Une étude sur les aides à la décision pour les patients conçues pour aider les parents et les tuteurs au Canada à prendre des décisions éclairées par les preuves et conformes à leurs valeurs concernant le dépistage du diabète de type 1 chez les enfants et les décisions de suivi.

CONTEXTE : Un nouveau consortium financé par Breakthrough T1D Canada (anciennement Juvenile Diabetes Research Foundation Canada) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) explore le dépistage du risque de diabète de type 1 (DT1) chez les enfants dans la population générale au Canada. Le dépistage chez l'enfant nécessite une prise de décision de la part des parents et des tuteurs.

OBJECTIF : L'objectif de cette étude est de développer des aides à la décision pour les patients afin de soutenir les familles canadiennes confrontées à des décisions liées au dépistage et au suivi du DT1 (décider de dépister leurs enfants pour le DT1 à l'aide de tests génétiques ou d'anticorps, décider de participer à des essais évaluant des médicaments pour retarder ou prévenir l'apparition du DT1) en co-concevant, optimisant et évaluant ces aides à la décision. Les aides à la décision pour les patients sont des outils structurés – souvent sous forme de sites web ou de dépliants – destinés à compléter et soutenir la prise de décision partagée avec les professionnels de santé. Elles soutiennent spécifiquement la prise de décision en rendant la décision explicite, en fournissant des informations sur les bénéfices et risques potentiels de chaque option, et en aidant les personnes à clarifier ce qui compte le plus pour elles concernant la décision.

MÉTHODES : Nous travaillerons avec un comité consultatif de parents et de tuteurs de tout le Canada, ayant des antécédents et des perspectives diversifiés, pour concevoir les aides à la décision pour les patients. Nous réaliserons ensuite des tests utilisateurs à travers le Canada, avec des options de tests à distance et en personne. Enfin, nous mènerons des essais contrôlés randomisés en ligne des aides à la décision finales pour les patients, afin de déterminer leurs effets sur les mesures de qualité décisionnelle par rapport aux documents standards.

RÉSULTATS : Nous évaluerons cinq mesures de qualité décisionnelle : connaissances, conflit décisionnel, perceptions des risques, intentions décisionnelles et congruence des valeurs.

CONCLUSIONS : Ce projet fournira des aides à la décision pour les patients optimisées et fondées sur des preuves, conçues pour soutenir les familles canadiennes (c'est-à-dire les parents/tuteurs) dans la prise de décisions éclairées et conformes à leurs valeurs concernant le dépistage du DT1, le suivi et l'inclusion dans des essais cliniques pour leur(s) enfant(s). Notre public final pour ce travail sera les parents et tuteurs à travers le Canada. Nous prévoyons d'offrir les aides à la décision pour les patients dans l'étude pilote du programme de dépistage et, à terme, d'étendre la diffusion de ces aides en les enregistrant dans un référentiel d'aides à la décision connu (decisionaid.ohri.ca) et en collaborant avec les agences de santé publique des provinces participantes. Nous chercherons à les inclure dans les portails patients en ligne lorsque de telles options existent.