Mapeo de apoyo financiero para los enfermos terminales
Mapeo del sector voluntario y servicios de apoyo financiero del gobierno local en Inglaterra y Gales disponibles para personas que viven con una enfermedad terminal: comprender las barreras y los facilitadores para acceder
Las personas que viven con una enfermedad terminal (una enfermedad que no es curable y que probablemente conduce a la muerte) a menudo no pueden trabajar y experimentar mayores costos asociados con su salud, como los costos de cuidado, la necesidad de comprar ayudas para la vida diaria (por ejemplo, los rieles de agarre ) y más viajes para citas. Los miembros de la familia frecuentemente reducen la cantidad de horas que trabajan, o dejan de trabajar todos juntos, para cuidar a su ser querido. Estos factores exacerban su riesgo de inseguridad financiera.
Los profesionales de la salud y la atención social con frecuencia se requieren para completar las solicitudes en nombre de los pacientes y sus familias para estas subvenciones o esquemas. Informan que es difícil y lento identificar fuentes adecuadas de apoyo financiero para las familias que viven con una enfermedad terminal. Se sabe poco sobre las familias que solicitan este apoyo, con qué frecuencia necesitan usar estos servicios y por qué. Mapear estos recursos y comprender las experiencias de aquellos que solicitan este apoyo ayudará a identificar a los grupos que están en riesgo de inseguridad financiera, acelerar el proceso de solicitud y proporcionar comprensión para informar las políticas futuras para reducir el riesgo de morir en la pobreza.
En la primera fase de este estudio, realizamos un ejercicio de mapeo, en Inglaterra y Gales, para identificar qué fuentes de apoyo voluntarias y locales están disponibles para las personas que viven con una enfermedad terminal para solicitar. En la segunda fase, queremos identificar posibles barreras y facilitadores para acceder a este apoyo a través de entrevistas cualitativas con personas que pueden referirse a estas fuentes de financiación (por ejemplo, trabajadores sociales), los servicios (por ejemplo, gerentes de subvenciones) y personas que son Vivir con una enfermedad terminal y haber solicitado apoyo financiero.
En general, esta investigación alcanzará qué servicios de apoyo financiero están disponibles actualmente que las personas que viven con enfermedad terminal y sus familias son elegibles para solicitar en Inglaterra y Gales, y lo que es más importante, cuáles son las barreras y facilitadores clave para acceder a estos servicios.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Este es el primer estudio para explorar esta área y alcanzará qué apoyo existe y dónde están las brechas, en términos de provisión específicamente para personas con enfermedad terminal. También exploraremos barreras y facilitadores para proporcionar y acceder a apoyo financiero en diferentes niveles (individuales, comunitarios, organizacionales, estructurales). Esta investigación producirá un mapa en el tiempo de los servicios de apoyo financiero y un informe de recomendaciones sobre cómo los responsables políticos en Inglaterra y Gales pueden abordar las barreras y las brechas en la provisión de servicios. Nos centraremos en Inglaterra y Gales, ya que Escocia e Irlanda del Norte han transformado políticas e infraestructura para la provisión de apoyo financiero, pero nuestras recomendaciones pueden tener implicaciones para estas naciones.
Objetivo (s): El objetivo general de esta investigación es comprender la disponibilidad, la idoneidad y la accesibilidad del sector voluntario y los esquemas de apoyo financiero del gobierno local para las personas que viven con enfermedades terminales, y sus familias, en Inglaterra y Gales. Esto se logrará a través de los siguientes objetivos, completados en dos fases.
Fase 1: Objetivo de la encuesta cuantitativa 1. Mapeo de servicios de apoyo financiero proporcionados por organizaciones voluntarias y el gobierno local de que las personas con una enfermedad terminal (y sus familias) son elegibles para solicitar en Inglaterra y Gales.
Objetivo 2. Comparación de la disponibilidad y el acceso al apoyo financiero para diferentes grupos de población y por áreas geográficas, incluidas regiones con diferentes perfiles de privación.
Fase 2: Entrevistas cualitativas Objetivo 3. Comprender las experiencias y percepciones del apoyo financiero desde la perspectiva de una persona que vive con enfermedad terminal y su familia, el referente y aquellos que brindan apoyo financiero.
La aprobación ética se ha otorgado a través de la ética universitaria para los objetivos 1 y 2 (fase 1) de esta investigación (Referencia de REC de UCL 26921.001), el 19 de febrero de 2024).
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Nicola White, PhD
- Número de teléfono: +44 (0) 2076799057
- Correo electrónico: n.g.white@ucl.ac.uk
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Alessandro Bosco, PhD
- Correo electrónico: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Ubicaciones de estudio
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Cardiff, Reino Unido
- Cardiff University
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Contacto:
- Emily Harrop, PhD
- Correo electrónico: HarropE@cardiff.ac.uk
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London, Reino Unido
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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Contacto:
- Nicola White, PhD
- Número de teléfono: +44 (0) 2076799057
- Correo electrónico: n.g.white@ucl.ac.uk
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Contacto:
- Alessandro Bosco, PhD
- Correo electrónico: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Hay tres grupos de participantes para esta investigación. Para cada grupo, habrá criterios de elegibilidad separados. Estos grupos son:
- Grupo de pacientes: personas con enfermedad terminal (y/o sus familias/familias en duelo) que han recibido apoyo financiero.
- Grupo de referencia: profesionales de la salud que remiten a las personas para obtener apoyo financiero (es decir, trabajadores sociales, médicos),
- Grupo de servicios: personas que trabajan para un servicio de apoyo financiero.
Grupo de pacientes:
- Tenga un diagnóstico de enfermedad terminal por parte de su proveedor de atención médica, definido como alguien con una enfermedad incurable avanzada (en caso de familias afligidas, que tienen la responsabilidad de alguien con una enfermedad terminal).
- Tener más de 18 años de edad.
- Tener capacidad para participar. Como las personas con enfermedad terminal también pueden tener condiciones comórbidas que potencialmente afectan la cognición (p. Ej. Cáncer y demencia), monitorearemos la capacidad durante su participación en las entrevistas cualitativas.
- Comprender el inglés o galeses hablados para participar en una entrevista.
- Solo se reclutarán familias desconsoladas que tuvieron a su ser querido que habían muerto en los 4 a 10 meses anteriores. Esto es para reducir el riesgo de experimentar cualquier angustia emocional vinculada al tema discutido durante las entrevistas cualitativas. Esta línea de tiempo ha encontrado que es el momento óptimo para ese trabajo, por el cual el cuidador se siente listo para pensar en su pérdida, pero aún tiene suficiente retiro de eventos.
Grupo de referencia:
1. Son un profesional de la salud registrado que ha discutido el apoyo financiero con personas que viven con enfermedades terminales.
Grupo de servicio:
1. Trabajan para un grupo (ya sea una organización benéfica o una autoridad local) que brindan apoyo financiero al público.
Criterios de exclusión:
Si no se cumplen alguno de los criterios de inclusión, el individuo será excluido. Los participantes sin capacidad o si el investigador tiene preocupaciones sobre su capacidad de consentimiento, no podrán participar en el estudio. Se excluirán familias desconsoladas que habían perdido a sus seres queridos (en los 3 meses anteriores).
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Personas con enfermedad terminal y/o sus familias/familias desconsoladas.
20 personas con enfermedad terminal (y/o sus familias/familias desconsoladas) que han recibido apoyo financiero y o tienen experiencia en solicitar apoyo/asesoramiento financiero.
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No hay intervención para los participantes.
Los participantes recibirán entrevistas cualitativas para explorar su experiencia de inseguridad financiera
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Referentes de servicios de apoyo financiero para costos de vida
10 referentes (es decir, trabajadores sociales, médicos, enfermeras admirales, enfermeras)
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No hay intervención para los participantes.
Los participantes recibirán entrevistas cualitativas para explorar su experiencia de inseguridad financiera
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Trabajadores del servicio de apoyo financiero
10 trabajadores del servicio de apoyo financiero
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No hay intervención para los participantes.
Los participantes recibirán entrevistas cualitativas para explorar su experiencia de inseguridad financiera
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Inseguridad financiera
Periodo de tiempo: Día 1
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Entregamos entrevistas cualitativas semiestructuradas con personas con enfermedad terminal (y/o sus familias/familias en duelo) para explorar la experiencia de la inseguridad financiera para aquellos que pueden haber tenido problemas con la crisis de los costos de vida.
También entrevistaremos a los referentes y trabajadores de proveedores de servicios para explorar su experiencia de proporcionar apoyo/asesoramiento financiero para alguien con enfermedad terminal.
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Día 1
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Silla de estudio: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Estimado)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Otro número de subvención/financiamiento: Marie Curie)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Los metadatos consistirán en: transcripciones de entrevistas, notas de estudio (notas reflexivas del investigador) y esto se almacenará (una vez anonimizado) en un repositorio de UCL abierto.
Los datos se anonimizarán una vez que la recopilación de datos haya terminado, y el análisis se haya completado. Los datos se almacenarán por un período de veinte años, siguiendo las pautas de UCL.
UCL y cada sitio participante reconocen que existe la obligación de archivar documentos relacionados con el estudio al final del estudio (como tal fin se define dentro de este protocolo). El investigador principal confirma que él/ella archivará el archivo maestro de estudio en UCL para el período estipulado en el protocolo y en línea con todos los requisitos legales y legales relevantes. El investigador principal de cada sitio participante acuerda archivar los documentos de estudio de su sitio respectivo de acuerdo con los requisitos legales.
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .