Оценка социопрофессиональной интеграции молодых взрослых в возрасте 15-25 лет, живущих с редким генетическим заболеванием (ImagineLaSuite)
Оценка социопрофессиональной интеграции молодых людей в возрасте 15-25 лет, живущих с редким генетическим заболеванием
Редкие заболевания часто являются синонимом трудностей для пациентов, будь то физических, психических или социальных. Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, сталкиваются с конкретными проблемами, такими как долгое ожидание диагноза, географическое расстояние между референс-центром по редким заболеваниям и домом, а также изоляция, создаваемая этим весьма ограничивающим заболеванием... Дети с редкими генетическими заболеваниями испытывают трудности с доступом к высшему образованию, но, прежде всего, с поиском стажировки или места для обучения на рабочем месте из-за редкости их инвалидности.
Цель этого исследования под названием "Imagine La Suite" — оценить трудности, с которыми сталкиваются молодые люди с редкими генетическими заболеваниями и инвалидностью при поиске профессионального и университетского обучения или трудоустройства.
Обзор исследования
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Fatima clinical project manager, Medical doctor
- Номер телефона: +33 (0)1 42 75 45 65
- Электронная почта: recherche-clinique@institutimagine.org
Места учебы
-
-
Île-de-France Region
-
Paris, Île-de-France Region, Франция, 75015
- Рекрутинг
- Imagine Clinical Research
-
Контакт:
- Fatima MADANI ALAOUI, Medical Doctor
- Номер телефона: +33 (0)1 42 75 45 65
- Электронная почта: recherche-clinique@institutimagine.org
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Пациенты в возрасте от 15 до 25 лет, родившиеся в период с 1997 по 2007 год и наблюдаемые в больнице Неккер в рамках сетей следующих референс-центров по заболеваниям:
- эпилепсия без дефицита;
- генодерматозы;
- конституциональные заболевания костей;
- краниофациальные мальформации;
- глухота;
Описание
Критерии включения:
- Текущий возраст 15-25 лет, рожденные в период с 1997 по 2007 год
Редкое генетическое заболевание, подтвержденное генетическим тестом, возникшее в детстве и наблюдаемое в больнице Некер в рамках сетей следующих референс-центров по заболеваниям:
- эпилепсия без дефицита;
- генодерматозы;
- конституциональные заболевания костей;
- челюстно-лицевые аномалии;
- глухота;
Критерии исключения:
- Отказ пациента или родителей от участия в исследовании
- Пациент с интеллектуальными нарушениями (IQ < 70)
- Пациенты с патологиями, связанными с интеллектуальными нарушениями, и пациенты с клиническими признаками интеллектуальных нарушений.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Временное ограничение |
|---|---|
|
Поступление в учебную программу, валидация диплома, получение первой стабильной работы
Временное ограничение: 18 месяцев
|
18 месяцев
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Временное ограничение |
|---|---|
|
Охарактеризовать патологические компоненты пути оказания медицинской помощи, барьеры/сильные стороны для включения
Временное ограничение: 18 месяцев
|
18 месяцев
|
|
Использование инструментов для содействия социопрофессиональной интеграции
Временное ограничение: 18 месяцев
|
18 месяцев
|
|
Количество представителей HR-компаний, осведомленных о редких заболеваниях
Временное ограничение: 18 месяцев
|
18 месяцев
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
- Патологические процессы
- Атрибуты болезни
- Патологические состояния, признаки и симптомы
- Редкие заболевания
- Качество, доступ и оценка здравоохранения
- Следственные методы
- Эпидемиологические методы
- Сбор данных
- Механизмы оценки здравоохранения
- Качество здравоохранения
- Общественное здравоохранение
- Окружающая среда и общественное здравоохранение
- Обследования и анкеты
Другие идентификационные номера исследования
- HJ2023Imagine La Suite
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .