Mappatura del supporto finanziario per i malati terminali
Mappatura del settore volontario e dei servizi di supporto finanziario del governo locale in Inghilterra e Galles disponibili per le persone che vivono con una malattia terminale: comprensione delle barriere e dei facilitatori per accedere
Le persone che vivono con malattie terminali (una malattia che non è curabile e probabilmente porterà alla morte) non sono spesso in grado di lavorare e sperimentare un aumento dei costi associati alla loro salute, come i costi di cura, che devono acquistare ausili per la vita quotidiana (ad esempio, afferrare le rotaie ) e più viaggi per gli appuntamenti. I membri della famiglia riducono spesso il numero di ore in cui lavorano o smettono di lavorare tutti insieme, per prendersi cura della persona amata. Questi fattori aggravano il rischio di insicurezza finanziaria.
I professionisti della salute e dell'assistenza sociale sono spesso tenuti a completare le applicazioni per conto dei pazienti e delle loro famiglie per queste sovvenzioni o schemi. Riferiscono che è difficile e richiede molto tempo identificare fonti adeguate di sostegno finanziario per le famiglie che vivono con una malattia terminale. Si sa poco sulle famiglie che fanno domanda per questo supporto, quanto spesso devono utilizzare questi servizi e perché. La mappatura di queste risorse e la comprensione delle esperienze di coloro che richiedono questo supporto aiuteranno a identificare i gruppi che sono a rischio di insicurezza finanziaria, accelerare il processo di candidatura e fornire comprensione per informare le politiche future per ridurre il rischio di morire in povertà.
Nella prima fase di questo studio, abbiamo condotto un esercizio di mappatura, in Inghilterra e Galles, per identificare quali fonti di sostegno del governo volontarie e locali sono disponibili per le persone che vivono con una malattia terminale da richiedere. Nella seconda fase, vogliamo identificare potenziali barriere e facilitatori all'accesso a questo supporto attraverso interviste qualitative con persone che possono fare riferimento a queste fonti di finanziamento (ad esempio assistenti sociali), servizi (ad es. Grant manager) e persone che sono Vivere con una malattia terminale e ha richiesto supporto finanziario.
Nel complesso, questa ricerca farà applicare ciò che i servizi di supporto finanziario sono attualmente disponibili che le persone che vivono con malattie terminali e le loro famiglie possono richiedere richiedere in Inghilterra e Galles e, soprattutto, quali sono le principali barriere e facilitatori di accedere a questi servizi.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Questo è il primo studio per esplorare quest'area e farà sì che esiste il supporto e dove si trovano le lacune, in termini di disposizione specifica per le persone con malattia terminale. Esploreremo anche barriere e facilitatori alla fornitura e all'accesso al supporto finanziario a diversi livelli (individuo, comunità, organizzativa, strutturale). Questa ricerca produrrà una mappa puntuale dei servizi di supporto finanziario e una relazione di raccomandazioni su come i responsabili politici in Inghilterra e Galles possono affrontare barriere e lacune nella fornitura di servizi. Ci concentreremo sull'Inghilterra e sul Galles come Scozia e Irlanda del Nord hanno devoluto politiche e infrastrutture per la fornitura di sostegno finanziario, ma le nostre raccomandazioni potrebbero avere implicazioni per queste nazioni.
Obiettivi: l'obiettivo generale di questa ricerca è comprendere la disponibilità, l'idoneità e l'accessibilità dei programmi di sostegno finanziario del settore volontario e del governo locale per le persone che vivono con malattie terminali e le loro famiglie, in Inghilterra e Galles. Ciò sarà raggiunto attraverso i seguenti obiettivi, completati in due fasi.
Fase 1: Obiettivo di sondaggio quantitativo 1. Mappatura dei servizi di supporto finanziario forniti dalle organizzazioni volontarie e dal governo locale che le persone con una malattia terminale (e le loro famiglie) possono richiedere in tutta l'Inghilterra e il Galles.
Obiettivo 2. Confronto di disponibilità e accesso al supporto finanziario per diversi gruppi di popolazione e per aree geografiche, comprese le regioni con diversi profili di deprivazione.
Fase 2: interviste qualitative Obiettivo 3. Comprensione delle esperienze e delle percezioni del sostegno finanziario dal punto di vista di una persona che vive con malattia terminale e la loro famiglia, il referrer e coloro che forniscono supporto finanziario.
L'approvazione etica è stata concessa attraverso l'etica dell'Università per gli obiettivi 1 e 2 (fase 1) di questa ricerca (riferimento UCL Ref Reference 26921.001), il 19 febbraio 2024).
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: Nicola White, PhD
- Numero di telefono: +44 (0) 2076799057
- Email: n.g.white@ucl.ac.uk
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Alessandro Bosco, PhD
- Email: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
Luoghi di studio
-
-
-
Cardiff, Regno Unito
- Cardiff University
-
Contatto:
- Emily Harrop, PhD
- Email: HarropE@cardiff.ac.uk
-
London, Regno Unito
- Marie Curie Palliative Care Research Department, Division of Psychiatry, University College London
-
Contatto:
- Nicola White, PhD
- Numero di telefono: +44 (0) 2076799057
- Email: n.g.white@ucl.ac.uk
-
Contatto:
- Alessandro Bosco, PhD
- Email: alessandro.bosco@ucl.ac.uk
-
-
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Ci sono tre gruppi di partecipanti per questa ricerca. Per ogni gruppo, ci saranno criteri di ammissibilità separati. Questi gruppi sono:
- Gruppo di pazienti: persone con malattie terminali (e/o loro famiglie/famiglie in lutto) che hanno ricevuto sostegno finanziario.
- Gruppo di referral: operatori sanitari che fanno riferimento a persone per il sostegno finanziario (ad esempio assistenti sociali, medici),
- Gruppo di servizi: persone che lavorano per un servizio di supporto finanziario.
Gruppo di pazienti:
- Avere una diagnosi di malattia terminale da parte del proprio operatore sanitario, definito come qualcuno con una malattia incurabile avanzata (in caso di famiglie in lutto, con responsabilità di cura per qualcuno con una malattia terminale).
- Avere più di 18 anni.
- Avere la capacità di partecipare. Poiché le persone con malattia terminale possono anche avere condizioni di comorbilità potenzialmente colpiscono la cognizione (ad es. Cancro e demenza), monitoreremo la capacità durante il loro coinvolgimento nelle interviste qualitative.
- Comprendi l'inglese parlato o il gallese per partecipare a un'intervista.
- Saranno reclutate solo le famiglie in lutto che avevano la persona amata che era morta nei precedenti 4-10 mesi. Questo per ridurre il rischio di sperimentare qualsiasi disagio emotivo collegato all'argomento discusso durante le interviste qualitative. Questa sequenza temporale ha trovato il momento ottimale per tale lavoro, in base al quale il badante si sente pronto a pensare alla loro perdita, ma ha ancora sufficiente richiamo degli eventi.
Gruppo di referral:
1. Sono un operatore sanitario registrato che ha discusso del sostegno finanziario con persone che vivono con malattie terminali.
Gruppo di servizi:
1. Lavorano per un gruppo (un'organizzazione benefica o di autorità locale) che fornisce sostegno finanziario al pubblico.
Criteri di esclusione:
Se uno qualsiasi dei criteri di inclusione non viene soddisfatto, l'individuo verrà escluso. I partecipanti senza capacità o se il ricercatore ha preoccupazioni per la loro capacità di acconsentire, non saranno in grado di prendere parte allo studio. Le famiglie in lutto che avevano perso i loro cari molto di recente (nei 3 mesi precedenti) saranno escluse.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
|
Persone con malattia terminale e/o le loro famiglie/famiglie in lutto.
20 persone con malattia terminale (e/o le loro famiglie/famiglie in lutto) che hanno ricevuto sostegno finanziario e o hanno esperienza di richiesta di supporto finanziario/consulenza.
|
Non vi è alcun intervento per i partecipanti.
I partecipanti riceveranno interviste qualitative per esplorare la loro esperienza di insicurezza finanziaria
|
|
Referrer di servizi di supporto finanziario per i costi di vita
10 referrer (ovvero assistenti sociali, medici, infermieri, infermieri)
|
Non vi è alcun intervento per i partecipanti.
I partecipanti riceveranno interviste qualitative per esplorare la loro esperienza di insicurezza finanziaria
|
|
Operatori di assistenza finanziaria
10 lavoratori dei servizi di supporto finanziario
|
Non vi è alcun intervento per i partecipanti.
I partecipanti riceveranno interviste qualitative per esplorare la loro esperienza di insicurezza finanziaria
|
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Insicurezza finanziaria
Lasso di tempo: Giorno 1
|
Forniremo interviste qualitative semi-strutturate con persone con malattie terminali (e/o le loro famiglie/famiglie in lutto) per esplorare l'esperienza di insicurezza finanziaria per coloro che potrebbero aver avuto problemi con la crisi dei costi di vita.
Intervistamo anche i referenti e i lavoratori dei fornitori di servizi per esplorare la loro esperienza di fornitura di supporto finanziario/consulenza per qualcuno con malattia terminale.
|
Giorno 1
|
Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Emily Harrop, PhD, Cardiff University
- Cattedra di studio: Nuriye Kupeli, PhD, University College, London
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Stimato)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Altri numeri di identificazione dello studio
- REC Reference: 24/WM/0209
- Marie Curie grant (MC-22-506) (Altro numero di sovvenzione/finanziamento: Marie Curie)
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Descrizione del piano IPD
I metadati saranno costituiti da: trascrizioni di interviste, note di studio (note riflessive del ricercatore) e questo sarà (una volta anonimo) memorizzato in un repository UCL aperto.
I dati saranno anonimi una volta terminata la raccolta dei dati e l'analisi è stata completata. I dati saranno archiviati per un periodo di venti anni, seguendo le linee guida UCL.
L'UCL e ogni sito partecipante riconoscono che esiste l'obbligo di archiviare documenti relativi allo studio alla fine dello studio (poiché tale fine è definita all'interno di questo protocollo). L'investigatore principale conferma che archivierà il fascicolo di studio presso l'UCL per il periodo stabilito nel protocollo e in linea con tutti i requisiti legali e statutari pertinenti. L'investigatore principale di ciascun sito partecipante accetta di archiviare i rispettivi documenti di studio del suo sito in linea con i requisiti legali.
Periodo di condivisione IPD
Criteri di accesso alla condivisione IPD
Tipo di informazioni di supporto alla condivisione IPD
- STUDIO_PROTOCOLLO
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti
Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .