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Valutazione dell'Inclusione Socio-professionale per Giovani Adulti di Età 15-25 Affetti da una Disabilità Genetica Rara (ImagineLaSuite)

7 aprile 2026 aggiornato da: Imagine Institute

Valutazione dell'Inclusione Socio-professionale per Giovani Adulti di Età 15-25 Anni Affetti da una Disabilità Genetica Rara

Le malattie rare sono spesso sinonimo di difficoltà per i malati, sia fisiche, mentali che sociali. I pazienti affetti da malattie rare affrontano problemi specifici, come la lunga attesa per una diagnosi, la distanza geografica tra il centro di riferimento per le malattie rare e la propria abitazione, e l'isolamento creato da questa malattia molto invalidante... I bambini affetti da malattie genetiche rare hanno difficoltà ad accedere all'istruzione superiore, ma soprattutto a trovare un tirocinio o un percorso di alternanza scuola-lavoro, a causa della rarità della loro disabilità.

L'obiettivo di questo studio, intitolato "Imagine La Suite", è valutare le difficoltà incontrate dai giovani con malattie genetiche rare e disabilità nella loro ricerca di formazione professionale e universitaria o di lavoro.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

300

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

  • Francia
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Francia, 75015

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto

Accetta volontari sani

N/A

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti attualmente di età compresa tra 15 e 25 anni, nati tra il 1997 e il 2007 e seguiti al Necker nelle reti dei seguenti centri di riferimento per le malattie:

  • epilessia senza deficit;
  • genodermatosi;
  • malattie ossee costituzionali;
  • malformazioni cranio-facciali;
  • sordità;

Descrizione

Criteri di inclusione:

  • Età attuale 15-25 anni nati tra il 1997 e il 2007

  • Malattia genetica rara confermata da un test genetico, originatasi nell'infanzia e seguita al Necker nelle reti dei seguenti centri di riferimento per le malattie:

    • epilessia senza deficit;
    • genodermatosi;
    • malattie ossee costituzionali;
    • malformazioni craniofacciali;
    • sordità;

Criteri di esclusione:

  • Opposizione del paziente o del genitore alla partecipazione allo studio
  • Paziente con disabilità intellettiva (QI < 70)
  • Pazienti con patologie che comportano disabilità intellettiva e pazienti con un segno clinico di disabilità intellettiva.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Ingresso in un programma di formazione, convalida di un diploma, ottenimento di un 1° lavoro stabile
Lasso di tempo: 18 Mesi
18 Mesi

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Caratterizza le componenti patologiche del percorso di cura, barriere/punti di forza per l'inclusione
Lasso di tempo: 18 Mesi
18 Mesi
Utilizzo di strumenti per facilitare l'inclusione socio-professionale
Lasso di tempo: 18 Mesi
18 Mesi
Numero di rappresentanti aziendali delle risorse umane informati sulle malattie rare
Lasso di tempo: 18 Mesi
18 Mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Imagine Institute

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

8 gennaio 2024

Completamento primario (Stimato)

8 giugno 2026

Completamento dello studio (Stimato)

8 agosto 2026

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

7 aprile 2026

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

7 aprile 2026

Primo Inserito (Effettivo)

14 aprile 2026

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

14 aprile 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

7 aprile 2026

Ultimo verificato

1 aprile 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • HJ2023Imagine La Suite

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

INDECISO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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