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15歳から25歳の希少遺伝性障害を抱える若年成人の社会・職業的包摂の評価 (ImagineLaSuite)

2026年4月7日 更新者：Imagine Institute

15〜25歳の希少遺伝性障害を抱える若年成人の社会・職業的包摂の評価

希少疾患は、身体的、精神的、社会的な困難と同義であることが多いです。 希少疾患に苦しむ患者は、診断までの長い待機時間、希少疾患専門センターと自宅との地理的距離、この非常に障害となる病気によって生じる孤立など、特定の問題に直面しています...希少遺伝性疾患を患う子どもたちは、その障害の希少性ゆえに、高等教育へのアクセスや、特にインターンシップや勤労学生制度を見つけることに困難を抱えています。

この「Imagine La Suite」と題された研究の目的は、希少遺伝性疾患と障害を抱える若者が、職業訓練や大学教育、または就職を探す際に直面する困難を評価することです。

調査の概要

状態

募集

条件

介入・治療

研究の種類

観察的

入学 (推定)

300

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究場所

  • フランス
    • Île-de-France Region
      • Paris、Île-de-France Region、フランス、75015

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人

健康ボランティアの受け入れ

なし

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

現在15歳から25歳で、1997年から2007年の間に生まれ、ネッケル病院の以下の疾患参照センターのネットワークで経過観察されている患者：

  • 欠損のないてんかん；
  • 遺伝性皮膚疾患；
  • 体質性骨疾患；
  • 頭蓋顔面奇形；
  • 聴覚障害；

説明

対象基準：

  • 現在の年齢が15歳から25歳で、1997年から2007年の間に生まれたこと

  • 小児期に発症し、ネッケル病院の以下の疾患参照センターのネットワークでフォローアップされている、遺伝子検査で確認された希少遺伝性疾患：

    • 欠損症のないてんかん；
    • 遺伝性皮膚疾患；
    • 体質性骨疾患；
    • 頭蓋顔面奇形；
    • 難聴；

除外基準：

  • 患者または親による研究参加への反対
  • 知的障害のある患者（IQ＜70）
  • 知的障害を伴う疾患を持つ患者、および知的障害の臨床徴候を示す患者。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
時間枠
研修プログラムへの参加、学位の認定、最初の安定した仕事の獲得
時間枠：18か月
18か月

二次結果の測定

結果測定
時間枠
ケアパスの病理学的構成要素、包含への障壁／強みを特徴づける
時間枠：18ヶ月
18ヶ月
社会的・職業的包摂を促進するためのツールの活用
時間枠：18ヶ月
18ヶ月
希少疾患について認識した人事会社代表者の数
時間枠：18ヶ月
18ヶ月

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Imagine Institute

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2024年1月8日

一次修了 (推定)

2026年6月8日

研究の完了 (推定)

2026年8月8日

試験登録日

最初に提出

2026年4月7日

QC基準を満たした最初の提出物

2026年4月7日

最初の投稿 (実際)

2026年4月14日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年4月14日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年4月7日

最終確認日

2026年4月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • HJ2023Imagine La Suite

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

未定

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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