Kortlægning af økonomisk støtte til den terminalt syge
Kortlægning af frivillig sektor og lokale myndigheder for økonomisk support i England og Wales til rådighed for mennesker, der lever med en terminal sygdom: forståelse af barrierer og facilitatorer for at få adgang til
Mennesker, der lever med terminal sygdom (en sygdom, der ikke kan hærdes og sandsynligvis føre til død) er ofte ikke i stand til at arbejde og opleve øgede omkostninger forbundet med deres helbred, såsom omsorgsomkostninger, der har brug for at købe aids til dagligdagen (f.eks. Grab Rails ) og flere rejser til aftaler. Familiemedlemmer reducerer ofte antallet af timer, de arbejder, eller holder op med at arbejde sammen for at passe deres elskede. Disse faktorer forværrer deres risiko for økonomisk usikkerhed.
Fagfolk inden for sundhed og socialpleje er ofte påkrævet for at gennemføre applikationer på vegne af patienter og deres familier til disse tilskud eller ordninger. De rapporterer, at det er vanskeligt og tidskrævende at identificere passende kilder til økonomisk støtte til familier, der lever med en terminal sygdom. Der er lidt kendt om de familier, der ansøger om denne support, hvor ofte de har brug for at bruge disse tjenester og hvorfor. Kortlægning af disse ressourcer og forståelse af erfaringerne fra dem, der ansøger om denne støtte, vil hjælpe med at identificere grupper, der risikerer økonomisk usikkerhed, fremskynde ansøgningsprocessen og give forståelse for at informere fremtidige politikker for at reducere risikoen for at dø i fattigdom.
I den første fase af denne undersøgelse gennemførte vi en kortlægningsøvelse over England og Wales for at identificere, hvilke frivillige og lokale regeringskilder til støtte, der er tilgængelige for mennesker, der lever med en terminal sygdom at ansøge om. I den anden fase ønsker vi at identificere potentielle barrierer og facilitatorer til at få adgang til denne støtte gennem kvalitative interviews med mennesker, der kan henvise til disse finansieringskilder (f.eks. Socialarbejdere), Tjenesterne (f.eks. Tilskudsledere) og folk, der er At leve med en terminal sygdom og har ansøgt om økonomisk støtte.
Generelt vil denne forskning omfatte, hvilke økonomiske supporttjenester der i øjeblikket er tilgængelige, at mennesker, der lever med terminal sygdom, og deres familier, er berettigede til at ansøge om i hele England og Wales, og vigtigst af alt, hvad de vigtigste barrierer og facilitatorer er for at få adgang til disse tjenester.
Studieoversigt
Status
Betingelser
Detaljeret beskrivelse
Dette er den første undersøgelse, der udforsker dette område og vil omfatte, hvilken støtte der findes, og hvor huller er, hvad angår bestemmelse specifikt for mennesker med terminal sygdom. Vi vil også udforske barrierer og facilitatorer til at yde og få adgang til økonomisk støtte på forskellige niveauer (individuelt, samfund, organisatorisk, strukturel). Denne forskning vil producere et kort-i-tidskort over økonomiske supporttjenester og en rapport om henstillinger om, hvordan beslutningstagere i England og Wales kan tackle barrierer og huller i tjenesteforsyning. Vi vil fokusere på England og Wales, da Skotland og Nordirland har udviklet politikker og infrastruktur til levering af økonomisk støtte, men vores henstillinger kan have konsekvenser for disse nationer.
Mål (er): Det overordnede mål med denne forskning er at forstå tilgængeligheden, egnetheden og tilgængeligheden af frivillige sektor og lokale regerings økonomiske støtteordninger for mennesker, der lever med terminal sygdom, og deres familier, i England og Wales. Dette vil blive nået gennem følgende mål, der er afsluttet i to faser.
Fase 1: Kvantitativt undersøgelsesmål 1. Kortlægning af økonomiske supporttjenester leveret af frivillige organisationer og lokale myndigheder, at mennesker med en terminal sygdom (og deres familier) er berettigede til at ansøge om i England og Wales.
Mål 2.. Sammenligning af tilgængelighed af og adgang til økonomisk støtte til forskellige befolkningsgrupper og af geografiske områder, herunder regioner med forskellige berøvelsesprofiler.
Fase 2: Kvalitative interviews objektivt 3. Forståelse af oplevelserne og opfattelsen af økonomisk støtte fra perspektivet af en person, der lever med terminal sygdom og deres familie, henvisningen og dem, der yder økonomisk støtte.
Etisk godkendelse er blevet tildelt gennem universitetsetik til mål 1 og 2 (fase 1) af denne forskning (UCL REC -reference 26921.001) den 19. februar 2024).
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Undersøgelse Kontakt Backup
- Navn: Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Studiesteder
-
-
-
Cardiff, Det Forenede Kongerige
- Cardiff University
-
Kontakt:
- Emily Harrop, PhD
- E-mail: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Det Forenede Kongerige
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Kontakt:
- Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Kontakt:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Der er tre deltagers grupper til denne forskning. For hver gruppe vil der være separate kriterier for støtteberettigelse. Disse grupper er:
- Patientgruppe: Mennesker med terminal sygdom (og/eller deres familier/berøvede familier), der har modtaget økonomisk støtte.
- Henvisningsgruppe: Sundhedspersonale, der henviser personer til økonomisk støtte (dvs. socialarbejdere, klinikere),
- Services Group: Mennesker, der arbejder for en økonomisk supporttjeneste.
Patientgruppe:
- Har en diagnose af terminal sygdom af deres sundhedsudbyder, defineret som nogen med en avanceret uhelbredelig sygdom (i tilfælde af berøvede familier, der har omsorgsfuldt ansvar for nogen med en terminal sygdom).
- Være over 18 år.
- Har kapacitet til at deltage. Som mennesker med terminal sygdom kan også have komorbide forhold, der potentielt påvirker kognition (f.eks. Kræft og demens), vi overvåger kapacitet under deres engagement i de kvalitative interviews.
- Forstå talte engelsk eller walisisk for at deltage i et interview.
- Kun berøvede familier, der havde deres elskede, der var død i de foregående 4 til 10 måneder, vil blive rekrutteret. Dette er for at reducere risikoen for at opleve enhver følelsesmæssig nød knyttet til det emne, der diskuteres under de kvalitative interviews. Denne tidslinje har fundet at være det optimale tidspunkt for sådant arbejde, hvorved plejeren føler sig klar til at tænke på deres tab, men har stadig tilstrækkelig tilbagekaldelse af begivenheder.
Henvisningsgruppe:
1. De er en registreret sundhedspersonale, der har drøftet økonomisk støtte med mennesker, der lever med terminal sygdom.
Servicegruppe:
1. De arbejder for en gruppe (enten en velgørenhedsorganisation eller lokal myndighed), der yder økonomisk støtte til offentligheden.
Ekskluderingskriterier:
Hvis nogen af inkluderingskriterierne ikke er opfyldt, vil individet blive udelukket. Deltagere uden kapacitet, eller hvis forskeren er bekymret for deres evne til at samtykke, vil ikke være i stand til at deltage i undersøgelsen. Bereavede familier, der havde mistet deres kære for nylig (inden for de foregående 3 måneder), vil blive udelukket.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Mennesker med terminal sygdom og/eller deres familier/berøvede familier.
20 personer med terminal sygdom (og/eller deres familier/berøvede familier), der har modtaget økonomisk støtte, og eller har erfaring med at ansøge om økonomisk støtte/rådgivning.
|
Der er ingen indgriben for deltagerne.
Deltagerne vil modtage kvalitative interviews for at udforske deres oplevelse af økonomisk usikkerhed
|
|
Henvisere af økonomiske supporttjenester til leveomkostninger
10 Henvisere (dvs. socialarbejdere, læger, admiralsygeplejersker, sygeplejersker)
|
Der er ingen indgriben for deltagerne.
Deltagerne vil modtage kvalitative interviews for at udforske deres oplevelse af økonomisk usikkerhed
|
|
Finansielle Support Service Arbejdere
10 Finansielle Support Service Workers
|
Der er ingen indgriben for deltagerne.
Deltagerne vil modtage kvalitative interviews for at udforske deres oplevelse af økonomisk usikkerhed
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Økonomisk usikkerhed
Tidsramme: Dag 1
|
Vi vil levere semistrukturerede kvalitative interviews med mennesker med terminal sygdom (og/eller deres familier/berøvede familier) for at udforske oplevelsen af økonomisk usikkerhed for dem, der måske har haft problemer med leveomkostninger krise.
Vi vil også interviewe henvisere og tjenesteudbyderarbejdere for at udforske deres oplevelse af at yde økonomisk støtte/rådgivning til nogen med terminal sygdom.
|
Dag 1
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Studiestol: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Anslået)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Andre undersøgelses-id-numre
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Andet bevillings-/finansieringsnummer: Marie Curie)
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Metadata vil bestå af: Interviewtranskripter, undersøgelsesnotater (forskerrefleksive noter), og dette vil være (en gang anonymiseret) gemt i et åbent UCL -arkiv.
Data vil blive anonymiseret, når dataindsamlingen er afsluttet, og analysen er afsluttet. Dataene gemmes i en periode på tyve år efter UCL -retningslinjer.
UCL og hvert deltagende sted anerkender, at der er en forpligtelse til at arkivere studielaterede dokumenter i slutningen af undersøgelsen (som sådan ende er defineret inden for denne protokol). Hovedundersøgeren bekræfter, at han/hun vil arkivere undersøgelsesmasterfilen på UCL for perioden, der er fastsat i protokollen og i overensstemmelse med alle relevante juridiske og lovbestemte krav. Den vigtigste efterforsker på hvert deltagende sted accepterer at arkivere sit respektive websteds studiedokumenter i overensstemmelse med lovbestemte krav.
IPD-delingstidsramme
IPD-delingsadgangskriterier
IPD-deling Understøttende informationstype
- STUDY_PROTOCOL
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .