映射最终病人的财政支持
绘制英格兰和威尔士的志愿部门和地方政府财政支持服务，可用于患有绝症的人：了解障碍和促进者
患有绝症的人（这种疾病无法治愈并且可能导致死亡）通常无法工作，并且经历与健康相关的成本增加，例如有爱心的费用，需要为日常生活购买艾滋病（例如，Grab Rails ）和更多的约会旅行。 家庭成员经常减少他们工作的小时数或停止共同努力，以照顾亲人。 这些因素加剧了财务不安全的风险。
经常要求健康和社会护理专业人员代表患者及其家人为这些补助或计划完成申请。 他们报告说，为患有绝症的家庭确定合适的财政支持来源是困难且耗时的。 关于申请此支持的家庭，他们需要多久使用这些服务以及原因鲜为人知。 绘制这些资源并了解申请此支持的人的经验将有助于确定有财务不安全风险，加快申请流程的风险的群体，并提供理解以告知未来政策，以减少贫困死亡的风险。
在这项研究的第一阶段，我们在英格兰和威尔士进行了一项映射活动，以确定有哪些自愿和地方政府的支持来源可供患有绝症的人申请。 在第二阶段，我们希望通过与可以参考这些资金来源的人（例如社会工作者），服务（例如授予经理）以及那些是的人以及那些是的人以及那些是的人，并通过定性采访来确定潜在的障碍和促进者，以获得这一支持。患有绝症，并申请了财政支持。
总体而言，这项研究将探讨目前有哪些财政支持服务的最终疾病的人及其家人有资格在英格兰和威尔士申请，重要的是，重要的障碍和促进者是获得这些服务的主要障碍和促进者。
研究概览
详细说明
这是第一个探索该领域的研究，并将在专门针对患有绝症的人方面的规定，探讨存在什么支持和差距。 我们还将探索障碍和促进者，以在不同层面（个人，社区，组织，结构性）提供和获得财务支持。 这项研究将制作时间点图的财务支持服务地图，以及有关英格兰和威尔士政策制定者如何解决服务提供的障碍和差距的建议。 随着苏格兰和北爱尔兰已将政策和基础设施提供了提供财政支持的政策和基础设施，我们将重点关注英格兰和威尔士，但我们的建议可能会对这些国家产生影响。
目的：这项研究的总体目的是了解志愿部门和地方政府财政支持计划的可用性，适用性和可访问性，以了解最终疾病的人们及其家人，在英格兰和威尔士。 这将通过以下目标实现，分为两个阶段。
第1阶段：量化调查目标1。映射志愿组织和地方政府提供的财务支持服务，该服务有可能在英格兰和威尔士申请患有绝症的人（及其家人）。
目标2。比较不同人口群体和地理领域的财政支持的可用性，并获得了剥夺概况不同的地区。
第2阶段：定性访谈目标3。从患有绝症的人及其家人，推荐人以及提供财务支持的人的角度了解财政支持的经验和看法。
在2024年2月19日，通过大学伦理学的目标1和2（UCL REC参考26921.001）的目标1和2（阶段1）授予了道德批准。
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Nicola White, PhD
- 电话号码：+44 (0) 2076799057
- 邮箱：n.g.white@ucl.ac.uk
研究联系人备份
- 姓名：Alessandro Bosco, PhD
- 邮箱：alessandro.bosco@ucl.ac.uk
学习地点
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Cardiff、英国
- Cardiff University
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接触：
- Emily Harrop, PhD
- 邮箱：HarropE@cardiff.ac.uk
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London、英国
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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接触：
- Nicola White, PhD
- 电话号码：+44 (0) 2076799057
- 邮箱：n.g.white@ucl.ac.uk
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接触：
- Alessandro Bosco, PhD
- 邮箱：alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
这项研究有三个参与者群体。 对于每个组，将有单独的资格标准。 这些组是：
- 患者组：患有绝症的人（和/或其家庭/失去亲人的家庭），他们获得了经济支持。
- 推荐小组：转介个人提供财政支持（即社会工作者，临床医生）的医疗保健专业人员，
- 服务小组：为财务支持服务工作的人。
患者组：
- 由其医疗保健提供者诊断出最终疾病，被定义为患有病晚期疾病的人（如果有丧亲的家庭，对患有绝症的人负有关怀责任）。
- 年满18岁。
- 有能力参加。 由于患有绝症的人也可能患有可能影响认知的合并症（例如 癌症和痴呆症），我们将在参与定性访谈的过程中监控能力。
- 了解英语或威尔士参加面试。
- 只有在过去的4到10个月中死亡的亲人家庭才会被招募。 这是为了降低与定性访谈中讨论的主题相关的任何情绪困扰的风险。 该时间表发现这是此类工作的最佳时间，在这种工作中，护理人员准备好思考自己的损失，但仍然有足够的回忆。
推荐组：
1。 他们是一名注册医疗保健专业人员，他与患有绝症的人讨论了财政支持。
服务组：
1。 他们为为公众提供财政支持的团体（慈善机构或地方当局）工作。
排除标准：
如果未满足任何纳入标准，则将被排除在外。 没有能力的参与者或研究人员对他们的同意能力感到担忧，将无法参加研究。 最近（在过去三个月内）最近失去亲人的失去亲人家庭将被排除在外。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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患有绝症的人和/或其家人/失去亲人的家庭。
有20名最严重疾病的人（和/或其家人/失去亲人的家庭），他们获得了财政支持，并且有申请财政支持/建议的经验。
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参与者没有干预。
参与者将获得定性访谈，以探索他们的财务不安全经验
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财政支持服务的推荐人的生活成本
10个推荐人（即社会工作者，医生，海军上将护士，护士）
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参与者没有干预。
参与者将获得定性访谈，以探索他们的财务不安全经验
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财务支持服务工作者
10名财政支持服务工作者
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参与者没有干预。
参与者将获得定性访谈，以探索他们的财务不安全经验
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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财务不安全感
大体时间：第一天
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我们将对患有绝症的人（和/或他们的家庭/失控家庭）进行半结构化的定性访谈，以探索那些可能在生活成本危机中遇到问题的人的财务不安全经验。
我们还将采访推荐人和服务提供商工人，以探索他们为患有绝症的人提供财务支持/建议的经验。
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第一天
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Emily Harrop, PhD、Cardiff University
- 学习椅：Nuriye Kupeli, PhD、University College, London
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (估计的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
与本研究相关的术语
其他研究编号
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (其他赠款/资助编号：Marie Curie)
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
IPD 计划说明
元数据将包括：访谈笔录，研究笔记（研究人员反射笔记），这将（一旦匿名）存储在开放的UCL存储库中。
数据收集结束后，数据将被匿名化，并且分析已完成。 根据UCL指南，数据将存储二十年。
UCL和每个参与的网站都认识到在研究结束时有义务与研究相关的文档（因此在本协议中定义了此目的）。 首席调查员确认，他/她将在UCL上存档研究主文件，以符合协议中规定的时期，并符合所有相关的法律和法定要求。 每个参与站点的主要研究人员同意根据法定要求归档其各自的网站的研究文件。
IPD 共享时间框架
IPD 共享访问标准
IPD 共享支持信息类型
- 研究方案
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
研究美国 FDA 监管的设备产品
在美国制造并从美国出口的产品
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