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Évaluation de l'Inclusion Socio-professionnelle des Jeunes Adultes Âgés de 15 à 25 Ans Vivant avec un Handicap Génétique Rare (ImagineLaSuite)

7 avril 2026 mis à jour par: Imagine Institute

Évaluation de l'Inclusion Socio-professionnelle pour les Jeunes Adultes Âgés de 15 à 25 Ans Vivant avec un Handicap Génétique Rare

Les maladies rares sont souvent synonymes de difficultés pour les personnes qui en souffrent, qu'elles soient physiques, mentales ou sociales. Les patients atteints de maladies rares font face à des problèmes spécifiques, tels que l'attente longue pour un diagnostic, la distance géographique entre le centre de référence des maladies rares et le domicile, et l'isolement créé par cette maladie très invalidante... Les enfants souffrant de maladies génétiques rares ont des difficultés à accéder à l'enseignement supérieur, mais surtout à trouver un stage ou une alternance, en raison de la rareté de leur handicap.

L'objectif de cette étude, intitulée "Imagine La Suite", est d'évaluer les difficultés rencontrées par les jeunes atteints de maladies génétiques rares et de handicaps dans leur recherche de formation professionnelle et universitaire ou d'emploi.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

300

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

  • France
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, France, 75015

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte

Accepte les volontaires sains

N/A

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Patients actuellement âgés de 15 à 25 ans nés entre 1997 et 2007 et suivis à Necker dans les réseaux des centres de référence des maladies suivants :

  • épilepsie sans déficit ;
  • génodermatose ;
  • maladies osseuses constitutionnelles ;
  • malformations cranio-faciales ;
  • surdité ;

La description

Critères d'inclusion :

  • Âge actuel 15-25 ans né entre 1997 et 2007

  • Maladie génétique rare confirmée par un test génétique, d'origine infantile et suivie à Necker dans les réseaux des centres de référence des maladies suivantes :

    • épilepsie sans déficit ;
    • génodermatose ;
    • maladies osseuses constitutionnelles ;
    • malformations cranio-faciales ;
    • surdité ;

Critères d'exclusion :

  • Opposition du patient ou des parents à la participation à l'étude
  • Patient avec une déficience intellectuelle (QI < 70)
  • Patients avec des pathologies impliquant une déficience intellectuelle et patients avec un signe clinique de déficience intellectuelle.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Délai
Entrée dans un programme de formation, validation d'un diplôme, obtention d'un 1er emploi stable
Délai: 18 mois
18 mois

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Délai
Caractériser les composants pathologiques du parcours de soins, obstacles/points forts à l'inclusion
Délai: 18 Mois
18 Mois
Utilisation d'outils pour faciliter l'inclusion socioprofessionnelle
Délai: 18 mois
18 mois
Nombre de représentants d'entreprises de ressources humaines sensibilisés aux maladies rares
Délai: 18 mois
18 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Imagine Institute

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

8 janvier 2024

Achèvement primaire (Estimé)

8 juin 2026

Achèvement de l'étude (Estimé)

8 août 2026

Dates d'inscription aux études

Première soumission

7 avril 2026

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

7 avril 2026

Première publication (Réel)

14 avril 2026

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

14 avril 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

7 avril 2026

Dernière vérification

1 avril 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

INDÉCIS

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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