针对15-25岁罕见遗传性残疾青年社会职业融入的评估 (ImagineLaSuite)
2026年4月7日 更新者：Imagine Institute
对患有罕见遗传性残疾的15-25岁青年社会职业融合评估
罕见疾病常常给患者带来诸多困难，无论是身体上、精神上还是社交上。 罕见疾病患者面临着特定的问题，例如等待诊断的时间漫长、罕见疾病参考中心与家庭之间的地理距离，以及这种极具致残性的疾病所带来的孤立感……患有罕见遗传性疾病的儿童在接受高等教育方面存在困难，但更重要的是，由于他们的残疾较为罕见，他们在寻找实习或工学结合机会时也面临挑战。
这项名为“想象未来”的研究旨在评估患有罕见遗传性疾病和残疾的年轻人在寻找职业和大学培训或就业过程中遇到的困难。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
300
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Fatima clinical project manager, Medical doctor
- 电话号码：+33 (0)1 42 75 45 65
- 邮箱：recherche-clinique@institutimagine.org
学习地点
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Île-de-France Region
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Paris、Île-de-France Region、法国、75015
- 招聘中
- Imagine Clinical Research
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接触：
- Fatima MADANI ALAOUI, Medical Doctor
- 电话号码：+33 (0)1 42 75 45 65
- 邮箱：recherche-clinique@institutimagine.org
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
接受健康志愿者
不适用
取样方法
非概率样本
研究人群
当前年龄在15-25岁之间、出生于1997年至2007年期间，并在Necker医院以下疾病参考中心网络中接受随访的患者：
- 无缺陷癫痫；
- 遗传性皮肤病；
- 体质性骨病；
- 颅面畸形；
- 耳聋；
描述
纳入标准：
- 当前年龄15-25岁，出生于1997年至2007年之间
经基因检测确诊的罕见遗传病，起源于儿童期，并在Necker医院以下疾病参考中心网络中进行随访：
- 非缺陷性癫痫；
- 遗传性皮肤病；
- 体质性骨病；
- 颅面畸形；
- 耳聋；
排除标准：
- 患者或家长反对参与研究
- 患者存在智力障碍（智商 < 70）
- 涉及智力障碍的疾病患者及有智力障碍临床症状的患者。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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参加培训计划、文凭认证、获得第一份稳定工作
大体时间：18个月
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18个月
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次要结果测量
结果测量 |
大体时间 |
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描述护理路径中的病理学组成部分、纳入的障碍/优势
大体时间：18个月
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18个月
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使用工具促进社会职业融入
大体时间：18个月
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18个月
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了解罕见疾病的HR公司代表人数
大体时间：18个月
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18个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年1月8日
初级完成 (估计的)
2026年6月8日
研究完成 (估计的)
2026年8月8日
研究注册日期
首次提交
2026年4月7日
首先提交符合 QC 标准的
2026年4月7日
首次发布 (实际的)
2026年4月14日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年4月14日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年4月7日
最后验证
2026年4月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.