Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena włączenia społeczno-zawodowego młodych dorosłych w wieku 15-25 lat żyjących z rzadką niepełnosprawnością genetyczną (ImagineLaSuite)

7 kwietnia 2026 zaktualizowane przez: Imagine Institute

Rzadkie choroby często są synonimem trudności dla osób cierpiących, zarówno fizycznych, psychicznych, jak i społecznych. Pacjenci cierpiący na rzadkie choroby stają przed specyficznymi problemami, takimi jak długie oczekiwanie na diagnozę, odległość geograficzna między ośrodkiem referencyjnym ds. rzadkich chorób a domem oraz izolacja spowodowana tą bardzo ograniczającą chorobą... Dzieci cierpiące na rzadkie choroby genetyczne mają trudności z dostępem do szkolnictwa wyższego, ale przede wszystkim ze znalezieniem stażu lub praktyk zawodowych, ze względu na rzadkość ich niepełnosprawności.

Celem tego badania, zatytułowanego "Wyobraź sobie dalszy ciąg", jest ocena trudności napotykanych przez młodych ludzi z rzadkimi chorobami genetycznymi i niepełnosprawnościami w poszukiwaniu szkoleń zawodowych i uniwersyteckich lub zatrudnienia.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

300

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Francja
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Francja, 75015

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie dotyczy

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci w wieku 15–25 lat urodzeni między 1997 a 2007 rokiem, obserwowani w szpitalu Necker w sieciach następujących ośrodków referencyjnych chorób:

  • padaczka bez niedoboru;
  • genodermatozy;
  • konstytucyjne choroby kości;
  • wady twarzoczaszki;
  • głuchota;

Opis

Kryteria włączenia:

  • Obecny wiek 15-25 lat, urodzeni w latach 1997-2007

  • Rzadka choroba genetyczna potwierdzona testem genetycznym, pochodząca z dzieciństwa i obserwowana w szpitalu Necker w sieciach następujących ośrodków referencyjnych chorób:

    • padaczka bez niedoboru;
    • genodermatozy;
    • konstytucjonalne choroby kości;
    • wady twarzoczaszki;
    • głuchota;

Kryteria wyłączenia:

  • Sprzeciw pacjenta lub rodzica wobec udziału w badaniu
  • Pacjent z niepełnosprawnością intelektualną (IQ < 70)
  • Pacjenci z patologiami obejmującymi niepełnosprawność intelektualną oraz pacjenci z klinicznym objawem niepełnosprawności intelektualnej.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Wstąpienie do programu szkoleniowego, walidacja dyplomu, uzyskanie 1. stabilnej pracy
Ramy czasowe: 18 Miesięcy
18 Miesięcy

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Ramy czasowe
Scharakteryzuj komponenty patologiczne ścieżki opieki, bariery / mocne strony włączenia
Ramy czasowe: 18 miesięcy
18 miesięcy
Wykorzystanie narzędzi ułatwiających integrację społeczno-zawodową
Ramy czasowe: 18 Miesięcy
18 Miesięcy
Liczba przedstawicieli firm HR zapoznanych z rzadkimi chorobami
Ramy czasowe: 18 miesięcy
18 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Imagine Institute

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

8 stycznia 2024

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

8 czerwca 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

8 sierpnia 2026

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

7 kwietnia 2026

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

7 kwietnia 2026

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

14 kwietnia 2026

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

14 kwietnia 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

7 kwietnia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na ankieta

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Macedonia

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj