Hodnocení socioprofesního začlenění mladých dospělých ve věku 15–25 let žijících se vzácným genetickým postižením (ImagineLaSuite)
Hodnocení socioprofesního začlenění mladých dospělých ve věku 15-25 let žijících s vzácným genetickým postižením
Vzácná onemocnění jsou často synonymem potíží pro pacienty, ať už fyzických, duševních nebo sociálních. Pacienti trpící vzácnými onemocněními čelí specifickým problémům, jako je dlouhé čekání na diagnózu, geografická vzdálenost mezi referenčním centrem pro vzácné onemocnění a domovem a izolace způsobená tímto velmi omezujícím onemocněním... Děti trpící vzácnými genetickými onemocněními mají potíže s přístupem k vyššímu vzdělání, ale předevím s nalezením stáže nebo pracovního studijního umístění kvůli vzácnosti jejich postižení.
Cílem této studie s názvem "Imagine La Suite" je posoudit obtíže, se kterými se mladí lidé s vzácnými genetickými onemocněními a postižením setkávají při hledání odborného a univerzitního vzdělání nebo zaměstnání.
Přehled studie
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Fatima clinical project manager, Medical doctor
- Telefonní číslo: +33 (0)1 42 75 45 65
- E-mail: recherche-clinique@institutimagine.org
Studijní místa
-
-
Île-de-France Region
-
Paris, Île-de-France Region, Francie, 75015
- Nábor
- Imagine Clinical Research
-
Kontakt:
- Fatima MADANI ALAOUI, Medical Doctor
- Telefonní číslo: +33 (0)1 42 75 45 65
- E-mail: recherche-clinique@institutimagine.org
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Pacienti ve věku 15–25 let narození v letech 1997–2007 sledovaní v nemocnici Necker v rámci sítí následujících referenčních center pro tyto nemoci:
- epilepsie bez deficitu;
- genodermatózy;
- konstituční onemocnění kostí;
- kraniofaciální malformace;
- hluchota;
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Aktuální věk 15–25 let, narození mezi lety 1997 a 2007
Vzácné genetické onemocnění potvrzené genetickým testem, vzniklé v dětství a sledované v Neckeru v rámci sítí následujících referenčních center pro onemocnění:
- epilepsie bez deficitu;
- genodermatózy;
- konstituční kostní onemocnění;
- kraniofaciální malformace;
- nedoslýchavost;
Kritéria pro vyloučení:
- Odmítnutí pacienta nebo rodiče účasti ve studii
- Pacient s mentálním postižením (IQ < 70)
- Pacienti s patologiemi zahrnujícími mentální postižení a pacienti s klinickým příznakem mentálního postižení.
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Vstup do vzdělávacího programu, ověření diplomu, získání 1. stabilního zaměstnání
Časové okno: 18 měsíců
|
18 měsíců
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Charakterizujte patologické komponenty léčebné cesty, bariéry/silné stránky pro zařazení
Časové okno: 18 měsíců
|
18 měsíců
|
|
Použití nástrojů k usnadnění socioprofesní inkluze
Časové okno: 18 měsíců
|
18 měsíců
|
|
Počet zástupců personálních společností informovaných o vzácných onemocněních
Časové okno: 18 měsíců
|
18 měsíců
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
- Patologické procesy
- Atributy nemoci
- Patologické stavy, příznaky a symptomy
- Vzácná onemocnění
- Kvalita zdravotní péče, přístup a hodnocení
- Vyšetřovací techniky
- Epidemiologické metody
- Sběr dat
- Mechanismy hodnocení zdravotní péče
- Kvalita zdravotní péče
- Veřejné zdraví
- Životní prostředí a veřejné zdraví
- Průzkumy a dotazníky
Další identifikační čísla studie
- HJ2023Imagine La Suite
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Vzácná onemocnění
-
Istituto Ortopedico GaleazziDokončenoBolest | Spát | Komplikace artroplastiky | Hospitalizace | RARItálie