Kartlägga ekonomiskt stöd för de terminalt sjuka
Kartläggning av frivillig sektor och lokala myndigheter finansiella stödtjänster i England och Wales tillgängliga för människor som lever med en terminal sjukdom: Förstå hinder och underlättare att komma åt tillgång
Människor som lever med terminal sjukdom (en sjukdom som inte är härdbar och sannolikt kommer att leda till döden) kan ofta inte arbeta och uppleva ökade kostnader i samband med deras hälsa, till exempel vårdkostnader, som behöver köpa aids för dagligt liv (t.ex. Grab Rails ) och mer resor för möten. Familjemedlemmar minskar ofta antalet timmar de arbetar eller slutar arbeta tillsammans för att ta hand om sin älskade. Dessa faktorer förvärrar deras risk för ekonomisk osäkerhet.
Health and Social Care Professionals krävs ofta för att slutföra applikationer på uppdrag av patienter och deras familjer för dessa bidrag eller system. De rapporterar att det är svårt och tidskrävande att identifiera lämpliga källor till ekonomiskt stöd för familjer som lever med en terminal sjukdom. Det är lite känt om familjerna som ansöker om detta stöd, hur ofta de behöver använda dessa tjänster och varför. Kartläggning av dessa resurser och förstå erfarenheterna från dem som ansöker om detta stöd kommer att hjälpa till att identifiera grupper som riskerar ekonomisk osäkerhet, påskyndar ansökningsprocessen och ger förståelse för att informera framtida politik för att minska risken för att dö i fattigdom.
I den första fasen av denna studie genomförde vi en mappningsövning, över England och Wales, för att identifiera vilka frivilliga och lokala myndighetskällor till stöd som finns tillgängliga för personer som lever med en terminal sjukdom att ansöka om. I den andra fasen vill vi identifiera potentiella hinder och underlättare för att få tillgång till detta stöd genom kvalitativa intervjuer med människor som kan hänvisa till dessa finansieringskällor (t.ex. socialarbetare), tjänsterna (t.ex. bidragschefer) och människor som är Att leva med en terminal sjukdom och har ansökt om ekonomiskt stöd.
Sammantaget kommer denna forskning att omfatta vilka finansiella supporttjänster som för närvarande finns tillgängliga som människor som lever med terminal sjukdom och deras familjer är berättigade att ansöka om i England och Wales, och viktigare, vad de viktigaste hinder och underlättare är för att få tillgång till dessa tjänster.
Studieöversikt
Status
Betingelser
Detaljerad beskrivning
Detta är den första studien som utforskar detta område och kommer att omfatta vilket stöd som finns och var luckor är, när det gäller tillhandahållande specifikt för personer med terminal sjukdom. Vi kommer också att utforska hinder och underlättare för att tillhandahålla och få tillgång till ekonomiskt stöd på olika nivåer (individuella, samhälle, organisatoriska, strukturella). Denna forskning kommer att producera en punkt-i-tidskarta över finansiella supporttjänster och en rapport om rekommendationer för hur beslutsfattare i England och Wales kan hantera hinder och luckor i tjänster. Vi kommer att fokusera på England och Wales eftersom Skottland och Nordirland har utvecklat politik och infrastruktur för att tillhandahålla ekonomiskt stöd, men våra rekommendationer kan ha konsekvenser för dessa nationer.
Syftet: Det övergripande syftet med denna forskning är att förstå tillgängligheten, lämpligheten och tillgängligheten för frivillig sektor och lokala myndigheter finansiella stödprogram för människor som lever med terminal sjukdom och deras familjer, i England och Wales. Detta kommer att uppnås genom följande mål, slutförda i två faser.
Fas 1: Kvantitativ undersökningsmål 1. Kartläggning av finansiella stödtjänster som tillhandahålls av frivilliga organisationer och lokala myndigheter att personer med en terminal sjukdom (och deras familjer) är berättigade att ansöka om i England och Wales.
Mål 2. Jämförelse av tillgängligheten av och tillgång till ekonomiskt stöd för olika befolkningsgrupper och av geografiska områden, inklusive regioner med olika berövningsprofiler.
Fas 2: Kvalitativa intervjuer Mål 3. Förstå upplevelser och uppfattningar om ekonomiskt stöd ur perspektivet av en person som lever med terminal sjukdom och deras familj, referenser och de som ger ekonomiskt stöd.
Etiskt godkännande har beviljats genom universitetsetik för mål 1 och 2 (fas 1) av denna forskning (UCL REC -referens 26921.001), den 19 februari 2024).
Studietyp
Inskrivning (Beräknad)
Kontakter och platser
Studiekontakt
- Namn: Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-post: n.g.white@ucl.ac.uk
Studera Kontakt Backup
- Namn: Alessandro Bosco, PhD
- E-post: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Studieorter
-
-
-
Cardiff, Storbritannien
- Cardiff University
-
Kontakt:
- Emily Harrop, PhD
- E-post: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Storbritannien
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Kontakt:
- Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-post: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Kontakt:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-post: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
- Vuxen
- Äldre vuxen
Tar emot friska volontärer
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Det finns tre deltagargrupper för denna forskning. För varje grupp kommer det att finnas separata kriterier för behörighet. Dessa grupper är:
- Patientgrupp: Personer med terminal sjukdom (och/eller deras familjer/sörjade familjer) som har fått ekonomiskt stöd.
- Referensgrupp: Sjukvårdspersonal som hänvisar individer för ekonomiskt stöd (dvs socialarbetare, kliniker),
- Servicesgrupp: Människor som arbetar för en ekonomisk supporttjänst.
Patientgrupp:
- Ha en diagnos av terminal sjukdom av deras sjukvårdsleverantör, definierad som någon med en avancerad obotlig sjukdom (i fall av sörjade familjer, med att ta hand om någon med en terminal sjukdom).
- Vara över 18 år.
- Har kapacitet att delta. Eftersom personer med terminal sjukdom också kan ha komorbida tillstånd som potentiellt påverkar kognition (t.ex. Cancer och demens) kommer vi att övervaka kapacitet under deras engagemang i de kvalitativa intervjuerna.
- Förstå talad engelska eller walesiska för att delta i en intervju.
- Endast sörjade familjer som hade sin älskade som hade dött under de föregående 4 till tio månaderna kommer att rekryteras. Detta är för att minska risken för att uppleva alla känslomässiga besvär som är kopplade till ämnet som diskuterades under de kvalitativa intervjuerna. Denna tidslinje har visat sig vara den optimala tiden för sådant arbete, varvid vårdgivaren känner sig redo att tänka på sin förlust men ändå har tillräckligt med återkallelse av händelser.
Referensgrupp:
1. De är en registrerad sjukvårdspersonal som har diskuterat ekonomiskt stöd med människor som lever med terminal sjukdom.
Servicegrupp:
1. De arbetar för en grupp (antingen en välgörenhetsorganisation eller lokal myndighet) som ger ekonomiskt stöd för allmänheten.
Uteslutningskriterier:
Om något av inkluderingskriterierna inte uppfylls kommer individen att uteslutas. Deltagare utan kapacitet eller om forskaren har oro över deras förmåga att samtycka kommer inte att kunna delta i studien. Berövade familjer som förlorat sina nära och kära nyligen (inom de senaste tre månaderna) kommer att uteslutas.
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Människor med terminal sjukdom och/eller deras familjer/sörjade familjer.
20 personer med terminal sjukdom (och/eller deras familjer/sörjade familjer) som har fått ekonomiskt stöd och eller har erfarenhet av att ansöka om ekonomiskt stöd/rådgivning.
|
Det finns ingen intervention för deltagarna.
Deltagarna kommer att få kvalitativa intervjuer för att utforska sin upplevelse av ekonomisk osäkerhet
|
|
Hänvisare för finansiella supporttjänster för levnadskostnader
10 hänvisare (dvs socialarbetare, läkare, admiralsköterskor, sjuksköterskor)
|
Det finns ingen intervention för deltagarna.
Deltagarna kommer att få kvalitativa intervjuer för att utforska sin upplevelse av ekonomisk osäkerhet
|
|
Arbetstjänstemän
10 arbetare för ekonomisk supporttjänst
|
Det finns ingen intervention för deltagarna.
Deltagarna kommer att få kvalitativa intervjuer för att utforska sin upplevelse av ekonomisk osäkerhet
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Osäkerhet
Tidsram: Dag 1
|
Vi kommer att leverera semistrukturerade kvalitativa intervjuer med personer med terminal sjukdom (och/eller deras familjer/sörjade familjer) för att utforska upplevelsen av ekonomisk osäkerhet för dem som kan ha haft problem med levnadskostnadskrisen.
Vi kommer också att intervjua referenser och tjänsteleverantörsarbetare för att utforska deras erfarenhet av att tillhandahålla ekonomiskt stöd/råd till någon med terminal sjukdom.
|
Dag 1
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Samarbetspartners
Utredare
- Huvudutredare: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Studiestol: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Beräknad)
Primärt slutförande (Beräknad)
Avslutad studie (Beräknad)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Andra studie-ID-nummer
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Annat bidrag/finansieringsnummer: Marie Curie)
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
IPD-planbeskrivning
Metadata kommer att bestå av: intervjuutskrifter, studieanteckningar (forskare reflexiva anteckningar) och detta kommer att vara (en gång anonymiserat) lagras i ett öppet UCL -förvar.
Data kommer att anonymiseras när datainsamlingen har avslutats och analysen har slutförts. Uppgifterna kommer att lagras under en period av tjugo år efter UCL -riktlinjer.
UCL och varje deltagande webbplats inser att det finns en skyldighet att arkivera studierelaterade dokument i slutet av studien (som ett sådant slut definieras inom detta protokoll). Huvudutredaren bekräftar att han/hon kommer att arkivera studiemasterfilen vid UCL för den period som anges i protokollet och i linje med alla relevanta juridiska och lagstadgade krav. Huvudutredaren på varje deltagande webbplats samtycker till att arkivera sina respektive webbplatsens studiedokument i linje med lagstadgade krav.
Tidsram för IPD-delning
Kriterier för IPD Sharing Access
IPD-delning som stöder informationstyp
- STUDY_PROTOCOL
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .