Evaluación de la Inclusión Socioprofesional para Jóvenes Adultos de 15 a 25 Años que Viven con una Discapacidad Genética Rara (ImagineLaSuite)
Las enfermedades raras suelen ser sinónimo de dificultades para quienes las padecen, ya sean físicas, mentales o sociales. Los pacientes que sufren enfermedades raras se enfrentan a problemas específicos, como la larga espera para obtener un diagnóstico, la distancia geográfica entre el centro de referencia de enfermedades raras y el hogar, y el aislamiento creado por esta enfermedad tan incapacitante... Los niños que padecen enfermedades genéticas raras tienen dificultades para acceder a la educación superior, pero sobre todo para encontrar prácticas o formación en alternancia, debido a la rareza de su discapacidad.
El objetivo de este estudio, titulado "Imagine La Suite", es evaluar las dificultades que encuentran los jóvenes con enfermedades genéticas raras y discapacidades en su búsqueda de formación profesional y universitaria o empleo.
Descripción general del estudio
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Fatima clinical project manager, Medical doctor
- Número de teléfono: +33 (0)1 42 75 45 65
- Correo electrónico: recherche-clinique@institutimagine.org
Ubicaciones de estudio
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Île-de-France Region
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Paris, Île-de-France Region, Francia, 75015
- Reclutamiento
- Imagine Clinical Research
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Contacto:
- Fatima MADANI ALAOUI, Medical Doctor
- Número de teléfono: +33 (0)1 42 75 45 65
- Correo electrónico: recherche-clinique@institutimagine.org
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Pacientes de 15 a 25 años nacidos entre 1997 y 2007 y seguidos en Necker en las redes de los siguientes centros de referencia de enfermedades:
- epilepsia sin deficiencia;
- genodermatosis;
- enfermedades óseas constitucionales;
- malformaciones craneofaciales;
- sordera;
Descripción
Criterios de inclusión:
- Edad actual 15-25 años, nacidos entre 1997 y 2007
Enfermedad genética rara confirmada mediante prueba genética, originada en la infancia y seguida en Necker en las redes de los siguientes centros de referencia de enfermedades:
- epilepsia sin deficiencia;
- genodermatosis;
- enfermedades óseas constitucionales;
- malformaciones craneofaciales;
- sordera;
Criterios de exclusión:
- Oposición del paciente o de los padres a participar en el estudio
- Paciente con discapacidad intelectual (CI < 70)
- Pacientes con patologías que impliquen discapacidad intelectual y pacientes con signos clínicos de discapacidad intelectual.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Entrada en un programa de formación, validación de un diploma, obtención de un 1er empleo estable
Periodo de tiempo: 18 meses
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18 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
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Caracterizar los componentes patológicos de la vía de atención, barreras/fortalezas para la inclusión
Periodo de tiempo: 18 Meses
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18 Meses
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Uso de herramientas para facilitar la inclusión socioprofesional
Periodo de tiempo: 18 meses
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18 meses
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Número de representantes de empresas de recursos humanos informados sobre enfermedades raras
Periodo de tiempo: 18 meses
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18 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Procesos Patológicos
- Atributos de la enfermedad
- Condiciones Patológicas, Signos y Síntomas
- Enfermedades raras
- Calidad, acceso y evaluación de la atención médica
- Técnicas de investigación
- Métodos epidemiológicos
- Recopilación de datos
- Mecanismos de evaluación de atención médica
- Calidad de la atención médica
- Salud pública
- Medio ambiente y salud pública
- Encuestas y cuestionarios
Otros números de identificación del estudio
- HJ2023Imagine La Suite
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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