Finanzielle Unterstützung für die todkranken Kartierung
Kartierung des freiwilligen Sektors und der lokalen Finanzunterstützungsdienste in England und Wales, die Menschen mit einer unheilbaren Krankheit zur Verfügung stehen: Verständnis der Hindernisse und Vermittler zum Zugang zum Zugang zu
Menschen, die mit einer unheilbaren Krankheit leben (eine Krankheit, die nicht heilbar ist und wahrscheinlich zum Tod führt) kann häufig nicht in der Lage sein, zu arbeiten und erhöhte Kosten im Zusammenhang mit ihrer Gesundheit, z. ) und mehr Reisen für Termine. Familienmitglieder reduzieren häufig die Anzahl der Stunden, die sie funktionieren, oder hören auf, alle zusammen zu arbeiten, um sich um ihre Angehörigen zu kümmern. Diese Faktoren verschlimmern ihr Risiko einer finanziellen Unsicherheit.
Fachkräfte für Gesundheits- und Sozialversorgung sind häufig erforderlich, um Anwendungen im Namen von Patienten und ihren Familien für diese Zuschüsse oder Systeme abzuschließen. Sie berichten, dass es schwierig und zeitaufwändig ist, geeignete Quellen für finanzielle Unterstützung für Familien mit einer unheilbaren Krankheit zu ermitteln. Es ist wenig über die Familien bekannt, die sich für diese Unterstützung bewerben, wie oft sie diese Dienste nutzen müssen und warum. Die Abbildung dieser Ressourcen und das Verständnis der Erfahrungen derjenigen, die sich für diese Unterstützung bewerben, werden dazu beitragen, Gruppen zu identifizieren, bei denen das Risiko einer finanziellen Unsicherheit ausgesetzt ist, das Bewerbungsprozess beschleunigt und zukünftige Richtlinien zur Verringerung des Risikos des Sterbens in Armut beeinflusst.
In der ersten Phase dieser Studie haben wir in England und Wales eine Kartierungspraxis durchgeführt, um zu ermitteln, welche freiwilligen und lokalen Regierungsquellen der Unterstützung für Menschen zur Verfügung stehen, die mit einer unheilbaren Krankheit leben, um sie zu beantragen. In der zweiten Phase möchten wir potenzielle Hindernisse und Moderatoren für den Zugang dieser Unterstützung durch qualitative Interviews mit Personen identifizieren, die sich auf diese Finanzierungsquellen (z. B. Sozialarbeiter), die Dienste (z. B. Grant Manager) und Personen, die sind, verweisen können Mit einer unheilbaren Krankheit leben und finanzielle Unterstützung beantragt haben.
Insgesamt wird diese Forschung, welche finanziellen Unterstützungsdienste derzeit verfügbar sind, die Menschen mit unheilbaren Krankheiten und ihren Familien in ganz England und Wales bewerben können, und vor allem, was die wichtigsten Hindernisse und Moderatoren für den Zugang zu diesen Dienstleistungen sind.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Dies ist die erste Studie, die diesen Bereich untersucht und die Unterstützung vorhanden ist und wo sich Lücken in Bezug auf die Bereitstellung speziell für Menschen mit unheilbaren Krankheiten befinden. Wir werden auch Hindernisse und Moderatoren für die Bereitstellung und den Zugang zu finanziellen Unterstützung auf unterschiedlichen Ebenen (Einzelperson, Gemeinschaft, organisatorisch, strukturell) untersuchen. Diese Untersuchung wird eine Zeitkarte für Finanzunterstützungsdienste und einen Bericht über Empfehlungen dafür erstellen, wie politische Entscheidungsträger in England und Wales Hindernisse und Lücken in der Dienstleistung angehen können. Wir werden uns auf England und Wales konzentrieren, da Schottland und Nordirland die Politik und Infrastruktur für die Bereitstellung finanzieller Unterstützung überschritten haben, aber unsere Empfehlungen können Auswirkungen auf diese Nationen haben.
AIM (S): Das allgemeine Ziel dieser Forschung ist es, die Verfügbarkeit, Eignung und Zugänglichkeit des freiwilligen Sektors und der finanziellen Unterstützung der lokalen Regierung für Menschen mit unheilbaren Krankheiten und ihren Familien in England und Wales zu verstehen. Dies wird durch die folgenden Ziele erreicht, die in zwei Phasen abgeschlossen wurden.
Phase 1: Quantitative Vermessungsziel 1. Kartierung finanzieller Unterstützungsdienste von freiwilligen Organisationen und der lokalen Regierung, dass Menschen mit einer unheilbaren Krankheit (und ihrer Familien) in ganz England und Wales zu beantragen sind.
Ziel 2. Vergleich der Verfügbarkeit und Zugang zu finanziellen Unterstützung für verschiedene Bevölkerungsgruppen und mit geografischen Gebieten, einschließlich Regionen mit unterschiedlichen Entbehrungsprofilen.
Phase 2: Qualitative Interviews Ziel 3.. Verständnis der Erfahrungen und Wahrnehmungen der finanziellen Unterstützung aus der Sicht einer Person, die mit unheilbaren Krankheiten und ihrer Familie, dem Empfehler und denjenigen, die finanzielle Unterstützung leisten, lebt.
Die ethische Genehmigung wurde durch die Ethik der Universität für die Ziele 1 und 2 (Phase 1) dieser Forschung (UCL REC -Referenz 26921.001) am 19. Februar 2024) erteilt.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-Mail: n.g.white@ucl.ac.uk
Studieren Sie die Kontaktsicherung
- Name: Alessandro Bosco, PhD
- E-Mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Studienorte
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Cardiff, Vereinigtes Königreich
- Cardiff University
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Kontakt:
- Emily Harrop, PhD
- E-Mail: HarropE@cardiff.ac.uk
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London, Vereinigtes Königreich
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
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Kontakt:
- Nicola White, PhD
- Telefonnummer: +44 (0) 2076799057
- E-Mail: n.g.white@ucl.ac.uk
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Kontakt:
- Alessandro Bosco, PhD
- E-Mail: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Für diese Forschung gibt es drei Teilnehmergruppen. Für jede Gruppe werden separate Zulassungskriterien vorliegen. Diese Gruppen sind:
- Patientengruppe: Menschen mit unheilbarer Krankheit (und/oder ihren Familien/Hinterbliebenen), die finanzielle Unterstützung erhalten haben.
- Überweisungsgruppe: Angehörige der Gesundheitsberufe, die Einzelpersonen zur finanziellen Unterstützung verweisen (d. H. Sozialarbeiter, Kliniker),
- Dienstleistungsgruppe: Personen, die für einen finanziellen Support -Service arbeiten.
Patientengruppe:
- Eine Diagnose einer unheilbaren Krankheit durch ihren Gesundheitsdienstleister diagnostiziert, definiert als jemand mit einer fortgeschrittenen unheilbaren Krankheit (im Falle von Hinterbliebenen, die die Verantwortung für jemanden mit einer unheilbaren Krankheit haben).
- Über 18 Jahre alt sein.
- Kapazität zur Teilnahme haben. Da Menschen mit unheilbarer Krankheit auch komorbidische Zustände haben können, die möglicherweise die Kognition beeinflussen (z. Krebs und Demenz) werden wir die Kapazität während ihrer Beteiligung an den qualitativen Interviews überwachen.
- Verstehen Sie gesprochenes Englisch oder Welsh, um an einem Interview teilzunehmen.
- Nur Hinterbliebene Familien, die ihre geliebten Personen hatten, die in den letzten 4 bis 10 Monaten gestorben waren, werden rekrutiert. Dies soll das Risiko verringern, eine emotionale Belastung zu erleben, die mit dem während der qualitativen Interviews diskutierten Thema in Verbindung steht. Diese Zeitleiste war die optimale Zeit für solche Arbeiten, bei der sich der Betreuer bereit fühlt, über ihren Verlust nachzudenken, aber dennoch ausreichend an Ereignisse zurückgerufen wird.
Überweisungsgruppe:
1. Sie sind ein registrierter medizinischer Fachmann, der finanzielle Unterstützung bei Menschen mit unheilbarer Krankheit erörtert hat.
Servicegruppe:
1. Sie arbeiten für eine Gruppe (entweder eine Wohltätigkeitsorganisation oder eine lokale Behörde), die die Öffentlichkeit finanziell unterstützt.
Ausschlusskriterien:
Wenn eines der Einschlusskriterien nicht erfüllt ist, wird die Person ausgeschlossen. Teilnehmer ohne Kapazität oder wenn der Forscher Bedenken hinsichtlich seiner Zustimmungskapazität hat, können nicht an der Studie teilnehmen. Hinterbliebene Familien, die ihre Angehörigen in jüngster Zeit (innerhalb der letzten 3 Monate) verloren hatten, werden ausgeschlossen.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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Menschen mit unheilbaren Krankheiten und/oder ihren Familien/Hinterbliebenen Familien.
20 Menschen mit unheilbaren Krankheiten (und/oder ihren Familien/Hinterbliebenen), die finanzielle Unterstützung erhalten haben und Erfahrung in der Beantragung finanzieller Unterstützung/Beratung haben.
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Es gibt keine Intervention für die Teilnehmer.
Die Teilnehmer erhalten qualitative Interviews, um ihre Erfahrungen mit finanzieller Unsicherheit zu untersuchen
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Empfehlungen von Finanzunterstützungsdiensten für Lebenshaltungskosten
10 Empfehlungen (d. H. Sozialarbeiter, Ärzte, Admiral -Krankenschwestern, Krankenschwestern)
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Es gibt keine Intervention für die Teilnehmer.
Die Teilnehmer erhalten qualitative Interviews, um ihre Erfahrungen mit finanzieller Unsicherheit zu untersuchen
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Beschäftigte über Finanzunterstützung
10 Beschäftigte für Finanzunterstützung
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Es gibt keine Intervention für die Teilnehmer.
Die Teilnehmer erhalten qualitative Interviews, um ihre Erfahrungen mit finanzieller Unsicherheit zu untersuchen
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Finanzielle Unsicherheit
Zeitfenster: Tag 1
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Wir werden semi-strukturierte qualitative Interviews mit Menschen mit unheilbaren Krankheiten (und/oder ihren Familien/Hinterbliebenen) führen, um die Erfahrungen der finanziellen Unsicherheit für diejenigen zu untersuchen, die möglicherweise Probleme mit der Krise der Lebenshaltungskosten hatten.
Wir werden auch Referrer und Dienstleister befragen, um ihre Erfahrungen mit der Bereitstellung finanzieller Unterstützung/Ratschläge für Menschen mit unheilbaren Krankheiten zu untersuchen.
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Tag 1
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Studienstuhl: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Geschätzt)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Andere Studien-ID-Nummern
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Andere Zuschuss-/Finanzierungsnummer: Marie Curie)
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Beschreibung des IPD-Plans
Metadaten bestehen aus: Interview -Transkripten, Studiennotizen (Reflexive Notizen) und dies wird (sobald anonymisiert) in einem offenen UCL -Repository gespeichert werden.
Die Daten werden nach Ende der Datenerfassung anonymisiert und die Analyse abgeschlossen. Die Daten werden nach UCL -Richtlinien für einen Zeitraum von zwanzig Jahren gespeichert.
UCL und jede teilnehmende Website erkennen an, dass am Ende der Studie eine Verpflichtung zur Archivierung von Dokumenten im Zusammenhang mit Studien besteht (als solches wird in diesem Protokoll definiert). Der Chief Investigator bestätigt, dass er die Studienmeisterdatei an der UCL für den im Protokoll festgelegten Zeitraum archivieren wird und gemäß allen relevanten rechtlichen und gesetzlichen Anforderungen entspricht. Der Hauptforscher an jedem teilnehmenden Standort erklärt sich damit einverstanden, die Studiendokumente seiner jeweiligen Site entsprechend den gesetzlichen Anforderungen zu archivieren.
IPD-Sharing-Zeitrahmen
IPD-Sharing-Zugriffskriterien
Art der unterstützenden IPD-Freigabeinformationen
- STUDIENPROTOKOLL
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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