Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Evaluatie van Sociaal-professionele Inclusie voor Jongvolwassenen van 15-25 Jaar die Leven met een Zeldzame Genetische Beperking (ImagineLaSuite)

7 april 2026 bijgewerkt door: Imagine Institute

Evaluatie van Sociaal-professionele Inclusie voor Jongvolwassenen van 15-25 jaar die leven met een Zeldzame Genetische Beperking

Zeldzame ziekten gaan vaak gepaard met moeilijkheden voor de patiënten, zowel fysiek, mentaal als sociaal. Patiënten met zeldzame ziekten kampen met specifieke problemen, zoals de lange wachttijd voor een diagnose, de geografische afstand tussen het referentiecentrum voor zeldzame ziekten en thuis, en het isolement dat door deze zeer beperkende ziekte ontstaat... Kinderen met zeldzame genetische ziekten hebben moeite met toegang tot hoger onderwijs, maar vooral met het vinden van een stage of leerwerkplek, vanwege de zeldzaamheid van hun handicap.

Het doel van deze studie, getiteld "Imagine La Suite", is om de moeilijkheden te beoordelen die jongeren met zeldzame genetische ziekten en handicaps tegenkomen bij hun zoektocht naar beroeps- en universitaire opleidingen of werk.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

300

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Frankrijk
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Frankrijk, 75015

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen

Accepteert gezonde vrijwilligers

NVT

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten die momenteel 15-25 jaar oud zijn, geboren tussen 1997 en 2007 en die worden gevolgd bij Necker in de netwerken van de volgende ziekte-referentiecentra:

  • epilepsie zonder tekort;
  • genodermatose;
  • constitutionele botziekten;
  • craniofaciale misvormingen;
  • doofheid;

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Huidige leeftijd 15-25 jaar, geboren tussen 1997 en 2007

  • Zeldzame genetische ziekte bevestigd door een genetische test, ontstaan in de kindertijd en gevolgd in Necker binnen de netwerken van de volgende ziektereferentiecentra:

    • epilepsie zonder tekort ;
    • genodermatose ;
    • constitutionele botziekten ;
    • craniofaciale misvormingen;
    • doofheid;

Exclusiecriteria:

  • Verzet van patiënt of ouder tegen deelname aan de studie
  • Patiënt met verstandelijke beperking (IQ < 70)
  • Patiënten met pathologieën die verstandelijke beperking omvatten en patiënten met een klinisch teken van verstandelijke beperking.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Toetreding tot een opleidingsprogramma, validering van een diploma, verkrijgen van een 1e stabiele baan
Tijdsspanne: 18 Maanden
18 Maanden

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Karakteriseer de pathologiecomponenten van het zorgpad, barrières/sterke punten voor inclusie
Tijdsspanne: 18 maanden
18 maanden
Gebruik van hulpmiddelen om sociaal-professionele inclusie te bevorderen
Tijdsspanne: 18 maanden
18 maanden
Aantal HR-bedrijfsvertegenwoordigers op de hoogte gesteld van zeldzame ziekten
Tijdsspanne: 18 maanden
18 maanden

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Imagine Institute

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

8 januari 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

8 juni 2026

Studie voltooiing (Geschat)

8 augustus 2026

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

7 april 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

7 april 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

14 april 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

14 april 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

7 april 2026

Laatst geverifieerd

1 april 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

ONBESLIST

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren