Financiële steun in kaart brengen voor terminaal ziek
Het in kaart brengen van vrijwillige sector en lokale overheidsdiensten in Engeland en Wales beschikbaar voor mensen die leven met een terminale ziekte: de barrières en facilitators begrijpen om toegang te krijgen
Mensen die leven met terminale ziekte (een ziekte die niet geneesbaar is en waarschijnlijk tot de dood zal leiden) zijn vaak niet in staat om te werken en ervaren verhoogde kosten die verband houden met hun gezondheid, zoals zorgkosten, moeten hulpmiddelen kopen voor het dagelijks leven (bijv. Grijlingen ) en meer reizen voor afspraken. Familieleden verminderen vaak het aantal uren dat ze werken, of stoppen met werken allemaal, om voor hun geliefde te zorgen. Deze factoren verergeren hun risico op financiële onzekerheid.
Professionals in de gezondheids- en sociale zorg zijn vaak verplicht om aanvragen te voltooien namens patiënten en hun families voor deze subsidies of regelingen. Ze melden dat het moeilijk en tijdrovend is om geschikte bronnen van financiële steun te identificeren voor gezinnen die leven met een terminale ziekte. Er is weinig bekend over de families die deze ondersteuning aanvragen, hoe vaak ze deze diensten moeten gebruiken en waarom. Het in kaart brengen van deze middelen en het begrijpen van de ervaringen van degenen die zich aanmelden voor deze ondersteuning zullen helpen bij het identificeren van groepen die het risico lopen op financiële onzekerheid, het aanvraagproces te versnellen en begrip te geven om toekomstig beleid te informeren om het risico van sterven in armoede te verminderen.
In de eerste fase van deze studie hebben we een mapping -oefening uitgevoerd, in heel Engeland en Wales, om te identificeren wat vrijwillige en lokale overheidsbronnen van ondersteuning beschikbaar zijn voor mensen die leven met een terminale ziekte om aan te solliciteren. In de tweede fase willen we potentiële barrières en facilitators identificeren om toegang te krijgen tot deze ondersteuning via kwalitatieve interviews met mensen die naar deze financieringsbronnen kunnen verwijzen (bijvoorbeeld maatschappelijk werkers), de diensten (bijv. Grantiemanagers) en mensen die zijn die zijn die dat zijn Leven met een terminale ziekte en hebben financiële steun aangevraagd.
Over het algemeen zal dit onderzoek bestrijken welke financiële ondersteuningsdiensten momenteel beschikbaar zijn dat mensen die leven met terminale ziekte en hun families, in aanmerking komen om aan te vragen in heel Engeland en Wales, en belangrijker nog, wat de belangrijkste barrières en facilitators zijn om toegang te krijgen tot deze diensten.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
Dit is de eerste studie die dit gebied verkent en zal bestrijken welke ondersteuning bestaat en waar hiaten zijn, in termen van voorzieningen specifiek voor mensen met terminale ziekte. We zullen ook barrières en facilitators onderzoeken om financiële ondersteuning op verschillende niveaus te bieden en toegang te krijgen tot verschillende niveaus (individuele, gemeenschap, organisatie, structureel). Dit onderzoek zal een point-in-time kaart van financiële ondersteuningsdiensten produceren en een rapport van aanbevelingen voor hoe beleidsmakers in Engeland en Wales barrières en lacunes in de dienstverlening kunnen aanpakken. We zullen ons richten op Engeland en Wales, aangezien Schotland en Noord -Ierland beleid en infrastructuur hebben overgedragen voor het aanbieden van financiële steun, maar onze aanbevelingen kunnen implicaties hebben voor deze landen.
Doel (en): het algemene doel van dit onderzoek is om de beschikbaarheid, geschiktheid en toegankelijkheid van vrijwillige sector en financiële steunregelingen van de lokale overheid te begrijpen voor mensen die leven met terminale ziekte, en hun families, in Engeland en Wales. Dit zal worden bereikt door de volgende doelstellingen, voltooid in twee fasen.
Fase 1: Kwantitatieve enquête Doelstelling 1. Het in kaart brengen van financiële ondersteunende diensten die worden geleverd door vrijwillige organisaties en lokale overheid dat mensen met een terminale ziekte (en hun families) in aanmerking komen voor een aanvraag in heel Engeland en Wales.
Doelstelling 2. Het vergelijken van de beschikbaarheid van en toegang tot, financiële ondersteuning voor verschillende bevolkingsgroepen en door geografische gebieden, inclusief regio's met verschillende deprivatieprofielen.
Fase 2: Kwalitatieve interviews Doelstelling 3. Inzicht in de ervaringen en percepties van financiële steun vanuit het perspectief van een persoon die leeft met terminale ziekte en hun gezin, de verwijzer en degenen die financiële steun bieden.
Ethische goedkeuring is verleend via universitaire ethiek voor doelstellingen 1 en 2 (fase 1) van dit onderzoek (UCL REC -referentie 26921.001), op 19 februari 2024).
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Nicola White, PhD
- Telefoonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Studie Contact Back-up
- Naam: Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Studie Locaties
-
-
-
Cardiff, Verenigd Koninkrijk
- Cardiff University
-
Contact:
- Emily Harrop, PhD
- E-mail: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Verenigd Koninkrijk
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Contact:
- Nicola White, PhD
- Telefoonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Contact:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Er zijn drie deelnemersgroepen voor dit onderzoek. Voor elke groep zullen er afzonderlijke geschiktheidscriteria zijn. Deze groepen zijn:
- Patiëntgroep: mensen met terminale ziekte (en/of hun families/nabestaanden) die financiële steun hebben gekregen.
- Verwijzingsgroep: professionals in de gezondheidszorg die individuen doorverwijzen voor financiële steun (d.w.z. maatschappelijk werkers, clinici),
- Services Group: mensen die werken voor een financiële ondersteuningsservice.
Patiëntgroep:
- Heb een diagnose van terminale ziekte door hun zorgverlener, gedefinieerd als iemand met een geavanceerde ongeneeslijke ziekte (in het geval van nabestaanden, zorgt voor een zorgzame verantwoordelijkheid voor iemand met een terminale ziekte).
- Meer dan 18 jaar oud zijn.
- Capaciteit hebben om deel te nemen. Omdat mensen met terminale ziekte ook comorbide aandoeningen kunnen hebben die mogelijk cognitie beïnvloeden (b.v. Kanker en dementie), zullen we de capaciteit volgen tijdens hun betrokkenheid bij de kwalitatieve interviews.
- Begrijp gesproken Engels of Welsh om deel te nemen aan een interview.
- Alleen nabestaanden gezinnen die hun geliefde hadden die in de afgelopen 4 tot 10 maanden waren gestorven, zullen worden aangeworven. Dit is om het risico te verminderen van het ervaren van emotionele nood die gekoppeld is aan het onderwerp dat tijdens de kwalitatieve interviews wordt besproken. Deze tijdlijn is de optimale tijd voor dergelijk werk gebracht, waarbij de verzorger zich klaar voelt om na te denken over hun verlies, maar nog steeds voldoende herinnering aan gebeurtenissen heeft.
Verwijzingsgroep:
1. Ze zijn een geregistreerde zorgverlener die financiële steun heeft besproken met mensen die leven met terminale ziekte.
Servicegroep:
1. Ze werken voor een groep (een goed doel of lokale autoriteit) die financiële steun bieden aan het publiek.
Uitsluitingscriteria:
Als niet aan een van de inclusiecriteria wordt voldaan, wordt het individu uitgesloten. Deelnemers zonder capaciteit of als de onderzoeker zich zorgen maakt over hun toestemming, zullen niet kunnen deelnemen aan het onderzoek. Beraan gezinnen die hun geliefden zeer recent hadden verloren (in de afgelopen 3 maanden) zullen worden uitgesloten.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Mensen met terminale ziekte en/of hun families/nabestaanden.
20 mensen met terminale ziekte (en/of hun families/nabestaanden) die financiële steun hebben gekregen en of ervaring hebben met het aanvragen van financiële steun/advies.
|
Er is geen interventie voor deelnemers.
Deelnemers ontvangen kwalitatieve interviews om hun ervaring met financiële onzekerheid te verkennen
|
|
Verwijzers van financiële ondersteuningsdiensten voor kosten van levensonderhoud
10 Verwijzers (d.w.z. maatschappelijk werkers, artsen, admiraalverpleegkundigen, verpleegkundigen)
|
Er is geen interventie voor deelnemers.
Deelnemers ontvangen kwalitatieve interviews om hun ervaring met financiële onzekerheid te verkennen
|
|
Werknemers in de financiële ondersteuning
10 Financial Support Service Workers
|
Er is geen interventie voor deelnemers.
Deelnemers ontvangen kwalitatieve interviews om hun ervaring met financiële onzekerheid te verkennen
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Financiële onzekerheid
Tijdsspanne: Dag 1
|
We zullen semi-gestructureerde kwalitatieve interviews afleveren met mensen met terminale ziekte (en/of hun families/nabestaanden) om de ervaring van financiële onzekerheid te verkennen voor degenen die mogelijk problemen hebben gehad met de levenskostencrisis.
We zullen ook verwijzers en werknemers van de dienstverlener interviewen om hun ervaring met het verstrekken van financiële ondersteuning/advies aan iemand met terminale ziekte te verkennen.
|
Dag 1
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Studie stoel: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Geschat)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Andere studie-ID-nummers
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Ander subsidie-/financieringsnummer: Marie Curie)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Metadata zal bestaan uit: interview transcripties, studienotities (RECENTER Reflexive Notes) en dit wordt (eenmaal geanonimiseerd) opgeslagen in een open UCL -repository.
Gegevens worden geanonimiseerd zodra de gegevensverzameling is beëindigd en de analyse is voltooid. De gegevens worden opgeslagen voor een periode van twintig jaar, volgens de UCL -richtlijnen.
UCL en elke deelnemende site erkennen dat er een verplichting is om onderzoeksgerelateerde documenten aan het einde van het onderzoek te archiveren (aangezien een dergelijk einde binnen dit protocol wordt gedefinieerd). De hoofdonderzoeker bevestigt dat hij/zij het Study Master -dossier bij UCL zal archiveren voor de periode die is vastgelegd in het protocol en in overeenstemming met alle relevante juridische en wettelijke vereisten. De hoofdonderzoeker op elke deelnemende site stemt ermee in om de studiedocumenten van zijn respectieve site te archiveren in overeenstemming met wettelijke vereisten.
IPD-tijdsbestek voor delen
IPD-toegangscriteria voor delen
IPD delen Ondersteunend informatietype
- LEERPROTOCOOL
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .