一项关于患者决策辅助工具的研究，旨在帮助加拿大的父母和监护人做出基于证据、符合价值观的决策，关于对儿童进行1型糖尿病筛查及后续决策。

背景：由加拿大突破性1型糖尿病基金会（原加拿大青少年糖尿病研究基金会）和加拿大卫生研究院资助的新联盟正在探索在加拿大普通人群中进行儿童1型糖尿病风险筛查。 儿童筛查需要家长和监护人的决策参与。

目标：本研究旨在通过共同设计、优化和评估患者决策辅助工具，为面临1型糖尿病筛查和监测相关决策的加拿大家庭提供支持（是否使用基因或抗体检测筛查孩子的1型糖尿病，是否参与研究延缓或预防1型糖尿病发病药物的临床试验）。 患者决策辅助工具是结构化工具——通常以网站或宣传册形式呈现——旨在补充和支持与医疗专业人员的共同决策。 它们通过明确决策内容、提供各选项潜在益处和风险的信息，并帮助人们澄清与决策相关的核心关切，从而具体支持决策过程。

方法：我们将与来自加拿大各地、具有不同背景和视角的家长及监护人组成的咨询委员会合作设计患者决策辅助工具。 随后将在加拿大全国范围内进行用户测试，提供远程和面对面两种测试选项。 最后，我们将对最终版患者决策辅助工具进行在线随机对照试验，以评估其与传统材料相比对决策质量指标的影响。

结果：我们将评估五个决策质量指标：知识掌握程度、决策冲突、风险认知、决策意向和价值观一致性。

结论：本项目将提供经过优化的循证患者决策辅助工具，旨在支持加拿大家庭（即家长/监护人）就子女的1型糖尿病筛查、随访和临床试验参与做出知情且符合价值观的决策。 本项目的最终受众将是全加拿大的家长和监护人。 我们计划在筛查项目试点研究中提供这些决策辅助工具，并最终通过注册到知名决策辅助工具库（decisionaid.ohri.ca） 以及与参与省份的公共卫生机构合作，扩大决策辅助工具的传播范围。 我们将在存在此类选项的在线患者门户网站中寻求收录机会。