Uno studio sugli ausili decisionali per pazienti progettati per aiutare i genitori e i tutori in Canada a prendere decisioni basate su prove scientifiche e coerenti con i propri valori sullo screening del diabete di tipo 1 nei bambini e sulle decisioni di follow-up.

BACKGROUND: Un nuovo consorzio finanziato da Breakthrough T1D Canada (precedentemente Juvenile Diabetes Research Foundation Canada) e dagli Istituti Canadesi di Ricerca Sanitaria (CIHR) sta esplorando lo screening infantile per il rischio di diabete di tipo 1 (T1D) nella popolazione generale in Canada. Lo screening infantile richiede un processo decisionale da parte dei genitori e dei tutori.

OBIETTIVO: L'obiettivo di questo studio è sviluppare ausili decisionali per i pazienti per supportare le famiglie canadesi che affrontano decisioni relative allo screening e al monitoraggio del T1D (se sottoporre i propri figli a screening per il T1D utilizzando test genetici o anticorpali, se partecipare a studi che indagano farmaci per ritardare o prevenire l'insorgenza del T1D) attraverso la co-progettazione, l'ottimizzazione e la valutazione degli ausili decisionali per i pazienti. Gli ausili decisionali per i pazienti sono strumenti strutturati, spesso sotto forma di siti web o opuscoli, destinati a integrare e supportare il processo decisionale condiviso con i professionisti sanitari. Supportano specificamente il processo decisionale rendendo esplicita la decisione, fornendo informazioni sui potenziali benefici e rischi di ciascuna opzione e aiutando le persone a chiarire ciò che conta di più per loro riguardo alla decisione.

METODI: Lavoreremo con un comitato consultivo di genitori e tutori provenienti da tutto il Canada e con background e prospettive diverse per progettare gli ausili decisionali per i pazienti. Condurremo quindi test degli utenti in tutto il Canada con opzioni di test degli utenti sia remote che in presenza. Infine, condurremo studi controllati randomizzati online dei finali ausili decisionali per i pazienti per accertare i loro effetti sulle misure della qualità decisionale rispetto ai materiali standard.

RISULTATI: Valuteremo cinque misure della qualità decisionale: conoscenza, conflitto decisionale, percezioni del rischio, intenzioni decisionali e congruenza dei valori.

CONCLUSIONI: Questo progetto fornirà ausili decisionali per i pazienti ottimizzati e basati sull'evidenza, progettati per supportare le famiglie canadesi (cioè genitori/tutori) nel prendere decisioni informate e congruenti con i valori riguardo allo screening del T1D, al follow-up e all'arruolamento in studi clinici per i loro figli. Il nostro pubblico finale per questo lavoro saranno i genitori e i tutori in tutto il Canada. Pianifichiamo di offrire gli ausili decisionali per i pazienti nello studio pilota del programma di screening e infine di ampliare la diffusione degli ausili decisionali attraverso la registrazione in un noto repository di ausili decisionali (decisionaid.ohri.ca) e collaborazioni con le agenzie di sanità pubblica delle province partecipanti. Cercheremo l'inclusione nei portali online dei pazienti dove tali opzioni esistono.