Avaliação da Inclusão Socioprofissional de Jovens Adultos dos 15 aos 25 Anos que Vivem com uma Deficiência Genética Rara (ImagineLaSuite)
Avaliação da Inclusão Socioprofissional de Jovens Adultos dos 15 aos 25 Anos que Vivem com uma Incapacidade Genética Rara
As doenças raras são frequentemente sinónimo de dificuldades para os doentes, sejam elas físicas, mentais ou sociais. Os doentes que sofrem de doenças raras enfrentam problemas específicos, como a longa espera por um diagnóstico, a distância geográfica entre o centro de referência da doença rara e a residência, e o isolamento criado por esta doença muito incapacitante... As crianças que sofrem de doenças genéticas raras têm dificuldade em aceder ao ensino superior, mas sobretudo em encontrar um estágio ou um contrato de formação em alternância, devido à raridade da sua deficiência.
O objetivo deste estudo, intitulado "Imagine La Suite", é avaliar as dificuldades encontradas pelos jovens com doenças genéticas raras e deficiências na sua procura de formação profissional e universitária ou de emprego.
Visão geral do estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Fatima clinical project manager, Medical doctor
- Número de telefone: +33 (0)1 42 75 45 65
- E-mail: recherche-clinique@institutimagine.org
Locais de estudo
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Île-de-France Region
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Paris, Île-de-France Region, França, 75015
- Recrutamento
- Imagine Clinical Research
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Contato:
- Fatima MADANI ALAOUI, Medical Doctor
- Número de telefone: +33 (0)1 42 75 45 65
- E-mail: recherche-clinique@institutimagine.org
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Pacientes atualmente com idades entre 15-25 anos, nascidos entre 1997 e 2007 e acompanhados no Necker nas redes dos seguintes centros de referência de doenças:
- epilepsia sem deficiência;
- genodermatoses;
- doenças ósseas constitucionais;
- malformações craniofaciais;
- surdez;
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Idade atual 15-25 anos, nascidos entre 1997 e 2007
Doença genética rara confirmada por teste genético, com origem na infância e seguida no Necker nas redes dos seguintes centros de referência da doença:
- epilepsia sem deficiência;
- genodermatose;
- doenças ósseas constitucionais;
- malformações craniofaciais;
- surdez;
Critérios de Exclusão:
- Oposição do paciente ou dos pais à participação no estudo
- Paciente com deficiência intelectual (QI < 70)
- Pacientes com patologias que envolvam deficiência intelectual e pacientes com sinal clínico de deficiência intelectual.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
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Entrada num programa de formação, validação de um diploma, obtenção de um 1.º emprego estável
Prazo: 18 Meses
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18 Meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
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Caracterizar os componentes patológicos do percurso de cuidados, barreiras/forças para inclusão
Prazo: 18 Meses
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18 Meses
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Utilização de ferramentas para facilitar a inclusão socioprofissional
Prazo: 18 Meses
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18 Meses
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Número de representantes da empresa de RH informados sobre doenças raras
Prazo: 18 meses
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18 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Processos Patológicos
- Atributos da doença
- Condições Patológicas, Sinais e Sintomas
- Doenças raras
- Qualidade, acesso e avaliação da assistência médica
- Técnicas de investigação
- Métodos epidemiológicos
- Coleta de dados
- Mecanismos de avaliação de saúde
- Qualidade de assistência médica
- Saúde pública
- Meio ambiente e saúde pública
- Pesquisas e questionários
Outros números de identificação do estudo
- HJ2023Imagine La Suite
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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