Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Utvärdering av socio-professionell inkludering för unga vuxna i åldern 15-25 år som lever med en sällsynt genetisk funktionsnedsättning (ImagineLaSuite)

7 april 2026 uppdaterad av: Imagine Institute

Utvärdering av socio-professionell inkludering för unga vuxna i åldern 15–25 år som lever med en sällsynt genetisk funktionsnedsättning

Sällsynta sjukdomar är ofta synonymt med svårigheter för de drabbade, oavsett om det är fysiska, psykiska eller sociala. Patienter som lider av sällsynta sjukdomar står inför specifika problem, såsom den långa väntan på en diagnos, det geografiska avståndet mellan referenscentret för sällsynta sjukdomar och hemmet, och isoleringen som skapas av denna mycket handikappande sjukdom... Barn som lider av sällsynta genetiska sjukdomar har svårt att komma in i högre utbildning, men framför allt att hitta en praktikplats eller ett arbetsplatsförlagt lärande, på grund av sällsyntheten i deras funktionsnedsättning.

Syftet med denna studie, med titeln "Imagine La Suite", är att utvärdera de svårigheter som ungdomar med sällsynta genetiska sjukdomar och funktionsnedsättningar möter i sin sökning efter yrkes- och universitetsutbildning eller anställning.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

300

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studieorter

  • Frankrike
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Frankrike, 75015

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen

Tar emot friska volontärer

N/A

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter som för närvarande är 15–25 år gamla, födda mellan 1997 och 2007 och som följs upp på Necker inom nätverken för följande sjukdomsreferenscenter:

  • epilepsi utan brist ;
  • genodermatoser ;
  • konstitutionella skelettsjukdomar ;
  • kraniofaciala missbildningar;
  • dövhet;

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Nuvarande ålder 15–25 år födda mellan 1997 och 2007

  • Sällsynt genetisk sjukdom bekräftad av ett genetiskt test, med ursprung i barndomen och följd vid Necker i nätverken för följande sjukdomsreferenscenter:

    • epilepsi utan brist;
    • genodermatos;
    • konstitutionella skelettsjukdomar;
    • kraniofaciala missbildningar;
    • dövhet;

Exklusionskriterier:

  • Patientens eller föräldrars motstånd mot studiedeltagande
  • Patient med intellektuell funktionsnedsättning (IQ < 70)
  • Patienter med patologier som involverar intellektuell funktionsnedsättning och patienter med ett kliniskt tecken på intellektuell funktionsnedsättning.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Inträde i ett utbildningsprogram, validering av ett diplom, erhållande av ett 1:a stabilt arbete
Tidsram: 18 månader
18 månader

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Karakterisera patologikomponenterna i vårdvägen, hinder/styrkor för inkludering
Tidsram: 18 månader
18 månader
Användning av verktyg för att underlätta socio-professionell inkludering
Tidsram: 18 månader
18 månader
Antal HR-företagsrepresentanter som informerats om sällsynta sjukdomar
Tidsram: 18 månader
18 månader

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Imagine Institute

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

8 januari 2024

Primärt slutförande (Beräknad)

8 juni 2026

Avslutad studie (Beräknad)

8 augusti 2026

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

7 april 2026

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

7 april 2026

Första postat (Faktisk)

14 april 2026

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

14 april 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

7 april 2026

Senast verifierad

1 april 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

OBESLUTSAM

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera