Mapeamento de apoio financeiro para os doentes terminais
Mapeamento do setor voluntário e serviços de apoio financeiro do governo local na Inglaterra e no País de Gales disponíveis para pessoas que vivem com uma doença terminal: compreender as barreiras e facilitadores para acessar
As pessoas que vivem com doenças terminais (uma doença que não é curável e provavelmente levará à morte) geralmente não conseguem trabalhar e experimentar custos aumentados associados à sua saúde, como custos de cuidado, precisando comprar auxílios para vida diária (por exemplo, agarrar trilhos ) e mais viagens para compromissos. Os membros da família freqüentemente reduzem o número de horas em que trabalham ou param de trabalhar juntos, para cuidar de seu ente querido. Esses fatores exacerbam seu risco de insegurança financeira.
Os profissionais de saúde e assistência social são frequentemente obrigados a concluir as inscrições em nome dos pacientes e de suas famílias para esses subsídios ou esquemas. Eles relatam que é difícil e demorado identificar fontes adequadas de apoio financeiro para famílias que vivem com uma doença terminal. Há pouco se sabe sobre as famílias que estão se candidatando a esse apoio, com que frequência elas precisam usar esses serviços e por quê. O mapeamento desses recursos e a compreensão das experiências daqueles que solicitam esse suporte ajudará a identificar grupos que correm risco de insegurança financeira, acelerar o processo de inscrição e fornecer entendimento para informar políticas futuras para reduzir o risco de morte na pobreza.
Na primeira fase deste estudo, realizamos um exercício de mapeamento, na Inglaterra e no País de Gales, para identificar quais fontes de apoio voluntárias e locais estão disponíveis para pessoas que vivem com uma doença terminal a se candidatar. Na segunda fase, queremos identificar possíveis barreiras e facilitadores a acessar esse apoio através de entrevistas qualitativas com pessoas que podem se referir a essas fontes de financiamento (por exemplo, assistentes sociais), os serviços (por exemplo, gerentes de concessão) e pessoas que são que são vivendo com uma doença terminal e solicitou apoio financeiro.
No geral, esta pesquisa escovará o que os serviços de apoio financeiro estão disponíveis no momento em que as pessoas que vivem com doenças terminais e suas famílias são elegíveis para se candidatar à Inglaterra e no País de Gales e, o mais importante, o que as principais barreiras e facilitadores devem acessar esses serviços.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Este é o primeiro estudo a explorar essa área e procurará o apoio e onde estão as lacunas, em termos de provisão especificamente para pessoas com doenças terminais. Também exploraremos barreiras e facilitadores para fornecer e acessar apoio financeiro em diferentes níveis (individual, comunitário, organizacional, estrutural). Esta pesquisa produzirá um mapa de serviços de apoio financeiro e um relatório de recomendações sobre como os formuladores de políticas na Inglaterra e no País de Gales podem abordar barreiras e lacunas na prestação de serviços. Vamos nos concentrar na Inglaterra e no País de Gales, pois a Escócia e a Irlanda do Norte desenvolveram políticas e infraestrutura para o fornecimento de apoio financeiro, mas nossas recomendações podem ter implicações para essas nações.
Objetivo (s): O objetivo geral desta pesquisa é entender a disponibilidade, adequação e acessibilidade do setor voluntário e esquemas de apoio financeiro do governo local para pessoas que vivem com doenças terminais e suas famílias, na Inglaterra e no País de Gales. Isso será alcançado através dos seguintes objetivos, concluídos em duas fases.
Fase 1: Objetivo quantitativo da pesquisa 1. Mapeamento de serviços de apoio financeiro fornecidos por organizações voluntárias e governo local que as pessoas com uma doença terminal (e suas famílias) são elegíveis para se inscrever em toda a Inglaterra e País de Gales.
Objetivo 2. Comparando a disponibilidade e o acesso a apoio financeiro a diferentes grupos populacionais e por áreas geográficas, incluindo regiões com diferentes perfis de privação.
Fase 2: Entrevistas qualitativas Objetivo 3. Compreendendo as experiências e percepções do apoio financeiro da perspectiva de uma pessoa que vive com doença terminal e sua família, o referenciador e aqueles que fornecem apoio financeiro.
A aprovação ética foi concedida através da ética da universidade para os objetivos 1 e 2 (fase 1) desta pesquisa (Referência de UCL REC 26921.001), no dia 19 de fevereiro de 2024).
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Nicola White, PhD
- Número de telefone: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Estude backup de contato
- Nome: Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Locais de estudo
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Cardiff, Reino Unido
- Cardiff University
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Contato:
- Emily Harrop, PhD
- E-mail: HarropE@cardiff.ac.uk
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London, Reino Unido
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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Contato:
- Nicola White, PhD
- Número de telefone: +44 (0) 2076799057
- E-mail: n.g.white@ucl.ac.uk
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Contato:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Existem três grupos de participantes para esta pesquisa. Para cada grupo, haverá critérios de elegibilidade separados. Esses grupos são:
- Grupo de pacientes: pessoas com doenças terminais (e/ou suas famílias/famílias enlutadas) que receberam apoio financeiro.
- Grupo de Referência: Profissionais de Saúde que encaminham indivíduos para apoio financeiro (ou seja, assistentes sociais, médicos),
- Grupo de Serviços: Pessoas que trabalham para um Serviço de Apoio Financeiro.
Grupo de pacientes:
- Tenha um diagnóstico de doença terminal por seu médico, definido como alguém com uma doença incurável avançada (em caso de famílias enlutadas, tendo responsabilidade cuidada por alguém com uma doença terminal).
- Ter mais de 18 anos de idade.
- Tem capacidade para participar. Como pessoas com doença terminal também podem ter condições comórbidas que afetam potencialmente a cognição (por exemplo, câncer e demência), monitoraremos a capacidade durante o envolvimento deles nas entrevistas qualitativas.
- Entenda inglês falado ou galês para participar de uma entrevista.
- Somente famílias enlutadas que tiveram seu ente querido que morreram nos 4 a 10 meses anteriores serão recrutadas. Isso é para reduzir o risco de experimentar qualquer angústia emocional ligada ao tópico discutido durante as entrevistas qualitativas. Essa linha do tempo achou o momento ideal para esse trabalho, no qual o cuidador se sente pronto para pensar em sua perda, mas ainda tem uma lembrança suficiente dos eventos.
Grupo de referência:
1. Eles são um profissional de saúde registrado que discutiu apoio financeiro com pessoas que vivem com doenças terminais.
Grupo de Serviços:
1. Eles trabalham para um grupo (uma instituição de caridade ou autoridade local) que fornece apoio financeiro ao público.
Critérios de exclusão:
Se algum dos critérios de inclusão não for atendido, o indivíduo será excluído. Os participantes sem capacidade ou se o pesquisador tiver preocupações sobre sua capacidade de consentir, não poderão participar do estudo. Famílias enlutadas que perderam seus entes queridos muito recentemente (nos 3 meses anteriores) serão excluídos.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Pessoas com doença terminal e/ou suas famílias/famílias enlutadas.
20 pessoas com doenças terminais (e/ou suas famílias/famílias enlutadas) que receberam apoio financeiro e/ou têm experiência em solicitar apoio/aconselhamento financeiro.
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Não há intervenção para os participantes.
Os participantes receberão entrevistas qualitativas para explorar sua experiência de insegurança financeira
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Referenciadores de serviços de apoio financeiro para custos de vida
10 Referentes (ou seja, Assistentes Sociais, Médicos, Enfermeiras Almirantes, Enfermeiras)
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Não há intervenção para os participantes.
Os participantes receberão entrevistas qualitativas para explorar sua experiência de insegurança financeira
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Trabalhadores do Serviço de Apoio Financeiro
10 Trabalhadores do Serviço de Apoio Financeiro
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Não há intervenção para os participantes.
Os participantes receberão entrevistas qualitativas para explorar sua experiência de insegurança financeira
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Insegurança financeira
Prazo: Dia 1
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Entregaremos entrevistas qualitativas semiestruturadas com pessoas com doenças terminais (e/ou suas famílias/famílias enlutadas) para explorar a experiência de insegurança financeira para aqueles que podem ter tido problemas com a crise dos custos de vida.
Também entrevistaremos os referenciadores e os trabalhadores de prestadores de serviços para explorar sua experiência de fornecer apoio/aconselhamento financeiro para alguém com doença terminal.
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Dia 1
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Cadeira de estudo: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Número de outro subsídio/financiamento: Marie Curie)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Os metadados consistirão em: transcrições de entrevistas, notas de estudo (notas reflexivas do pesquisador) e isso será (uma vez anonimizado) armazenado em um repositório aberto da UCL.
Os dados serão anonimizados assim que a coleta de dados terminar e a análise for concluída. Os dados serão armazenados por um período de vinte anos, seguindo as diretrizes da UCL.
A UCL e cada site participante reconhecem que há uma obrigação de arquivar documentos relacionados ao estudo no final do estudo (como esse é definido nesse protocolo). O investigador -chefe confirma que arquivará o arquivo mestre do estudo na UCL para o período estipulado no protocolo e alinhado com todos os requisitos legais e legais relevantes. O investigador principal de cada site participante concorda em arquivar os documentos de estudo do respectivo site, de acordo com os requisitos estatutários.
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .