희귀 유전성 장애를 가진 15-25세 청년의 사회·직업적 통합 평가 (ImagineLaSuite)
2026년 4월 7일 업데이트: Imagine Institute
희귀 유전성 장애를 가진 15-25세 청년의 사회·직업적 포용 평가
희귀 질환은 신체적, 정신적 또는 사회적 어려움과 종종 동의어입니다. 희귀 질환 환자들은 진단을 받기까지의 긴 대기 시간, 희귀 질환 전문 센터와 집 사이의 지리적 거리, 그리고 이 매우 장애가 되는 질환으로 인해 발생하는 고립감과 같은 특정 문제에 직면합니다... 희귀 유전 질환을 앓는 어린이들은 장애의 희귀성으로 인해 고등 교육에 접근하는 데 어려움을 겪을 뿐만 아니라, 무엇보다 인턴십이나 현장 실습을 찾는 데 어려움을 겪습니다.
"Imagine La Suite"라는 제목의 이 연구의 목적은 희귀 유전 질환과 장애를 가진 젊은이들이 직업 및 대학 교육이나 취업을 찾는 과정에서 겪는 어려움을 평가하는 것입니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
300
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Fatima clinical project manager, Medical doctor
- 전화번호: +33 (0)1 42 75 45 65
- 이메일: recherche-clinique@institutimagine.org
연구 장소
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Île-de-France Region
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Paris, Île-de-France Region, 프랑스, 75015
- 모병
- Imagine Clinical Research
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연락하다:
- Fatima MADANI ALAOUI, Medical Doctor
- 전화번호: +33 (0)1 42 75 45 65
- 이메일: recherche-clinique@institutimagine.org
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
해당 없음
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
현재 15-25세(1997년부터 2007년 사이 출생)이며, 네케르 병원의 다음 질병 전문 센터 네트워크에서 추적 관찰 중인 환자:
- 결핍 없는 간질;
- 유전성 피부병;
- 체질성 골질환;
- 두개안면 기형;
- 난청;
설명
포함 기준:
- 현재 연령 15-25세, 1997년부터 2007년 사이에 출생
유전자 검사로 확인된 희귀 유전 질환으로, 소아기에 발병하여 네케르 병원에서 다음 질환 참조 센터 네트워크를 통해 추적 관찰 중인 경우:
- 결핍 없는 간질;
- 유전성 피부 질환;
- 체질성 골 질환;
- 두개안면 기형;
- 난청;
제외 기준:
- 환자 또는 부모의 연구 참여 거부
- 지적 장애가 있는 환자 (IQ < 70)
- 지적 장애를 동반하는 병리를 가진 환자 및 지적 장애의 임상적 징후가 있는 환자.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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훈련 프로그램 참여, 학위 인증, 첫 번째 안정적인 직업 취득
기간: 18개월
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18개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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치료 경로의 병리학적 구성요소를 특성화하고, 포함에 대한 장벽/강점을 분석합니다
기간: 18개월
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18개월
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사회-직업적 포용을 촉진하기 위한 도구 사용
기간: 18개월
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18개월
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희귀질환을 인지한 HR 기업 대표자 수
기간: 18개월
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18개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 1월 8일
기본 완료 (추정된)
2026년 6월 8일
연구 완료 (추정된)
2026년 8월 8일
연구 등록 날짜
최초 제출
2026년 4월 7일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2026년 4월 7일
처음 게시됨 (실제)
2026년 4월 14일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2026년 4월 14일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2026년 4월 7일
마지막으로 확인됨
2026년 4월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- HJ2023Imagine La Suite
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
미정
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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