Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Sosioprofessionaalisen osallisuuden arviointi 15–25-vuotiailla nuorilla aikuisilla, joilla on harvinainen geneettinen vamma (ImagineLaSuite)

tiistai 7. huhtikuuta 2026 päivittänyt: Imagine Institute

Sosioammatillisen osallisuuden arviointi 15–25-vuotiaille harvinaisen geneettisen vamman omaaville nuorille aikuisille

Harvinainen sairaus on usein synonyymi kärsimykselle, olipa se fyysistä, henkistä tai sosiaalista. Harvinaisen sairauden potilaat kohtaavat erityisiä ongelmia, kuten pitkän diagnoosiodotuksen, harvinaisen sairauden viitekeskuksen ja kodin välisen maantieteellisen etäisyyden sekä tämän erittäin rajoittavan sairauden aiheuttaman eristyneisyyden... Harvinaisia geneettisiä sairauksia sairastavilla lapsilla on vaikeuksia päästä korkeakouluun, mutta ennen kaikkea löytää harjoittelupaikkaa tai työharjoittelua sairautensa harvinaisuuden vuoksi.

Tämän "Imagine La Suite"-nimisen tutkimuksen tavoitteena on arvioida harvinaisia geneettisiä sairauksia ja vammoja sairastavien nuorten kohtaamia vaikeuksia ammatillisen ja yliopistokoulutuksen tai työn haussa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

300

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

  • Ranska
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Ranska, 75015

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei käytössä

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat, jotka ovat tällä hetkellä 15–25-vuotiaita, syntyneet vuosien 1997 ja 2007 välillä ja joita seurataan Neckerissa seuraavien sairauksien viitauskeskusten verkostoissa:

  • epilepsia ilman puutosta;
  • genodermatoosit;
  • perinnölliset luutaudit;
  • kraniofaskiaaliset epämuodostumat;
  • kuurous;

Kuvaus

Sisällytyskriteerit:

  • Nykyinen ikä 15–25 vuotta, syntynyt vuosien 1997 ja 2007 välillä

  • Harvinainen geneettinen sairaus, joka on vahvistettu geneettisellä testillä, alkanut lapsuudessa ja seurattu Neckerin sairaalassa seuraavien sairausviitekeskusten verkostoissa:

    • epilepsia ilman puutostilaa;
    • genodermatoosi;
    • perustana olevat luusairaudet;
    • kraniofasciaaliset epämuodostumat;
    • kuurous;

Poisjättökriteerit:

  • Potilaan tai vanhemman vastustus tutkimukseen osallistumista kohtaan
  • Potilas, jolla on älyllinen kehitysvamma (ÄO < 70)
  • Potilaat, joilla on sairauksia, joihin liittyy älyllinen kehitysvamma, ja potilaat, joilla on kliininen merkki älyllisestä kehitysvammasta.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Pääsy koulutusohjelmaan, tutkinnon vahvistaminen, ensimmäisen vakituisen työpaikan saaminen
Aikaikkuna: 18 kuukautta
18 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Kuvaile hoitopolun patologisia komponentteja, esteitä/vahvuuksia osallistumiselle
Aikaikkuna: 18 kuukautta
18 kuukautta
Työkalujen käyttö sosioprofessionaalisen osallisuuden edistämiseksi
Aikaikkuna: 18 kuukautta
18 kuukautta
Harvinaisiin sairauksiin perehdytettyjen henkilöstöhallinnon yritysedustajien määrä
Aikaikkuna: 18 kuukautta
18 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Imagine Institute

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 8. tammikuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 8. kesäkuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 8. elokuuta 2026

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 7. huhtikuuta 2026

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 7. huhtikuuta 2026

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 14. huhtikuuta 2026

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 14. huhtikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 7. huhtikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. huhtikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • HJ2023Imagine La Suite

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa