Eine Studie über Entscheidungshilfen für Patienten, die Eltern und Erziehungsberechtigte in Kanada dabei unterstützen sollen, evidenzbasierte und wertekongruente Entscheidungen über das Screening von Kindern auf Typ-1-Diabetes und über Folgeentscheidungen zu treffen.

HINTERGRUND: Ein neues Konsortium, das von Breakthrough T1D Canada (ehemals Juvenile Diabetes Research Foundation Canada) und den Canadian Institutes of Health Research (CIHR) finanziert wird, untersucht das Screening von Kindern auf das Risiko für Typ-1-Diabetes (T1D) in der Allgemeinbevölkerung in Kanada. Das Screening von Kindern erfordert Entscheidungen von Eltern und Erziehungsberechtigten.

ZIEL: Das Ziel dieser Studie ist die Entwicklung von Patientenentscheidungshilfen, um kanadische Familien bei Entscheidungen im Zusammenhang mit T1D-Screening und -Überwachung zu unterstützen (ob sie ihre Kinder auf T1D mit genetischen oder Antikörpertests screenen lassen, ob sie an Studien teilnehmen, die Medikamente zur Verzögerung oder Verhinderung des Ausbruchs von T1D untersuchen), indem Patientenentscheidungshilfen gemeinsam gestaltet, optimiert und evaluiert werden. Patientenentscheidungshilfen sind strukturierte Werkzeuge – oft in Form von Websites oder Broschüren –, die dazu dienen, die gemeinsame Entscheidungsfindung mit medizinischen Fachkräften zu ergänzen und zu unterstützen. Sie unterstützen die Entscheidungsfindung speziell, indem sie die Entscheidung explizit machen, Informationen über potenzielle Vorteile und Risiken jeder Option bereitstellen und Menschen dabei helfen, zu klären, was ihnen in Bezug auf die Entscheidung am wichtigsten ist.

METHODEN: Wir werden mit einem Beratungsausschuss von Eltern und Erziehungsberechtigten aus ganz Kanada und mit unterschiedlichen Hintergründen und Perspektiven zusammenarbeiten, um die Patientenentscheidungshilfen zu gestalten. Anschließend führen wir Nutzertests in ganz Kanada durch, wobei sowohl Remote- als auch persönliche Nutzertestoptionen zur Verfügung stehen. Schließlich werden wir Online-Randomized-Controlled-Trials der finalen Patientenentscheidungshilfen durchführen, um ihre Auswirkungen auf Maße der Entscheidungsqualität im Vergleich zu Standardmaterialien zu ermitteln.

ERGEBNISSE: Wir werden fünf Maße der Entscheidungsqualität bewerten: Wissen, Entscheidungskonflikt, Risikowahrnehmung, Entscheidungsabsichten und Wertekongruenz.

SCHLUSSFOLGERUNGEN: Dieses Projekt wird optimierte, evidenzbasierte Patientenentscheidungshilfen liefern, die darauf ausgelegt sind, kanadische Familien (d.h. Eltern/Erziehungsberechtigte) bei informierten, wertekongruenten Entscheidungen über T1D-Screening, Nachsorge und Einschreibung in klinische Studien für ihr(e) Kind(er) zu unterstützen. Unsere Zielgruppe für diese Arbeit sind Eltern und Erziehungsberechtigte in ganz Kanada. Wir planen, die Patientenentscheidungshilfen in der Pilotstudie des Screening-Programms anzubieten und schließlich die Verbreitung der Entscheidungshilfen durch Registrierung in einem bekannten Entscheidungshilfen-Repository (decisionaid.ohri.ca) und Kooperationen mit den öffentlichen Gesundheitsbehörden der teilnehmenden Provinzen zu skalieren. Wir werden versuchen, in Online-Patientenportale aufgenommen zu werden, wo solche Optionen bestehen.