Mapowanie wsparcia finansowego dla śmiertelnie chorych
Mapowanie sektora dobrowolnego i samorządu lokalnego Wsparcia finansowego w Anglii i Walii dostępne dla osób żyjących z terminalną chorobą: zrozumienie barier i facylitatorów dostępu
Osoby żyjące z śmiertelną chorobą (choroba, która nie jest uleczalna i prawdopodobnie doprowadzi do śmierci) często nie są w stanie pracować i doświadczyć zwiększonych kosztów związanych z ich zdrowiem, takich jak koszty opiekuńcze, konieczne zakupy AIDS na codzienne życie (np. Rails. ) i więcej podróży na spotkania. Członkowie rodziny często zmniejszają liczbę godzin pracy lub przestają współpracować, aby opiekować się ukochaną osobą. Czynniki te pogarszają ryzyko niepewności finansowej.
Specjaliści ds. Zdrowia i opieki społecznej są często zobowiązani do wypełnienia wniosków w imieniu pacjentów i ich rodzin w zakresie tych dotacji lub programów. Podają, że trudno i czasochłonne jest identyfikacja odpowiednich źródeł wsparcia finansowego dla rodzin żyjących z terminalną chorobą. Niewiele wiadomo na temat rodzin, które ubiegają się o to wsparcie, jak często muszą korzystać z tych usług i dlaczego. Mapowanie tych zasobów i zrozumienie doświadczeń osób ubiegających się o to wsparcie pomoże zidentyfikować grupy, które są zagrożone brakiem bezpieczeństwa finansowego, przyspieszyć proces aplikacji i zapewnić zrozumienie w celu poinformowania o przyszłych zasad w celu zmniejszenia ryzyka śmierci w ubóstwie.
W pierwszej fazie tego badania przeprowadziliśmy ćwiczenie mapowe w całej Anglii i Walii, aby określić, jakie dobrowolne i lokalne źródła wsparcia są dostępne dla osób, które żyją z terminalną chorobą. W drugiej fazie chcemy zidentyfikować potencjalne bariery i facylitatorów w celu uzyskania dostępu do tego wsparcia poprzez wywiady jakościowe z osobami, które mogą odwoływać się do tych źródeł finansowania (np. Pracowników socjalnych), usług (np. Kierowników dotacji) oraz osób, które są osoby Życie z terminalną chorobą i ubiegałem się o wsparcie finansowe.
Ogólnie rzecz biorąc, badania te będą dostępne obecnie, jakie usługi wsparcia finansowego są obecnie dostępne, że osoby żyjące z chorobą końcową i ich rodziny mogą ubiegać się o całą Anglię i Walii, a co ważne, jakie są kluczowe bariery i facylitatorzy dostęp do tych usług.
Przegląd badań
Status
Warunki
Szczegółowy opis
Jest to pierwsze badanie, które zbadało ten obszar i będzie zakres, jaki istnieje wsparcie i gdzie są luki, pod względem zapewnienia specjalnie dla osób z chorobą końcową. Będziemy również zbadać bariery i facylitatory w zapewnianiu i dostępu do wsparcia finansowego na różnych poziomach (indywidualne, społeczne, organizacyjne, strukturalne). Badanie to wytworzą mapę usług wsparcia finansowego w czasie oraz raport z zaleceń dotyczących tego, w jaki sposób decydenci w Anglii i Walii mogą rozwiązać bariery i luki w zakresie świadczenia usług. Skoncentrujemy się na Anglii i Walii, ponieważ Szkocja i Irlandia Północna rozwinęły politykę i infrastrukturę w celu zapewnienia wsparcia finansowego, ale nasze zalecenia mogą mieć wpływ na te narody.
CEL: Ogólnym celem tych badań jest zrozumienie dostępności, przydatności i dostępności sektora dobrowolnego i lokalnego wsparcia finansowego dla osób żyjących z chorobą końcową oraz ich rodzin w Anglii i Walii. Zostanie to osiągnięte poprzez następujące cele, ukończone w dwóch fazach.
Faza 1: Cel ankiety ilościowej 1. Mapowanie usług wsparcia finansowego świadczone przez organizacje wolontariackie i samorząd lokalny, o których osoby z chorobą końcową (i ich rodziny) mogą ubiegać się o całą Anglią i Walii.
Cel 2. Porównanie dostępności i dostępu do wsparcia finansowego dla różnych grup ludności i obszarów geograficznych, w tym regionów o różnych profilach pozbawienia.
Faza 2: Wywiady jakościowe Cel 3. Zrozumienie doświadczeń i postrzegania wsparcia finansowego z perspektywy osoby żyjącej z terminalną chorobą i ich rodziną, skierowcą i udzielającymi wsparcia finansowego.
Zatwierdzenie etyczne udzielono etyki uniwersyteckiej dla celów 1 i 2 (faza 1) niniejszych badań (odniesienie UCL REC 26921.001), 19 lutego 2024 r.).
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Nicola White, PhD
- Numer telefonu: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Kopia zapasowa kontaktu do badania
- Nazwa: Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Lokalizacje studiów
-
-
-
Cardiff, Zjednoczone Królestwo
- Cardiff University
-
Kontakt:
- Emily Harrop, PhD
- E-mail: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Zjednoczone Królestwo
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Kontakt:
- Nicola White, PhD
- Numer telefonu: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Kontakt:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Istnieją trzy grupy uczestników do tych badań. Dla każdej grupy pojawią się osobne kryteria kwalifikowalności. Te grupy to:
- Grupa pacjentów: osoby z śmiertelną chorobą (i/lub ich rodzin/rodzin żałoby), które otrzymały wsparcie finansowe.
- Grupa poleceń: pracownicy służby zdrowia, którzy kierują osoby fizyczne do wsparcia finansowego (tj. Pracownicy socjalni, klinicyści),
- Grupa usług: osoby, które pracują dla usługi wsparcia finansowego.
Grupa pacjentów:
- Miej zdiagnozowanie terminalnej choroby przez ich lekarza, zdefiniowaną jako osoba z zaawansowaną nieuleczalną chorobą (w przypadku rodzin pogrążonych w żałobie, ponoszącej opiekę za osobę z śmiertelną chorobą).
- Mieć ponad 18 lat.
- Mieć zdolność do uczestnictwa. Ponieważ osoby z śmiertelną chorobą mogą również mieć współistniejące warunki potencjalnie wpływające na poznanie (np. Rak i demencja), będziemy monitorować pojemność podczas ich zaangażowania w wywiady jakościowe.
- Zrozum mówionego angielskiego lub walijskiego, aby wziąć udział w wywiadzie.
- Zatrudnione zostaną tylko rodziny pogrążone w żałobie, które miały ukochaną osobę, która zmarła w ciągu ostatnich 4 do 10 miesięcy. Ma to na celu zmniejszenie ryzyka doświadczenia stresu emocjonalnego związanego z tematem omówionym podczas wywiadów jakościowych. Oś czasu okazał się optymalny czas na taką pracę, w której opiekuna czuje się gotowy myśleć o swojej straty, ale nadal ma wystarczające wycofanie zdarzeń.
Grupa polecająca:
1. Są zarejestrowanym pracownikiem służby zdrowia, który omawiał wsparcie finansowe z osobami żyjącymi z chorobą końcową.
Grupa serwisowa:
1. Pracują dla grupy (organizacji charytatywnej lub władz lokalnych), które zapewniają wsparcie finansowe dla społeczeństwa.
Kryteria wykluczenia:
Jeśli którekolwiek z kryteriów włączenia nie zostanie spełnione, jednostka zostanie wykluczona. Uczestnicy bez pojemności lub jeśli badacz ma obawy dotyczące ich zdolności do zgody, nie będą mogli wziąć udziału w badaniu. Rodziny pogrążone w żałobie, które niedawno straciły swoich bliskich (w ciągu ostatnich 3 miesięcy), zostaną wykluczone.
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Osoby z śmiertelną chorobą i/lub ich rodzin/rodzin żałoby.
20 osób z chorobą końcową (i/lub ich rodzin/rodzin żałoby), które otrzymały wsparcie finansowe i mają doświadczenie w ubieganiu się o wsparcie finansowe/porady.
|
Uczestnicy nie ma interwencji.
Uczestnicy otrzymają wywiady jakościowe w celu zbadania doświadczenia związanego z brakiem bezpieczeństwa finansowego
|
|
Polecające usługi wsparcia finansowego na koszty utrzymania
10 poleceń (tj. Pracownicy socjalni, lekarze, pielęgniarki admiralne, pielęgniarki)
|
Uczestnicy nie ma interwencji.
Uczestnicy otrzymają wywiady jakościowe w celu zbadania doświadczenia związanego z brakiem bezpieczeństwa finansowego
|
|
Pracownicy usług wsparcia finansowego
10 pracowników usług finansowych
|
Uczestnicy nie ma interwencji.
Uczestnicy otrzymają wywiady jakościowe w celu zbadania doświadczenia związanego z brakiem bezpieczeństwa finansowego
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Niepewność finansowa
Ramy czasowe: Dzień 1
|
Dostarczymy częściowo ustrukturyzowane wywiady jakościowe z osobami z chorobą końcową (i/lub ich rodzinami/rodzinami żałobnymi) w celu zbadania doświadczenia niepewności finansowej dla osób, które mogły mieć problemy z kryzysem kosztów utrzymania.
Przeprowadzimy również wywiady z skierowaniami i pracownikami usług, aby zbadać swoje doświadczenie w zapewnianiu wsparcia finansowego/porady osobie z chorobą końcową.
|
Dzień 1
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Krzesło do nauki: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Szacowany)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Inny numer grantu/finansowania: Marie Curie)
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
Metadane będą składać się z: transkryptów wywiadu, notatek badawczych (notatki odruchowe badacza) i będzie to (po anonimii) przechowywane w otwartym repozytorium UCL.
Dane zostaną anonimowe po zakończeniu gromadzenia danych, a analiza zostanie zakończona. Dane będą przechowywane przez okres dwudziestu lat, zgodnie z wytycznymi UCL.
UCL i każda witryna uczestnicząca uznają, że na końcu tego protokołu istnieje obowiązek archiwizacji dokumentów związanych z badaniem (jako ten koniec jest zdefiniowany w tym protokołu). Główny śledczy potwierdza, że archiwizuje plik główny badania w UCL dla okresu określonego w protokole i zgodnie ze wszystkimi odpowiednimi wymogami prawnymi i ustawowymi. Główny śledczy w każdej witrynie uczestniczącej zgadza się archiwizować dokumenty studiów swojej witryny zgodnie z wymogami ustawowymi.
Ramy czasowe udostępniania IPD
Kryteria dostępu do udostępniania IPD
Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD
- PROTOKÓŁ BADANIA
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .