilité et de l'accès au soutien financier pour différents groupes de population et dans les zones géographiques, y compris des régions avec des profils de privation différents.
Phase 2: Entretiens qualitatifs Objectif 3. Comprendre les expériences et les perceptions du soutien financier du point de vue d'une personne vivant avec des maladies en phase terminale et de sa famille, le référent et ceux qui fournissent un soutien financier.
L'approbation éthique a été accordée par l'éthique universitaire pour les objectifs 1 et 2 (phase 1) de cette recherche (référence UCL REC 26921.001), le 19 février 2024).
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Nicola White, PhD
- Numéro de téléphone: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Lieux d'étude
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Cardiff, Royaume-Uni
- Cardiff University
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Contact:
- Emily Harrop, PhD
- E-mail: HarropE@cardiff.ac.uk
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London, Royaume-Uni
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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Contact:
- Nicola White, PhD
- Numéro de téléphone: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
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Contact:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Il existe trois groupes de participants pour cette recherche. Pour chaque groupe, il y aura des critères d'éligibilité distincts. Ces groupes sont:
- Groupe de patients: les personnes atteintes de maladies en phase terminale (et / ou leurs familles / familles endeuillées) qui ont reçu un soutien financier.
- Groupe de référence: professionnels de la santé qui renvoient des individus pour un soutien financier (c'est-à-dire les travailleurs sociaux, les cliniciens),
- Groupe de services: les personnes qui travaillent pour un service de soutien financier.
Groupe de patients:
- Avoir un diagnostic de maladie en phase terminale par son fournisseur de soins de santé, défini comme une personne atteinte d'une maladie incurable avancée (en cas de familles endeuillées, ayant une responsabilité attentionnée pour une personne atteinte d'une maladie en phase terminale).
- Avoir plus de 18 ans.
- Avoir la capacité de participer. Comme les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale peuvent également avoir des conditions comorbides qui affectent potentiellement la cognition (par ex. Cancer et démence), nous surveillerons la capacité lors de leur implication dans les entretiens qualitatifs.
- Comprendre l'anglais parlé ou le gallois pour participer à une interview.
- Seules les familles endeuillées qui avaient leur être cher décédé au cours des 4 à 10 mois précédents seront recrutées. Il s'agit de réduire le risque de subir une détresse émotionnelle liée au sujet abordé lors des entretiens qualitatifs. Ce calendrier s'est révélé être le moment optimal pour un tel travail, par lequel le soignant se sent prêt à penser à sa perte mais a toujours un rappel suffisant d'événements.
Groupe de référence:
1 et 1 Il s'agit d'un professionnel de la santé enregistré qui a discuté du soutien financier avec des personnes vivant avec une maladie en phase terminale.
Groupe de services:
1 et 1 Ils travaillent pour un groupe (soit un organisme de bienfaisance ou des autorités locales) qui fournissent un soutien financier au public.
Critères d'exclusion:
Si l'un des critères d'inclusion n'est pas rempli, l'individu sera exclu. Les participants sans capacité ou si le chercheur a des inquiétudes quant à leur capacité à consentir, ne pourra pas participer à l'étude. Les familles endeuillées qui avaient perdu leurs proches très récemment (au cours des 3 mois précédents) seront exclues.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Les personnes atteintes de maladies en phase terminale et / ou leurs familles / familles endeuillées.
20 personnes atteintes de maladies en phase terminale (et / ou leurs familles / familles endeuillées) qui ont reçu un soutien financier et ont une expérience de la demande de soutien financier / conseil.
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Il n'y a pas d'intervention pour les participants.
Les participants recevront des entretiens qualitatifs pour explorer leur expérience de l'insécurité financière
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Référenciers des services de soutien financier pour les frais de vie
10 références (c'est-à-dire les travailleurs sociaux, les médecins, les infirmières amiales, les infirmières)
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Il n'y a pas d'intervention pour les participants.
Les participants recevront des entretiens qualitatifs pour explorer leur expérience de l'insécurité financière
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Travailleurs des services de soutien financier
10 travailleurs des services de soutien financier
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Il n'y a pas d'intervention pour les participants.
Les participants recevront des entretiens qualitatifs pour explorer leur expérience de l'insécurité financière
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Insécurité financière
Délai: Jour 1
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Nous livrerons des entretiens qualitatifs semi-structurés avec des personnes atteintes de maladies en phase terminale (et / ou leurs familles / familles endeuillées) pour explorer l'expérience de l'insécurité financière pour ceux qui ont peut-être eu des problèmes de crise des frais de subsistance.
Nous interviewons également des référenciers et des travailleurs des prestataires de services pour explorer leur expérience de la fourniture d'un soutien financier / des conseils à une personne atteinte de maladie en phase terminale.
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Jour 1
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Chaise d'étude: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Autre subvention/numéro de financement: Marie Curie)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Description du régime IPD
Les métadonnées comprendront: les transcriptions d'entrevue, les notes d'étude (notes réflexives du chercheur) et ce sera (une fois anonymisé) stocké dans un référentiel UCL ouvert.
Les données seront anonymisées une fois la collecte de données terminée et l'analyse est terminée. Les données seront stockées pendant une période de vingt ans, suivant les directives de l'UCL.
L'UCL et chaque site participant reconnaissent qu'il existe une obligation d'archiver des documents liés à l'étude à la fin de l'étude (en tant que telle fin, dans ce protocole). L'enquêteur en chef confirme qu'il / elle archivera le dossier de maître de l'étude à l'UCL pour la période stipulée dans le protocole et conforme à toutes les exigences juridiques et statutaires pertinentes. Le chercheur principal de chaque site participant accepte d'archiver les documents d'étude de son site respectif conformément aux exigences légales.
Délai de partage IPD
Critères d'accès au partage IPD
Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD
- PROTOCOLE D'ÉTUDE
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .