En studie om patientbeslutsstöd utformade för att hjälpa föräldrar och vårdnadshavare i Kanada att fatta evidensbaserade, värdeöverensstämmande beslut om screening av barn för typ 1-diabetes och uppföljningsbeslut.

BAKGRUND: Ett nytt konsortium som finansieras av Breakthrough T1D Canada (tidigare Juvenile Diabetes Research Foundation Canada) och Canadian Institutes of Health Research (CIHR) undersöker barndomsscreening för risk för typ 1-diabetes (T1D) i den allmänna befolkningen i Kanada. Barndomsscreening kräver beslutsfattande från föräldrar och vårdnadshavare.

SYFTE: Syftet med denna studie är att utveckla patientbeslutsstöd för att stödja kanadensiska familjer som står inför T1D-screening och beslutsrelaterad övervakning (om de ska screenas sina barn för T1D med genetisk eller antikroppstestning, om de ska delta i studier som undersöker läkemedel för att fördröja eller förhindra insjuknandet av T1D) genom att samutveckla, optimera och utvärdera patientbeslutsstöd. Patientbeslutsstöd är strukturerade verktyg – ofta i form av webbplatser eller broschyrer – som är avsedda att komplettera och stödja delat beslutsfattande med hälso- och sjukvårdspersonal. De stöder specifikt beslutsfattande genom att göra beslutet explicit, tillhandahålla information om potentiella fördelar och risker med varje alternativ, och hjälpa människor att klargöra vad som är viktigast för dem i förhållande till beslutet.

METODER: Vi kommer att arbeta med ett rådgivande utskott bestående av föräldrar och vårdnadshavare från hela Kanada och med olika bakgrunder och perspektiv för att utforma patientbeslutsstöden. Vi kommer sedan att genomföra användartester över hela Kanada med både fjärr- och personliga användartestalternativ. Slutligen kommer vi att genomföra randomiserade kontrollerade studier online av de slutliga patientbeslutsstöden för att fastställa deras effekter på mått på beslutskvalitet jämfört med standardmaterial.

RESULTAT: Vi kommer att utvärdera fem mått på beslutskvalitet: kunskap, beslutsambivalens, riskuppfattningar, beslutsavsikter och värdeöverensstämmelse.

SLUTSATSER: Detta projekt kommer att leverera optimerade, evidensbaserade patientbeslutsstöd utformade för att stödja kanadensiska familjer (dvs. föräldrar/vårdnadshavare) i att fatta välgrundade, värdeöverensstämmande beslut om T1D-screening, uppföljning och deltagande i kliniska prövningar för sitt barn/barnen. Vår slutliga målgrupp för detta arbete kommer att vara föräldrar och vårdnadshavare över hela Kanada. Vi planerar att erbjuda patientbeslutsstöden i pilotstudien för screeningsprogrammet och så småningom skala upp spridningen av beslutsstöden genom registrering i ett känt beslutsstödsarkiv (decisionaid.ohri.ca) och samarbeten med folkhälsomyndigheterna i deltagande provinser. Vi kommer att söka inkludering i online-patientportaler där sådana alternativ finns.