말기 질병에 대한 재정 지원 매핑
영국과 웨일즈의 자발적 부문 및 지방 정부 재무 지원 서비스 매핑 말기 질환을 앓고있는 사람들이 이용할 수있는 사람들에게 제공
말기 질환을 앓고있는 사람들 (치료할 수없고 사망으로 이어질 수있는 질병)은 종종 일할 수 없으며, 돌보는 비용, 일상 생활을위한 보조제 구매와 같은 건강과 관련된 비용 증가 (예 : 레일 횡령) )) 그리고 약속을 위해 더 많은 여행. 가족 구성원은 종종 일하는 시간을 줄이거 나 사랑하는 사람을 돌보기 위해 함께 일하는 시간을 종종 줄입니다. 이러한 요인들은 재정적 불안의 위험을 악화시킵니다.
보건 및 사회 복지 전문가는 이러한 보조금이나 제도를 위해 환자와 그 가족을 대신하여 신청을 완료하는 데 종종 필요합니다. 그들은 말기 질환을 앓고있는 가족을위한 적절한 재정 지원 원을 식별하는 것이 어렵고 시간이 많이 걸린다고보고합니다. 이 지원을 신청하는 가족, 이러한 서비스를 얼마나 자주 사용해야하는지, 그 이유에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. 이러한 자원을 매핑 하고이 지원을 신청하는 사람들의 경험을 이해하면 재정적 불안의 위험이있는 그룹을 식별하고 신청 절차를 가속화하며 빈곤의 사망 위험을 줄이기위한 미래의 정책에 정보를 제공하는 데 도움이됩니다.
이 연구의 첫 번째 단계에서, 우리는 영국과 웨일즈 전역에서지도 운동을 수행하여 말기 질환을 앓고있는 사람들이 신청할 수있는 자발적 및 지방 정부 지원원을 식별했습니다. 두 번째 단계에서는 이러한 자금 지원원 (예 : 사회 복지사), 서비스 (예 : 보조금 관리자) 및 인사를 참조 할 수있는 사람들과의 질적 인터뷰를 통해이 지원에 대한 잠재적 장벽과 촉진자를 식별하려고합니다. 말기 질환으로 생활하고 재정 지원을 신청했습니다.
전반적으로,이 연구는 현재 말기 질환을 앓고있는 사람들과 그 가족이 영국과 웨일즈 전역에 신청할 자격이 있으며, 중요한 것은 이러한 서비스에 액세스하는 데 무엇이되는지에 대한 재정 지원 서비스와 그 가족이 현재 사용할 수있는 재정 지원 서비스를 확대 할 것입니다.
연구 개요
상세 설명
이것은이 분야를 탐색하는 첫 번째 연구이며, 말기 질환이있는 사람들을위한 조항 측면에서 어떤 지원이 존재하는지, 차이가 어디에 있는지 범위를 지을 것입니다. 또한 다양한 수준 (개인, 커뮤니티, 조직, 구조적)에서 재정 지원을 제공하고 액세스 할 수있는 장벽과 촉진자를 탐색 할 것입니다. 이 연구는 재무 지원 서비스에 대한 시점지도와 영국과 웨일즈의 정책 입안자들이 서비스 제공의 장벽과 격차를 해결할 수있는 방법에 대한 권장 사항 보고서를 제작할 것입니다. 우리는 스코틀랜드와 북 아일랜드가 재정 지원을 제공하기위한 정책과 인프라를 보유하고 있기 때문에 영국과 웨일즈에 중점을 둘 것입니다. 그러나 우리의 권고는 이들 국가에 영향을 미칠 수 있습니다.
AIM (S) :이 연구의 전반적인 목표는 영국과 웨일즈의 말기 질환을 앓고있는 사람들과 그 가족을위한 자발적 부문 및 지방 정부 재무 지원 체계의 가용성, 적합성 및 접근성을 이해하는 것입니다. 이것은 두 단계로 완료된 다음 목표를 통해 달성됩니다.
1 단계 : 정량적 설문 조사 목표 1. 자발적 조직과 지방 정부가 제공하는 재정 지원 서비스 매핑 터미널 질병 (및 그 가족)이 영국과 웨일즈 전역에 신청할 수 있습니다.
목표 2. 다른 인구 그룹에 대한 재정 지원 및 부족한 박탈 프로파일이있는 지역을 포함한 지리적 영역에 의한 가용성 및 접근성 비교.
2 단계 : 질적 인터뷰 목표 3. 말기 질병과 가족, 가족, 재정 지원을 제공하는 사람들의 관점에서 재정 지원의 경험과 인식 이해.
2024 년 2 월 19 일 에이 연구 (UCL Rec Reference 26921.001)의 목표 1 및 2 (1 단계)에 대한 대학 윤리를 통해 윤리적 승인이 부여되었습니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Nicola White, PhD
- 전화번호: +44 (0) 2076799057
- 이메일: n.g.white@ucl.ac.uk
연구 연락처 백업
- 이름: Alessandro Bosco, PhD
- 이메일: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
연구 장소
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Cardiff, 영국
- Cardiff University
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연락하다:
- Emily Harrop, PhD
- 이메일: HarropE@cardiff.ac.uk
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London, 영국
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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연락하다:
- Nicola White, PhD
- 전화번호: +44 (0) 2076799057
- 이메일: n.g.white@ucl.ac.uk
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연락하다:
- Alessandro Bosco, PhD
- 이메일: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
이 연구에는 3 명의 참가자 그룹이 있습니다. 각 그룹의 경우 별도의 자격 기준이 있습니다. 이 그룹은 다음과 같습니다.
- 환자 그룹 : 재정 지원을받은 말기 질환 (및/또는 가족/유령 가족)이있는 사람들.
- 추천 그룹 : 개인을 추천하는 의료 전문가 (예 : 사회 복지사, 임상의),
- 서비스 그룹 : 재정 지원 서비스를 위해 일하는 사람들.
환자 그룹 :
- 의료 서비스 제공자가 말기 질환 진단을받는 것은 고 치료가 불가능한 질병을 앓고있는 사람으로 정의됩니다 (유출 된 가족의 경우 말기 질환이있는 사람에 대한 책임이있는 경우).
- 18 세 이상입니다.
- 참여할 수있는 능력이 있습니다. 말기 질환이있는 사람들은 또한 잠재적으로인지에 영향을 미치는 동반 질환을 가질 수 있으므로 (예 : 암과 치매), 우리는 질적 인터뷰에 참여하는 동안 역량을 모니터링 할 것입니다.
- 인터뷰에 참여하려면 영어 또는 웨일즈어를 이해하십시오.
- 지난 4 ~ 10 개월 동안 사망 한 사랑하는 사람을 가진 유가족만이 채용 될 것입니다. 이것은 질적 인터뷰에서 논의 된 주제와 관련된 감정적 고통을 경험할 위험을 줄이기위한 것입니다. 이 타임 라인은 그러한 작업에 최적의 시간 인 것으로 밝혀졌으며, 간병인은 손실에 대해 생각할 준비가되어 있지만 여전히 사건을 충분히 회상합니다.
추천 그룹 :
1. 그들은 말기 질환을 앓고있는 사람들과 재정 지원을 논의한 등록 의료 전문가입니다.
서비스 그룹 :
1. 그들은 대중에게 재정적 지원을 제공하는 그룹 (자선 단체 또는 지방 당국)을 위해 일합니다.
제외 기준 :
포함 기준이 충족되지 않으면 개인은 제외됩니다. 능력이 없거나 연구원이 동의 능력에 대해 우려하는 참가자는 연구에 참여할 수 없습니다. 최근 3 개월 이내에 사랑하는 사람을 잃은 유가족 가족은 제외 될 것입니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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말기 질환 및/또는 그 가족/사별 가족이있는 사람들.
재정 지원을 받거나 재정 지원/조언을 신청 한 경험이있는 말기 질환 (및/또는 가족/유령 가족)이있는 20 명.
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참가자들에게는 개입이 없습니다.
참가자는 재정적 불안에 대한 경험을 탐구하기 위해 질적 인터뷰를 받게됩니다.
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생활비에 대한 재무 지원 서비스의 추천
10 명의 추천자 (즉, 사회 복지사, 의사, 제독 간호사, 간호사)
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참가자들에게는 개입이 없습니다.
참가자는 재정적 불안에 대한 경험을 탐구하기 위해 질적 인터뷰를 받게됩니다.
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재무 지원 서비스 근로자
10 재정 지원 서비스 근로자
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참가자들에게는 개입이 없습니다.
참가자는 재정적 불안에 대한 경험을 탐구하기 위해 질적 인터뷰를 받게됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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재정적 불안
기간: 1 일
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우리는 생활비 위기에 문제가있는 사람들을위한 재정적 불안의 경험을 탐구하기 위해 말기 질환 (및 그 가족/유정 가족)과 반 구조화 된 질적 인터뷰를 제공 할 것입니다.
우리는 또한 추천자 및 서비스 제공 업체 근로자를 인터뷰하여 말기 질환이있는 사람에게 재정 지원/조언을 제공 한 경험을 탐구 할 것입니다.
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1 일
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- 연구 의자: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (기타 보조금/기금 번호: Marie Curie)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
메타 데이터는 인터뷰 성적 증명서, 연구 노트 (연구원 반사성 노트)로 구성되며, 이는 공개 UCL 저장소에 저장된 (익명화 된 경우)입니다.
데이터 수집이 종료되고 분석이 완료되면 데이터가 익명화됩니다. 데이터는 UCL 지침에 따라 20 년 동안 저장됩니다.
UCL과 각 참여 사이트는 연구가 끝날 때 학습 관련 문서를 보관할 의무가 있음을 인식합니다 (이 프로토콜 내에 정의됩니다). 수석 수사관은 프로토콜에 규정 된 모든 관련 법적 및 법정 요건에 따라 UCL의 연구 마스터 파일을 보관할 것이라고 확인합니다. 각 참여 사이트의 주요 조사관은 법정 요구 사항에 따라 각 사이트의 연구 문서를 보관하는 데 동의합니다.
IPD 공유 기간
IPD 공유 액세스 기준
IPD 공유 지원 정보 유형
- 연구_프로토콜
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
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