Et studie om patientbeslutningshjælpemidler designet til at hjælpe forældre og værger i Canada med at træffe evidensbaserede, værdikongruente beslutninger om screening af børn for type 1-diabetes og opfølgende beslutninger.

BAGGGRUND: Et nyt konsortium finansieret af Breakthrough T1D Canada (tidligere Juvenile Diabetes Research Foundation Canada) og Canadian Institutes of Health Research (CIHR) undersøger barndomsscreening for risiko for type 1-diabetes (T1D) i den generelle befolkning i Canada. Barndomsscreening kræver beslutningstagning fra forældre og værger.

FORMÅL: Formålet med denne undersøgelse er at udvikle patientbeslutningshjælpemidler til at støtte canadiske familier, der står over for T1D-screening og monitoreringsrelaterede beslutninger (om de skal screenes deres børn for T1D ved hjælp af genetisk eller antistof-testning, om de skal deltage i forsøg, der undersøger medicin til at forsinke eller forhindre udbruddet af T1D) ved at med-designe, optimere og evaluere patientbeslutningshjælpemidler. Patientbeslutningshjælpemidler er strukturede værktøjer - ofte i form af hjemmesider eller pjecer - beregnet til at supplere og støtte fælles beslutningstagning med sundhedsprofessionelle. De støtter specifikt beslutningstagning ved at gøre beslutningen eksplicit, ved at give information om potentielle fordele og ulemper ved hver mulighed og ved at hjælpe folk med at afklare, hvad der betyder mest for dem i forhold til beslutningen.

METODER: Vi vil arbejde med et rådgivende udvalg af forældre og værger fra hele Canada og med forskellige baggrunde og perspektiver for at designe patientbeslutningshjælpemidlerne. Vi vil derefter gennemføre brugertestning på tværs af Canada med både fjern- og personlig brugertestningsmuligheder. Til sidst vil vi gennemføre online randomiserede kontrollerede forsøg med de endelige patientbeslutningshjælpemidler for at fastslå deres effekt på målinger af beslutningskvalitet sammenlignet med standardmaterialer.

RESULTATER: Vi vil vurdere fem målinger af beslutningskvalitet: viden, beslutningskonflikt, risikofølelser, beslutningsintentioner og værdikongruens.

KONKLUSIONER: Dette projekt vil levere optimerede, evidensbaserede patientbeslutningshjælpemidler designet til at støtte canadiske familier (dvs. forældre/værger) i at træffe informerede, værdikongruente beslutninger om T1D-screening, opfølgning og tilmelding til kliniske forsøg for deres barn/børn. Vores endelige målgruppe for dette arbejde vil være forældre og værger over hele Canada. Vi planlægger at tilbyde patientbeslutningshjælpemidlerne i screeningprogrammets pilotundersøgelse og i sidste ende skalerer spredningen af beslutningshjælpemidlerne gennem registrering i et kendt beslutningshjælpemiddel-repository (decisionaid.ohri.ca) og samarbejde med offentlige sundhedsmyndigheder i deltagende provinser. Vi vil søge inklusion i online patientportaler, hvor sådanne muligheder findes.