En studie om pasientbeslutningsstøtteverktøy designet for å hjelpe foreldre og foresatte i Canada med å ta evidensbaserte, verdikongruente beslutninger om screening av barn for type 1-diabetes og oppfølgingsbeslutninger.

BAKGRUNN: Et nytt konsortium finansiert av Breakthrough T1D Canada (tidligere Juvenile Diabetes Research Foundation Canada) og Canadian Institutes of Health Research (CIHR) utforsker barndomsscreening for risiko for type 1-diabetes (T1D) i den generelle befolkningen i Canada. Barndomsscreening krever beslutningstaking fra foreldre og foresatte.

MÅL: Målet med denne studien er å utvikle pasientbeslutningsstøtteverktøy for å støtte kanadiske familier som står overfor T1D-screening og overvåkingsrelaterte beslutninger (om de skal screene barna sine for T1D ved hjelp av genetisk eller antistofftesting, om de skal delta i forsøk som undersøker medisiner for å forsinke eller forebygge utbruddet av T1D) ved å samdesigne, optimalisere og evaluere pasientbeslutningsstøtteverktøy. Pasientbeslutningsstøtteverktøy er strukturerte verktøy – ofte i form av nettsteder eller brosjyrer – ment å supplere og støtte felles beslutningstaking med helsepersonell. De støtter spesifikt beslutningstaking ved å gjøre beslutningen eksplisitt, gi informasjon om potensielle fordeler og ulemper ved hvert alternativ, og hjelpe folk med å avklare hva som betyr mest for dem angående beslutningen.

METODER: Vi vil jobbe med et rådgivende utvalg av foreldre og foresatte fra hele Canada med ulike bakgrunner og perspektiver for å designe pasientbeslutningsstøtteverktøyene. Deretter vil vi gjennomføre brukertesting over hele Canada med både fjern- og personlig brukertesting som alternativer. Til slutt vil vi gjennomføre online randomiserte kontrollerte forsøk av de endelige pasientbeslutningsstøtteverktøyene for å fastslå deres effekter på mål for beslutningskvalitet sammenlignet med standardmaterialer.

RESULTATER: Vi vil vurdere fem mål for beslutningskvalitet: kunnskap, beslutningskonflikt, risikopersepsjoner, beslutningsintensjoner og verdikongruens.

KONKLUSJONER: Dette prosjektet vil levere optimaliserte, evidensbaserte pasientbeslutningsstøtteverktøy designet for å støtte kanadiske familier (dvs. foreldre/foresatte) i å ta informerte, verdikongruente beslutninger om T1D-screening, oppfølging og påmelding til kliniske forsøk for barnet/barna sine. Vår endelige målgruppe for dette arbeidet vil være foreldre og foresatte over hele Canada. Vi planlegger å tilby pasientbeslutningsstøtteverktøyene i screeningprogrammets pilotstudie og til slutt skalere opp spredningen av beslutningsstøtteverktøyene gjennom registrering i et kjent beslutningsstøtteverktøy-arkiv (decisionaid.ohri.ca) og samarbeid med folkehelsemyndigheter i deltakende provinser. Vi vil søke inkludering i online pasientportaler der slike alternativer finnes.