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Bewertung der sozio-professionellen Eingliederung für junge Erwachsene im Alter von 15-25 Jahren mit einer seltenen genetischen Behinderung (ImagineLaSuite)

7. April 2026 aktualisiert von: Imagine Institute

Bewertung der sozio-professionellen Inklusion für junge Erwachsene im Alter von 15-25 Jahren mit einer seltenen genetischen Behinderung

Seltene Erkrankungen sind oft gleichbedeutend mit Schwierigkeiten für Betroffene, sei es körperlich, geistig oder sozial. Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen vor spezifischen Problemen, wie der langen Wartezeit auf eine Diagnose, der geografischen Entfernung zwischen dem Referenzzentrum für seltene Erkrankungen und dem Zuhause, sowie der Isolation, die durch diese sehr beeinträchtigende Krankheit entsteht... Kinder mit seltenen genetischen Erkrankungen haben Schwierigkeiten, Zugang zu höherer Bildung zu erhalten, aber vor allem eine Praktikums- oder Ausbildungsstelle zu finden, aufgrund der Seltenheit ihrer Behinderung.

Das Ziel dieser Studie mit dem Titel "Imagine La Suite" ist es, die Schwierigkeiten zu bewerten, denen junge Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen und Behinderungen bei der Suche nach beruflicher und universitäter Ausbildung oder Beschäftigung begegnen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

300

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Frankreich
    • Île-de-France Region
      • Paris, Île-de-France Region, Frankreich, 75015

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene

Akzeptiert gesunde Freiwillige

N/A

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Patienten im Alter von 15-25 Jahren, geboren zwischen 1997 und 2007, die im Necker-Krankenhaus im Rahmen der folgenden Krankheitsreferenzzentren-Netzwerke betreut werden:

  • Epilepsie ohne Mangel;
  • Genodermatosen;
  • Konstitutionelle Knochenerkrankungen;
  • Kraniofaziale Fehlbildungen;
  • Gehörlosigkeit;

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Derzeitiges Alter 15-25 Jahre, geboren zwischen 1997 und 2007

  • Seltene genetische Erkrankung, bestätigt durch einen Gentest, die in der Kindheit entstanden ist und am Necker in den Netzwerken der folgenden Krankheitsreferenzzentren behandelt wird:

    • Epilepsie ohne Mangel;
    • Genodermatosen;
    • Konstitutionelle Knochenerkrankungen;
    • Kraniofaziale Fehlbildungen;
    • Taubheit;

Ausschlusskriterien:

  • Ablehnung der Studienteilnahme durch Patienten oder Eltern
  • Patient mit geistiger Behinderung (IQ < 70)
  • Patienten mit Erkrankungen, die geistige Behinderung beinhalten, und Patienten mit einem klinischen Zeichen geistiger Behinderung.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Eintritt in ein Ausbildungsprogramm, Validierung eines Diploms, Erlangung eines 1. stabilen Arbeitsplatzes
Zeitfenster: 18 Monate
18 Monate

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Charakterisieren Sie die pathologischen Komponenten des Versorgungspfads, Barrieren/Stärken für die Inklusion
Zeitfenster: 18 Monate
18 Monate
Einsatz von Werkzeugen zur Förderung der sozio-professionellen Inklusion
Zeitfenster: 18 Monate
18 Monate
Anzahl der Personalabteilungsvertreter, die über seltene Krankheiten informiert wurden
Zeitfenster: 18 Monate
18 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Imagine Institute

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

8. Januar 2024

Primärer Abschluss (Geschätzt)

8. Juni 2026

Studienabschluss (Geschätzt)

8. August 2026

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

7. April 2026

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

7. April 2026

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

14. April 2026

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

14. April 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

7. April 2026

Zuletzt verifiziert

1. April 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • HJ2023Imagine La Suite

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

UNENTSCHIEDEN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

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