Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Evaluering af socio-professionel integration for unge voksne i alderen 15-25 år, der lever med en sjælden genetisk handicap (ImagineLaSuite)

7. april 2026 opdateret af: Imagine Institute

Evaluering af socio-professionel inklusion for unge voksne i alderen 15-25 år, der lever med en sjælden genetisk handicap

Sjældne sygdomme er ofte synonyme med vanskeligheder for de ramte, uanset om de er fysiske, mentale eller sociale. Patienter, der lider af sjældne sygdomme, står over for specifikke problemer, såsom den lange ventetid på en diagnose, den geografiske afstand mellem det sjældne sygdomsreferencecenter og hjemmet, og den isolation, der skabes af denne meget invaliderende sygdom... Børn, der lider af sjældne genetiske sygdomme, har svært ved at få adgang til videregående uddannelse, men først og fremmest med at finde en praktikplads eller læreplads på grund af sjældenheden af deres handicap.

Formålet med denne undersøgelse, med titlen "Imagine La Suite", er at vurdere de vanskeligheder, som unge med sjældne genetiske sygdomme og handicap støder på i deres søgen efter erhvervs- og universitetsuddannelse eller beskæftigelse.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

300

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Frankrig
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Frankrig, 75015

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen

Tager imod sunde frivillige

N/A

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Patienter, der i øjeblikket er 15-25 år gamle og født mellem 1997 og 2007, og som følges på Necker i netværkene for følgende sygdomsreferencecentre:

  • epilepsi uden mangel;
  • genodermatoser;
  • konstitutionelle knoglesygdomme;
  • kraniofaciale misdannelser;
  • døvhed;

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Nuværende alder 15-25 år født mellem 1997 og 2007

  • Sjælden genetisk sygdom bekræftet ved en genetisk test, der stammer fra barndommen og følges på Necker i netværkene for følgende sygdomsreferencecentre:

    • epilepsi uden mangel;
    • genodermatose;
    • konstitutionelle knoglesygdomme;
    • kraniofaciale misdannelser;
    • døvhed;

Eksklusionskriterier:

  • Patientens eller forældrenes modstand mod studie deltagelse
  • Patient med intellektuel funktionsnedsættelse (IQ < 70)
  • Patienter med patologier, der involverer intellektuel funktionsnedsættelse, og patienter med et klinisk tegn på intellektuel funktionsnedsættelse.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Indmeldelse i et uddannelsesforløb, validering af et diplom, opnåelse af et 1. stabilt job
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Karakteriser patologikomponenterne i behandlingsforløbet, barrierer/styrker ved inklusion
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder
Brug af værktøjer til at fremme sociofaglig inklusion
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder
Antallet af HR-virksomhedsrepræsentanter, der er gjort opmærksomme på sjældne sygdomme
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Imagine Institute

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

8. januar 2024

Primær færdiggørelse (Anslået)

8. juni 2026

Studieafslutning (Anslået)

8. august 2026

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

7. april 2026

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

7. april 2026

Først opslået (Faktiske)

14. april 2026

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

14. april 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

7. april 2026

Sidst verificeret

1. april 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

UBESLUTET

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Sjældne sygdomme

Kliniske forsøg med undersøgelse

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Vietnam

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner