カナダの保護者や後見人が、小児の1型糖尿病スクリーニングおよびその後のフォローアップ決定について、エビデンスに基づいた価値観に合致した意思決定を支援することを目的とした患者意思決定支援ツールに関する研究。

背景：Breakthrough T1D Canada（旧称ジュベナイル糖尿病研究財団カナダ）およびカナダ保健研究所（CIHR）から資金提供を受けた新たなコンソーシアムは、カナダにおける一般集団での1型糖尿病（T1D）リスクの小児スクリーニングについて調査しています。 小児スクリーニングには、保護者および監護者による意思決定が必要です。

目的：本研究の目的は、患者意思決定支援ツールを共同設計・最適化・評価することで、T1Dスクリーニングおよびモニタリング関連の意思決定（遺伝子または抗体検査を用いて子供のT1Dスクリーニングを行うかどうか、T1D発症を遅延または予防する薬剤を調査する治験に参加するかどうか）に直面するカナダの家族を支援する患者意思決定支援ツールを開発することです。 患者意思決定支援ツールは、構造化されたツール（多くの場合、ウェブサイトやパンフレットの形式）であり、医療専門家との共有意思決定を補完・支援することを意図しています。 これらのツールは、意思決定を明確にし、各選択肢の潜在的な利点と害に関する情報を提供し、その意思決定に関連して最も重要なことを明確にする手助けをすることで、特に意思決定を支援します。

方法：カナダ全土から多様な背景と視点を持つ保護者および監護者からなる諮問委員会と協力して、患者意思決定支援ツールを設計します。 次に、リモートおよび対面のユーザーテストオプションを備えたカナダ全土でのユーザーテストを実施します。 最後に、最終的な患者意思決定支援ツールのオンラインランダム化比較試験を実施し、標準資料と比較して意思決定の質の測定値に及ぼす影響を確認します。

結果：意思決定の質に関する5つの測定値（知識、意思決定葛藤、リスク認識、意思決定意図、価値観の一致）を評価します。

結論：このプロジェクトは、カナダの家族（すなわち保護者／監護者）が、子供のT1Dスクリーニング、フォローアップ、および臨床試験への登録について、情報に基づいた価値観に合致した意思決定を行うのを支援するために設計された、最適化されたエビデンスに基づく患者意思決定支援ツールを提供します。 この研究の最終的な対象者は、カナダ全土の保護者および監護者です。 スクリーニングプログラムのパイロット研究で患者意思決定支援ツールを提供し、最終的には既知の意思決定支援ツールリポジトリ（decisionaid.ohri.ca）への登録および参加州の公衆衛生機関との協力を通じて、意思決定支援ツールの普及を拡大する計画です。 そのようなオプションが存在するオンラインポータルへの組み込みを求めます。