Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Evaluering av sosioprofesjonell inkludering for unge voksne i alderen 15-25 år som lever med en sjelden genetisk funksjonsnedsettelse (ImagineLaSuite)

7. april 2026 oppdatert av: Imagine Institute

Sjelden sykdom er ofte synonymt med vanskeligheter for de rammede, enten fysiske, psykiske eller sosiale. Pasienter som lider av sjelden sykdom står overfor spesifikke problemer, som lang ventetid på diagnose, geografisk avstand mellom referansesenteret for sjelden sykdom og hjemmet, og isolasjonen som skapes av denne svært funksjonshemmende sykdommen... Barn som lider av sjelden genetisk sykdom har vanskeligheter med å få tilgang til høyere utdanning, men først og fremst med å finne en praktikkplass eller læreplass, på grunn av sjeldenheten av deres funksjonshemming.

Målet med denne studien, med tittelen "Imagine La Suite", er å vurdere vanskelighetene som unge mennesker med sjelden genetisk sykdom og funksjonshemming møter i søket etter yrkes- og universitetsutdanning eller arbeid.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

300

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Frankrike
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Frankrike, 75015

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Barn
  • Voksen

Tar imot friske frivillige

N/A

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter som for tiden er i alderen 15–25 år, født mellom 1997 og 2007, og som følges opp ved Necker i nettverkene til følgende sykdomsreferansesentre:

  • epilepsi uten mangel;
  • genodermatoser;
  • konstitusjonelle skjelettsykdommer;
  • kraniofaciale misdannelser;
  • døvhet;

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Nåværende alder 15-25 år født mellom 1997 og 2007

  • Sjelden genetisk sykdom bekreftet ved en genetisk test, med opprinnelse i barndommen og følges opp ved Necker i nettverkene til følgende sykdomsreferansesentre:

    • epilepsi uten mangel;
    • genodermatoser;
    • konstitusjonelle skjelettsykdommer;
    • kraniofacial misdannelse;
    • hørselstap;

Eksklusjonskriterier:

  • Pasientens eller foreldrenes motstand mot studie deltakelse
  • Pasient med intellektuell funksjonshemming (IQ < 70)
  • Pasienter med patologier som involverer intellektuell funksjonshemming og pasienter med et klinisk tegn på intellektuell funksjonshemming.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Deltakelse i et opplæringsprogram, validering av et diplom, oppnåelse av en 1. stabil jobb
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Karakteriser patologikomponentene i omsorgsforløpet, barrierer/styrker for inkludering
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder
Bruk av verktøy for å fremme sosial og yrkesmessig inkludering
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder
Antall HR-selskapsrepresentanter gjort oppmerksomme på sjeldne sykdommer
Tidsramme: 18 måneder
18 måneder

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Imagine Institute

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

8. januar 2024

Primær fullføring (Antatt)

8. juni 2026

Studiet fullført (Antatt)

8. august 2026

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

7. april 2026

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

7. april 2026

Først lagt ut (Faktiske)

14. april 2026

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

14. april 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

7. april 2026

Sist bekreftet

1. april 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

UBESLUTTE

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere