Mapování finanční podpory pro nevyléčitelně nemocné
Mapování dobrovolných sektorů a služeb finanční podpory místní správy v Anglii a Walesu, které jsou k dispozici pro lidi žijící s terminálovou nemocí: Pochopení bariér a facilitátorů k přístupu
Lidé žijící s terminálovou nemocí (nemoc, která není vyléčitelná a pravděpodobně povede k smrti) často nemohou pracovat a zažívat zvýšené náklady spojené s jejich zdravím, jako jsou náklady na péči, potřebují nákup AIDS pro každodenní život (např. Grab Rails ) a více cestování pro schůzky. Členové rodiny často snižují počet hodin, které pracují, nebo přestanou spolupracovat, aby se starali o své milované. Tyto faktory zhoršují své riziko finanční nejistoty.
Odborníci na zdraví a sociální péči jsou často povinni plnit žádosti jménem pacientů a jejich rodin pro tyto granty nebo programy. Uvádějí, že je obtížné a časově náročné identifikovat vhodné zdroje finanční podpory rodinám žijícím s terminální nemocí. O rodinách, které žádají o tuto podporu, není známo jen málo, jak často potřebují tyto služby využívat a proč. Mapování těchto zdrojů a pochopení zkušeností těch, kteří žádají o tuto podporu, pomůže identifikovat skupiny, které jsou ohroženy finanční nejistotou, urychlit proces žádosti a poskytnout porozumění informování o budoucích politikách ke snížení rizika umírání v chudobě.
V první fázi této studie jsme provedli mapovací cvičení v celé Anglii a Walesu, abychom zjistili, jaké dobrovolné a místní správy jsou k dispozici pro lidi, kteří žijí s terminální nemocí, o kterou se mohou ucházet. Ve druhé fázi chceme identifikovat potenciální bariéry a facilitátory k přístupu k této podpoře prostřednictvím kvalitativních rozhovorů s lidmi, kteří mohou odkazovat na tyto zdroje financování (např. Sociální pracovníci), služby (např. Manažeři grantů) a lidi, kteří jsou Život s terminální nemocí a požádal o finanční podporu.
Celkově bude tento výzkum rozsah, jaký je v současné době k dispozici služby finanční podpory, na které jsou lidé žijící s terminálovou nemocí a jejich rodiny oprávněni požádat o celé Anglii a Wales, a co je důležité, jaké klíčové bariéry a facilitátoři mají přístup k těmto službám.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Detailní popis
Toto je první studie, která prozkoumala tuto oblast a bude rozsah, jaká podpora existuje a kde jsou mezery, pokud jde o ustanovení speciálně pro lidi s terminální nemocí. Budeme také prozkoumat bariéry a facilitátory k poskytování a přístupu k finanční podpoře na různých úrovních (individuální, komunita, organizační, strukturální). Tento výzkum vytvoří mapu služeb finanční podpory v tekutu a zprávu o doporučeních, jak mohou tvůrci politik v Anglii a Walesu řešit překážky a mezery v poskytování služeb. Zaměříme se na Anglii a Wales, protože Skotsko a Severní Irsko přenesly politiku a infrastrukturu pro poskytování finanční podpory, ale naše doporučení mohou mít dopad na tyto národy.
CIM (S): Celkovým cílem tohoto výzkumu je pochopit dostupnost, vhodnosti a dostupnost systémů dobrovolného sektoru a finanční podpory místní správy pro lidi žijící s terminálovou nemocí a jejich rodiny v Anglii a Walesu. Toho bude dosaženo prostřednictvím následujících cílů dokončených ve dvou fázích.
Fáze 1: Kvantitativní průzkumový cíl 1. mapování služeb finanční podpory poskytovaných dobrovolnými organizacemi a místní správou, že lidé s terminální nemocí (a jejich rodiny) jsou způsobilí žádat v Anglii a Walesu.
Cíl 2. Porovnání dostupnosti a přístupu k finanční podpoře pro různé skupiny populace a geografickými oblastmi, včetně regionů s různými profily deprivace.
Fáze 2: Kvalitativní rozhovory s cílem 3. porozumění zkušenostem a vnímání finanční podpory z pohledu osoby žijící s nemocí terminálu a jejich rodinou, doporučení a osoby poskytující finanční podporu.
Etické schválení bylo uděleno prostřednictvím univerzitní etiky pro cíle 1 a 2 (fáze 1) tohoto výzkumu (UCL Recision ref 26921.001), 19. února 2024).
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Nicola White, PhD
- Telefonní číslo: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Studijní záloha kontaktů
- Jméno: Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Studijní místa
-
-
-
Cardiff, Spojené království
- Cardiff University
-
Kontakt:
- Emily Harrop, PhD
- E-mail: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Spojené království
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Kontakt:
- Nicola White, PhD
- Telefonní číslo: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Kontakt:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Pro tento výzkum existují tři skupiny účastníků. Pro každou skupinu budou existovat samostatná kritéria způsobilosti. Tyto skupiny jsou:
- Skupina pacientů: Lidé s terminální nemocí (a/nebo jejich rodiny/pozůstalými rodinami), kteří získali finanční podporu.
- Skupina doporučení: zdravotničtí pracovníci, kteří odkazují jednotlivce o finanční podporu (tj. Sociální pracovníci, kliničtí lékaři),
- Skupina služeb: Lidé, kteří pracují pro finanční podpůrnou službu.
Skupina pacientů:
- Mají diagnózu terminálního onemocnění jejich poskytovatele zdravotní péče, definovanou jako někdo s pokročilou nevyléčitelnou nemocí (v případě pozůstalých rodin, který má starat odpovědnost za někoho s terminální nemocí).
- Být starší 18 let.
- Mít kapacitu k účasti. Protože lidé s terminální nemocí mohou mít také komorbidní podmínky potenciálně ovlivňující poznání (např. Rakovina a demence) budeme sledovat kapacitu během jejich zapojení do kvalitativních rozhovorů.
- Pochopte mluvenou angličtinu nebo velšštinu, abyste se zúčastnili rozhovoru.
- Budou přijata pouze pozůstalé rodiny, které měly svého milovaného člověka, kteří zemřeli v předchozích 4 až 10 měsících. To má snížit riziko prožívání jakékoli emoční úzkosti spojené s tématem diskutovaným během kvalitativních rozhovorů. Tato časová osa byla zjištěna jako optimální čas pro takovou práci, přičemž pečovatel se cítí připraven přemýšlet o své ztrátě, ale stále má dostatečné vzpomínky na události.
Skupina doporučení:
1. Jsou to registrovaný zdravotnický odborník, který diskutoval o finanční podpoře s lidmi žijícími s terminálními nemocemi.
Skupina služeb:
1. Pracují pro skupinu (buď charitativní nebo místní úřad), která poskytuje finanční podporu veřejnosti.
Kritéria pro vyloučení:
Pokud není splněna některá z kritérií pro zařazení, bude jednotlivec vyloučen. Účastníci bez kapacity nebo pokud má výzkumník obavy ohledně jejich schopnosti souhlasit, nebudou se moci studie účastnit. Pozřelé rodiny, které nedávno ztratily své blízké (během předchozích 3 měsíců), budou vyloučeny.
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Lidé s terminální nemocí a/nebo jejich rodiny/pozůstalé rodiny.
20 lidí s terminální nemocí (a/nebo jejich rodinami/pozůstalými rodinami), kteří získali finanční podporu, nebo mají zkušenosti s žádostí o finanční podporu/poradenství.
|
Pro účastníky neexistuje zásah.
Účastníci obdrží kvalitativní rozhovory, aby prozkoumali své zkušenosti s finanční nejistotou
|
|
Referenta služeb finanční podpory pro životní náklady
10 referenta (tj. Sociální pracovníci, lékaři, admirálské sestry, zdravotní sestry)
|
Pro účastníky neexistuje zásah.
Účastníci obdrží kvalitativní rozhovory, aby prozkoumali své zkušenosti s finanční nejistotou
|
|
Pracovníci služeb finanční podpory
10 pracovníků finanční podpory
|
Pro účastníky neexistuje zásah.
Účastníci obdrží kvalitativní rozhovory, aby prozkoumali své zkušenosti s finanční nejistotou
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Finanční nejistota
Časové okno: Den 1
|
Postavíme polostrukturované kvalitativní rozhovory s lidmi s terminálními nemocemi (a/nebo jejich rodinami/pozůstalými rodinami), abychom prozkoumali zkušenosti s finanční nejistotou pro ty, kteří mohli mít problémy s krizí životních nákladů.
Budeme také vést rozhovory s referenčními pracovníky a pracovníky poskytovatelů služeb, aby prozkoumali své zkušenosti s poskytováním finanční podpory/rad pro někoho s nemocí terminálu.
|
Den 1
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Spolupracovníci
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Studijní židle: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Odhadovaný)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Jiné číslo grantu/financování: Marie Curie)
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Metadata se budou skládat z: přepisů rozhovorů, studijních poznámek (reflexivní poznámky výzkumného pracovníka) a to bude (jakmile bude anonymizováno) uloženo v otevřeném úložišti UCL.
Po ukončení sběru dat budou data anonymizována a analýza byla dokončena. Data budou uložena po dobu dvaceti let podle pokynů UCL.
UCL a každý zúčastněný web uznávají, že na konci studie existuje povinnost archivovat dokumenty související s studiemi (jako tento konec je definován v tomto protokolu). Hlavní vyšetřovatel potvrzuje, že bude archivovat hlavní spis studie v UCL na období stanovené v protokolu a v souladu se všemi relevantními právními a zákonnými požadavky. Hlavní vyšetřovatel na každém zúčastněném místě souhlasí s archivováním studijních dokumentů svého příslušného webu v souladu se zákonnými požadavky.
Časový rámec sdílení IPD
Kritéria přístupu pro sdílení IPD
Typ podpůrných informací pro sdílení IPD
- PROTOKOL STUDY
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
produkt vyrobený a vyvážený z USA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .